Sonnenuntergangsphänomen beim Säugling

Ceali
Ceali
07.06.2018 | 24 Antworten
Wer kennt sich damit aus. Wer hat auch ein Kind mit diesem Phänomen.Mein Sohn ist 6 Monate und hat das Sonnenuntergangsphänomen.
Ärtze sagen, das haben Kinder mit großen Köpfen. Er hat keine hirndruckzeichen. Wer kennt sich aus. Wir waren schon bei so vielen Ärzten. In Kliniken. Usw. Ich weiß nicht wo wir noch hingehen können. Es kann doch nicht nur an der Größe seines Kopfes liegen dass die Iris nicht mittig im Augen ist.
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1 Antwort
vor kurzem hast Du geschrieben , dass er sich gut entwickelt ... alles abgeklärt wurde und alles o.k ist ... wahrscheinlich bleibt Dir dann auch nichts anderes übrig , als abzuwarten ... wie er sich weiterentwickelt ... Hier wurde Dir empfohlen evt . nochmals einen Augenarzt aufzusuchen und in eine Klinik mit Neurologie zur erneuten Abklärung zu gehen ... Alles Gute ...
130608
130608 | 07.06.2018
2 Antwort
@130608 Alles okay ist leider noch nichts. Sein Kopf ist viel zu groß für sein Alter und er hat das Sonnenuntergangsphänomen. Okay ist für mich etwas anderes. Wir waren sowohl in einer Augenklinik als auch erneut beim Neurologen ... man kennt sich nicht aus und kann nicht helfen. MRT soll nicht gemacht werden wegen des Risikos welches viel zu groß bei Säuglingen ist. Ich wüsste gerne ob es hier Eltern gibt dessen Kinder auch die beschriebenen Auffälligkeiten hatten. Was habt ihr gemacht? Gibt ist in dtl einen Spezialisten hierfür.
Ceali
Ceali | 07.06.2018
3 Antwort
Ich befürchte, dass du hier aktuell nicht fündig wirst. Ich habe den Begriff in die Suche hier eingegeben und es tauchen nur deine beiden Fragen auf. Google mal speziell danach, vielleicht gibt es spezielle Foren zum Thema wo du dich mit Betroffenen austauschen kannst
Solo-Mami
Solo-Mami | 07.06.2018
4 Antwort
hallo du, du hast ja schon vor einigen tagen genau dieselbe frage gepostet und die von uns möglichen antworten bekommen. mehr wirst du hier nicht an antworten bekommen können, da dies doch sehr speziell ist und keiner von uns da expliziter fachmann/frau ist : ( kannst du mal bei der uniklinik erlangen anfragen? die sind recht fit in solchen dingen und haben vielleicht noch eine idee
Brilline
Brilline | 07.06.2018
5 Antwort
ok ich seh noch deine ortsangabe im profil, wenn diese korrekt ist, wärs natürlich ein etwas arg weiter weg. aber es muss doch auch bei dir kliniken geben, die wirklich fachmässig darauf ausgebildet sind???
Brilline
Brilline | 07.06.2018
6 Antwort
@Solo-Mami Ich bin immer guter Dinge und mir sicher dass ich nicht die einzige bin ... vielleicht liest es irgendwann mal jemand. Googeln tue ich es seit 6 Monaten ... Wenn nicht mal die Ärzte es wissen ... Google weiß es leider auch nicht. Das ist sicher auch alles von Fall zu Fall verschieden ... Dennoch gut wenn man sich mit weiteren Eltern , deren Kinder dies haben, austauschen kann.
Ceali
Ceali | 07.06.2018
7 Antwort
@Brilline Nein wo wohnen in einer grosstadt
Ceali
Ceali | 07.06.2018
8 Antwort
habe dir PN geschickt
Brilline
Brilline | 07.06.2018
9 Antwort
@Brilline Und hier gibt es unzählige Kliniken ... Und wir laufen seit 6 Monaten zu allen möglichen Ärzten ... Aber weil es eine grosstadt ist, sind alle Ärzte überarbeitet und nehmen sich keine Zeit. Zudem wartet man Monate auf Termine um dann zu hören ... : da können wir leider nicht helfen.
Ceali
Ceali | 07.06.2018
10 Antwort
Warst Du in der Neurochirurgie?
