Unsere großer hat die Diagnose FAS (fetalen Alkoholsyndrom)

nine010186
nine010186
18.04.2012 | 31 Antworten
ich kann es nicht glauben. da redet man 5 Jahre auf die Ärzte ein, und immer bekommt man zu hören, das ist bei jungs so die brauchen etwas länger. Ich habe immer und immer wieder gesagt, aber ich habe es ja die ersten 11 wochen nicht gewusst das ich schwanger bin und wir hatten ein großes fest undd ahabe ich sehr sher viel alkohol getrunken und das 4 wochenenden hintereinander, da war ich so ca. 4-5 ssw(wusste es aber nicht)Nun durch nen TV-Bericht habe ich von dieser Krankheit erfahren undes hat sich raus gestellt das unsere Sohn das hat, nun können wir uns seine entwicklungsstörung und defizite auch erklären. Noch nicht einmal eine Universitätsklinik hat es festellen können. Nun müssen wir uns mit den anträgen für einen behindertenausweis, Pflegestufe 1 und eine betreuung rum schlagen.
Ich bekomme das irgendwie nicht in den Kopf, könnte nur noch weinen.
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21 Antwort
wenn ich manche von Euch hier so reden höre könnte ich an die Decke gehen. Fakt ist das bei ca. 80% der Kinder die mit FASD geboren werden kaum sichtbare Dysmorphin zu erkennen sind. Lest selber unter www.fasd-deutschland.de oder www.fetales-alkoholsyndrom.de -- Alkoholkonsum während der Schwangerschaft verursacht lebenslange Schäden beim Kind, z.B. geistige Behinderungen, Minderwuchs, Verhaltensstörungen, etc. Trotzdem verzichten nur 2 von 10 Frauen völlig auf Alkohol während der Schwangerschaft. So werden in Deutschland noch immer ca. 10.000 Kinder jährlich mit FASD geboren, FASD kommt in allen Gesellschaftsschichten vor! FASD ist die häufigste angeborene geistige Behinderung und zu 100% vermeidbar!Zeitpunkt der Schädigung Alkohol ist ein Zellgift und passiert ungehindert die Gebärmutterschranke! Schädigungen finden daher während der gesamten Schwangerschaft statt! Quelle:http://fasd-deutschland.de/cms/front_content.php?idcat=12
Hamimi
Hamimi | 08.10.2012
22 Antwort
@Hamimi Wenn ich die Rechtschreibung usw von nine lese würde ich erstmal an etwas ganz anderes denken
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 08.10.2012
23 Antwort
@HelenaundEric sicher könnte man sich vieles denken. Doch aus Erfahrung ist mir nur zu gut bekannt wie manche leibl. Mütter dann total fertig sind und sich mit Schuldgefühlen plagen. Man sollte nicht urteilen bei so einer Diagnose ist Aufregung ganz normal und unter dieser passieren schon einmal schriftl. Fehler. Jetzt sollte nine erst einmal anfangen zu realisieren was es bedeutet ein FASD Kind zu haben. Die Trauer muss sie verarbeiten lernen um ihrem Kind dann dementsprechend Unterstützung zukommen zu lassen.
Hamimi
Hamimi | 08.10.2012
24 Antwort
@ nine ... ob Ihr Pflegestufe 1 erhaltet ist immer abhängig vom zuständigen MDK. Hast Du Hilfe bei den Anträgen? Wieso müsst Ihr Euch um eine "Betreuung" kümmern? Habe selten in diesem Zusammenhang gehört das für ein FASD Kind eine Betreuung genehmigt wurde. Es sei denn Du meinst einen Schulbegleiter.Was mich ebenfalls interessiert ist, wer hat die Diagnose gestellt? Und welche Hilfen außer SBA und PS hat man Euch an die Hand gegeben?
Hamimi
Hamimi | 08.10.2012
25 Antwort
@Hamimi Guck mal, von wann der Thread ist.Die war seit Monaten nicht online! Und ob die Geschichte so stimmt sei mal dahingestellt
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 08.10.2012
26 Antwort
@HelenaundEric nur weil ich seit monaten nicht mehr hier online war heisst es nicht das ich mir so eine geschichte ausdenke. Ich hatte sehr viel zu organisieren. wer sich so etwas ausdenkt und sagt mein Kind hat FAS und das stimmt gar nicht, der kann nicht ganz richtig sein. denn das ist nicht heilbar!!! Und ich würde alles dafür tun um das rückgangig zu machen. Geht nicht! Aber ich und meine Familie haben gelernt damit umzugehen. von daher denk was du willst. Es war mir wichtiger für meinen Sohnh da zu sein als online zu gehen.
nine010186
nine010186 | 09.10.2012
27 Antwort
@Hamimi Herr Dr. Feldmann aus einer Tagesklinik der sich darauf spezialisiert hat, hat es diagnostisiert. Unten bei Münster, in Walstedde.
nine010186
nine010186 | 09.10.2012
28 Antwort
@nine010186 Jetzt ist mir auch klar, wer Hamimi ist
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 09.10.2012
29 Antwort
@nine010186 klasse, da seid Ihr ja in den richtigen Händen. Er ist wirklich sehr menschlich aber auch verdammt ehrlich zu den Eltern zwinker.
Hamimi
Hamimi | 10.10.2012
30 Antwort
@HelenaundEric also nine -- Hamimi heißt übersetzt Benjamin und der bin ich nun wiklich nicht. Aber wenn Du weitere Infos brauchst melde Dich. zwinker
Hamimi
Hamimi | 10.10.2012
31 Antwort
Hallo Nine, auch wenn der Thread schon ein paar Jahre alt ist: Ich wünsche Deiner Familie viel Kraft. Wir selbst haben völlig bewusst einen Jungen mit FASD adoptiert. Er ist inzwischen 8 Jahre alt wird er im dritten Schuljahr einen Inklusionshelfer brauchen. Mit 8 Jahren kann er kaum etwas ohne Hilfe von A wie Anziehen bis Z wie Zahlen erkennen. Die unqualifizierten Bemerkungen in diesem Thread über angeblich unbedenklichen Alkoholkonsum in der Frühschwangerschaft sind einfach unerträglich. Die entsprechenden Autorinnen sollten sich mal unter beispielsweise www.fasd-world.de erkundigen. KEIN EINZIGER TROPFEN des Zellgifts Alkohol zu keinem Zeitpunkt der Schwangerschaft ist zu tolerieren, wer das bestreitet ist entweder unwissend oder dumm. Für Dich wünsche ich, daß Ihr für Deinen Sohn beste Hilfe bekommt. Leider ist FASD unheilbar, jedoch bin ich der Meinung, daß diese Kinder mit ihren Besonderheiten ganz besondere Dinge können und dafür gilt es, sie zu stärken und gesellschaftlich für Räume zu sorgen, in denen sie ihre besonderen Begabungen verwirklichen können. Allerdings macht mir in unserem Fall die größten Sorgen die Frage, ob unsere Sohn jemals wird eigenständig leben können. Wir hoffen das Beste und freuen uns über jeden noch so kleinen Entwicklungsschritt und versuchen mit unserer tagtäglichen Überforderung in der Erziehung immer angemessener umgehen zu lernen ... Für Eure Familie wünsche ich nur das Beste! Herzlich, Isabel
Isabel|Schau
Isabel|Schau | 10.01.2019

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