Chromosomenstörung bei einem Zwilling

Alfonso
Alfonso
04.06.2014 | 15 Antworten
Hallo,

meine Frau, 28 Jahre, ist nun in der 13. Woche mit Zwillingen schwanger.
Es gab schon einen Verdacht und heute morgen in der Klinik kam dann die traurige Gewissheit, dass ein Fötus schwer Krank ist und wohl eine Chromosomenstörung (offener Bauch) hat.
Das Ultraschallbild und die Einschätzung der Ärztin reichen uns da für dieser Diagnose.

Der andere Fötus wurde aufgrund der Ultraschalluntersuchung als unauffällig eingestuft... Das reicht mir persönlich aber jetzt nicht mehr. Wir haben heute vorschnell zwar eine Punktierung für den kranken Fötus abgelehnt, um den vermeintlich gesunden nicht zu gefährden, aber ich will für diesen nun doch maximale gewissheit haben
.
Wir sind uns einig, dass wir kein behindertes Kind zur Welt bringen wollen.

Nun finde ich leider im Internet quasi gar keine Erfahrungen zu einer solchen Konstellation.
Meine Frau ist Freitag wieder bei Ihrem FA, der dann die Daten der Klinik vorliegen hat, und wir werden uns noch mal in einer anderen Klinik vorstellen, aber ich frage mich natürlich jetzt schon wie unsere Optionen sind und was sinnvoll ist.

Ich frage mich wie hoch das Risiko für den vermeintlich gesunden Fötus ist, wenn der erkrankte nun künstlich abgetötet wird, im fortschreiten der SS natürlich abstirbt oder bis zur Geburt im Bauch verbleibt und bei der Entbindung stirbt ?

Hoffe hier vielleicht gut gemeinte Ratschläge in dieser schwierigen Situation zu bekommen.