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 07.06.2018
11 Antwort
Und frag mal in dem forum rehakids. De
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 07.06.2018
12 Antwort
Hm. Also ganz viel Google sagt, dass, wenn der hirndruck okay ist, das "schielen" nicht schlimm ist und sich irgendwann verwächst. Erst wenn der hirndruck steigt oder der kopfumfang rapide zunimmt, dann muss gehandelt werden. Du selbst schreibst hier und in anderen Foren, dass die Messungen des hirndrucks KEINE Auffälligkeiten zeigten. Ich denke, du machst dich irgendwo selbst verrückt mit deinen Sorgen. Keine Frage - ich kann es nachvollziehen. Wir haben selbst verdammt viel durchgemacht und leben immer noch in Angst und Sorge um die Gesundheit unseres Sohnes. Aber ich rate dir hier: Versuch es nicht so verbissen zu sehen, wenn die Werte alle in Ordnung sind. Ja. Du hast ihn täglich vor Augen. Du siehst, dass er das Phänomen hat. Aber das muss nicht zwangsläufig schlimm sein. Hart auf hart holst du dir vielleicht auch eine emotionale Stütze dazu. Ich keine das wirklich nicht böse. Aber du bewegst dich in einem Teufelskreis : (
xxWillowXx
xxWillowXx | 07.06.2018
13 Antwort
Liebe TE, Ich habe deine anderen Fragen dazu nicht gelesen. Also verzeich, wenn ich evtl nicht alle Infos habe. Ich habe einige Kinder mit Sonnenuntergangsphänomen gesehen. Bis etwa 3 Monate wird das nur beobachtet und kann entwicklungsbedingt normal sein. Danach muss es als ersthaftes Krankheitssymptom gewertet werden. Du sagst, dein Sohn hat einen zu grossen Kopf für sein Alter, allerdings keine Hirndruckzeichen. Wurde ein Hydrocephalus ausgeschlossen? Ich verstehe ehrlich gesagt nicht, warum kein MRI gemacht wird, denn nur das kann die Ursache klären. Ich habe einige Säuglinge im MRI sediert, es hat nie Probleme gegeben. Ich würde mich an die nächste Uniklinik mit Pädiatrie und Neurologie/Neurochirurgie wenden. Ich würde erst Ruhe geben, bis meinem Kind in den Kopf geschaut wurde. Es tut mir leid, dass ich dir nichts schöneres dazu sagen kann. Wende dich bitte an ein Zentrum für medizinische Maximalversorgung .
JustSuse
JustSuse | 07.06.2018
14 Antwort
@xxWillowXx Entschuldige da hast du was falsch verstanden. Er schielt nicht. Seine Iris ist nicht mittig. Man sieht oben das weiße. Und in der waagerechten sinkt die Iris zur Hälfte ab ... manchmal noch mehr.
Ceali
Ceali | 07.06.2018
15 Antwort
@JustSuse Hallo suse, das gleiche hat man uns heute auch in einer Klinik gesagt. Drei Monate ist okay. Das kann dann mit der augenmuskulatur zusammenhängen. Aber nach 6 Monaten hat es andere Gründe. Vielen Dank für deine Infos. Wir waren schon in einem sehr bekannten Krankenhaus und werden dort weiter hin. Ich werde mich nochmal genau erkundigen nach einem MRT. Vielen Dank für deinen Kommentar
Ceali
Ceali | 07.06.2018
16 Antwort
@xxWillowXx Bei uns ist die ärztesituation schlecht. Viele Dinge wurden nicht erkannt . Hier geht es um meinen Sohn. Da gebe ich so lange keine Ruhe bis ich weiß was er hat und wie man ihm helfen kann. Er ist mein Kind! !! Ich werde nicht abwarten und zusehen . Es gibt so unglaublich viele Behandlungsfehler. Das hat man bei der Geburt gesehen. Schädelfraktur !!! Und dann hat man es nicht zugegeben. Ganze 4 Monate nicht. Obwohl man abgerutscht ist mit der saugglocke.
Ceali
Ceali | 07.06.2018
17 Antwort
@schnurpsneu Neuropädiatrie
Ceali
Ceali | 07.06.2018
18 Antwort
@Ceali So ist es richtig! Wenn du eine Neuropädiatrie findest - perfekt. Ich drück dir alle Daumen, dass die Ursache schnell gefunden wird und in die Kategorie gut behandelbar fällt. Wünsch euch alles gut.
JustSuse
JustSuse | 07.06.2018
19 Antwort
Falls es von Interesse ist: Heidelberg hat eine spezialisierte Klinik, die sich auch mit Säuglingen mit der Diagnose beschäftigt.
xxWillowXx
xxWillowXx | 07.06.2018
20 Antwort
@xxWillowXx Oh vielen vielen Dank für diese Information
Ceali
Ceali | 07.06.2018

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