lg
Alf



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15 Antwort
@Alfonso Ich denke, dass man instinktiv die richtige Entscheidung trifft. Ich finde es gut, dass ihr euch durchgesetzt habt. Alles alles Gute. Hoffentlich könnt ihr beide die Schwangerschaft nun ein wenig genießen.
andrea251079
andrea251079 | 29.06.2014
14 Antwort
Ich schicke Dir und deiner Frau auch eine Portion Kraft zu!!Und bete für Euch das alles gut wird!!!
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 29.06.2014
13 Antwort
Ich schicke dir und deiner Frau eine riesen Portion Kraft zu!!
Ponylein171
Ponylein171 | 29.06.2014
12 Antwort
Hallo Marinja, ich danke dir sehr für dein Mitempfinden. Mittlerweile ist einiges passiert. Es wurde eine Fruchtwasseruntersuchung und Chorionzottenbiopsie hintereinander durchgeführt, aber die Tests haben nichts ergeben. Letzte Woche ließ sich dann aber scheinbar erst mit Gewissheit sagen, dass es das Body Stalk Syndrom ist, welches den Fetus bei der Entwicklung so entstellt hat. Er hatte von Anfang an keine Chance. Der Defekt trifft rein zufällig bereits bei der Befruchtung der Eizelle auf. Mitte dieser Woche haben wir uns dann trotz der neuen Erkenntnis und gegen die Meinung der Klinik für den selektiven Fetozid entschieden. Die Entscheidung kam nicht daher, dass wir panische Angst vor einem behindertem Kind haben, sondern eher um ein Ende zu finden. Ich weiß nicht wie es weiter gelaufen wäre, hätten wir uns gegen den Schritt entschieden, aber es wäre eine starke psychische Belastung für meine Frau. Bis Dezember hätte sie den Rest der Schwangerschaft mit ständiger Angst über das plötzliche Ableben und dessen Folgen durchlebt. Auch ist die Bindung, vor allem die von dem Ungeborenem, jetzt noch nicht so groß wie vielleicht in ein paar Monaten. Der Tod war ja leider von Anfang an beschlossene Sache. Warum die Klinik nun so ein großes Interesse daran hatte, dass wir den Eingriff nicht machen lassen, bleibt Spekulation. Liebe Grüße Alfonso
Alfonso
Alfonso | 29.06.2014
11 Antwort
hey lieber alfonso, ich denke immer wieder an dich und eure zwillinge! habt ihr inzwischen die ergebnisse schon bekommen? hoffentlich ist alles gut! liebe grüße von marinja
marinja
marinja | 26.06.2014
10 Antwort
hallo alf, du bist ein sehr liebevoller und verantwortungsbewusster papa. wie du von eurer zwillingsfreude schreibst geht mir echt ans herz. ..war die fruchtwasseruntersuchung diese woche schon? ich wünsch’ euch aus tiefstem herzen, dass sich der verdacht einfach nicht bestätigt! mit zwillingen kann man sich wirklich besonders beschenkt fühlen. :) der mehraufwand an mühe am anfang lohnt sich auf jeden fall und irgendwann hat man’s sogar oft leichter als mit „nur“ einem kind. ...zu zweit bespaßen sie sich eben gegenseitig! ;) du, wenn ich an diese „einschläfer-methode“ denke, lässt mich eine sorge nicht los: zwillinge fühlen sich doch stark miteinander verbunden und spüren gegenseitig, wenn es dem anderen nicht gut geht! ich denke, wenn eines eurer krümel wirklich schwerstbehindert wäre, würde da nicht die natur das ihrige tun und geschehen lassen was am besten ist? ich hab’ echt riesigen respekt davor. ich hab’ in einem ratgeberforum gelesen: „wenn der geschädigte zwilling so krank ist, dass er sicher nach der geburt sowieso sterben wird, sollten sie sich eher überlegen die schwangerschaft auszutragen, als das risiko eines fetocides einzugehen“. ich kenne deine frau natürlich nicht und kann nicht einschätzen, wie sie so einen schwerwiegenden eingriff verkraften kann!? es geht mir ehrlich darum, ob sie es selbst mit ihrem innersten vereinbaren kann. und auch: ob sie vertrauen findet, dass es gut sein wird, wie’s gemacht wird. liber alf, bitte glaube mir, ich mein’s wirklich gut und bin ehrlich immer noch sehr voller hoffnung, dass die punktion so verläuft das ihr euch doch auf ein ganz besonderes leben mit gesunden zwillingen freuen dürft! umarmung und in gedanken immer wieder bei euch, marinja
marinja
marinja | 12.06.2014
9 Antwort
Hallo, wir haben noch keine Kinder, wünschen uns aber welche. Es sind auch zweieiige Zwillinge mit dementsprechend unterschiedlicher DNA. Bei Eineiigen wären beide von einem Defekt betroffen gewesen. Ich war nicht dabei, aber der Frauenarzt rät nach Rücksprache mit der Ärztin aus dem Krankenhaus auch dazu das kranke Kind in den nächsten Wochen "einschläfern" zu lassen. So ist es auch der Wunsch meiner Frau, um das andere Kind nicht zu gefährden. In diesem Stadium würde sich der Fötus zurückbilden und zum Teil oder ganz vom Körper aufgenommen werden. Die Chance das dem gesundem Fötus etwas passiert soll gering sein. Wir haben nächste Woche einen Termin zur Punktierung für den kranken Fötus. Ich weiß nicht ob meine Frau das richtig wieder gegeben hat, aber hier in Schleswig Holstein kann man scheinbar diese Einschläferung nicht durchführen lassen. Nächste Anlaufstelle hierfür wäre wohl Bonn. Der Frauenarzt kümmert sich aber sehr gut um uns und hat neben dem Termin zur Punktierung im Uni-Klinikum auch noch mal Druck gemacht, so dass die Oberärztin nun mit ihrem Chef abklärt, ob dieser Eingriff nicht auch dort möglich wäre. Zur not würden wir aber überall hin fahren.. Ich hatte noch keine Gelegenheit mich über die neuen Infos und die Gesetzeslage, oder die Auflagen in den einzelnen Bundesländern zu Informieren was den Fetozid angeht. Ich war der Meinung, wie auch von Heviane angegeben, dass ein Beweis für ein nicht oder stark eingeschränkt lebensfähiges Kind ausreichen würde und man dies dann in jeder größeren Klinik durchführen lassen könnte. @marinja, leider glauben wir nicht an eine fehlerhafte Diagnose. Ich wollte es eigentlich nicht beschreiben, aber auf dem Ultraschallbild hat man nur ein deformiertes Geschöpf gesehen. Es gab sehr große Wasserablagerungen in der Nackenfalte und die Größen der einzelnen Körperteile passen nicht ansatzweise zu dem eines normal unauffällig entwickeltem Fötus. Die Punktierung nächste Woche wird aber Gewissheit bringen... Es wäre zu schön wenn es doch anders wäre. Wir haben uns sehr auf das besondere Leben mit Zwillingen gefreut. Liebe Grüße Alf
Alfonso
Alfonso | 06.06.2014
8 Antwort
guten morgen lieber alfonso, danke für deine antwort. ich hoffe und wünsche euch sehr, dass der frauenarzt euch heute soweit beruhigen kann, dass ihr jedenfalls nichts versäumt, wenn ihr erstmal der natur ihren freien lauf lässt! bis zur fruchtwasseruntersuchung wird noch etwas zeit vergehen... ich gehe davon aus dass es zweieiige zwillinge sind oder? da könnte es doch auch sein, dass sich eines vielleicht in einem langsameren tempo entwickelt und es deshalb so anders ist!? ich hab’ nämlich einfach schon die erfahrung gemacht, dass beängstigende Ultraschalldiagnosen oft auf schlechte lage des kindes oder sonstiger schwieriger umstände beruht. am ende war das kleine menschlein kerngesund und alles gut! :) habt ihr denn schon bereits kinder? ich denke ganz fest an dich und deine familie! liebe liebe grüße von marinja
marinja
marinja | 06.06.2014
7 Antwort
@Alfonso Eine wirklich schwierige Situation, in der ihr Euch da befindet. Ich wünsche von Herzen alles alles Gute!
andrea251079
andrea251079 | 05.06.2014
6 Antwort
Hallo, ich danke für euren Rat und die Anteilnahme. Durch die Kommentare sind wir etwas schlauer geworden. Morgen hat meine Frau den Termin bei ihrem Frauenarzt und wir hoffen einfach mal das dieser uns besser über die Risiken aufklären kann und vielleicht auch eine Empfehlung geben kann, was nun am besten zu tun wäre. Ich bin sehr gespannt was da bei heraus kommt. Wir sind uns sicher das wir für den offensichtlich erkrankten Fötus eine Fruchtwasseruntersuchung durchführen lassen werden. Einerseits um die Gewissheit zu haben, dass es nicht lebensfähig wäre, oder halt ggf. um den Fetozid durchführen lassen zu können. Die Ärztin von gestern hat Trisomie 13 oder 18 diagnostiziert. Welches genau weiß ich leider nicht mehr genau. Das ging alles ziemlich schnell.. Auch wenn ein Ultraschall keine Gewissheit und nur Mutmaßungen über die Krankheit des Fötus zulässt, war das was ich gestern gesehen habe sehr eindeutig. Wir hatten ja den direkten Vergleich zum unauffällig entwickeltem Fötus und das was man sehen konnte hatte leider nicht ansatzweise Ähnlichkeit. Meine Frau steckt das, soweit ich das beurteilen kann, derzeit recht gut weg. Sie will auf keinen Fall das gesunde Kind gefährden und wenn die Gefahr für das Kind durch den Fetozid des kranken Fötusses sinkt, dann ist dies erste Wahl. Ich habe jetzt auch einiges gelesen und das auch zu dem Thema Resorption. Also das wenn ein Fötus im Mutterleib verstirbt dieser vom Körper aufgenommen wird und ein eventueller Rest bei der Geburt tod mit geboren wird. So ein Verlauf klingt für mich persönlich auf den ersten Blick sehr vielversprechend. Der gesunde Fötus hätte genug Platz und das Erkrankte kann im Falle eines Abgangs für mein Verständnis aufgrund der Größe nicht so viel anrichten. In wie weit das jetzt realistisch ist weiß ich nicht. Ich hoffe ja das wir morgen um einiges schlauer sind. Erstmal steht hier, wie schon beschrieben, die Fruchtwasseruntersuchung für den erkrankten Fötus an. Ob meine Frau das "gesunde" auch testen lassen will, kann ich noch nicht sagen. Ich habe zwar darum gebeten aber Sie möchte es halt nicht unnötig gefährden.. Für uns steht aber wie gesagt fest, dass wir kein behindertes Kind bekommen möchten. Für mich ist daher eine Fruchtwasseruntersuchung unerlässlich.. lg Alf
Alfonso
Alfonso | 05.06.2014
5 Antwort
hey lieber Alfons, hab’ grade hier reingelesen… ich bin sehr berührt dass du dich so hineinfügst und dein ganzes vertrauen in die einschätzung der ärztin legst. es scheint dich derart verunsichert zu haben, dass du auch gar nicht mehr richtig dran glauben magst, dass eines eurer zwillinge gesund ist! das geht mir richtig ans herz. - natürlich hat die ärztin bestimmt viel erfahrung und kennt sich aus – trotzdem kann auch ein irrtum vorliegen - eine zweite kompetente meinung ist jedenfalls sehr sinnvoll! das macht ihr schon richtig! :) bei dem fetozid wie du es schilderst, bekomme ich echt gänsehaut. wie geht es deiner frau damit? sie müsste das ja alles durchstehen und auch vor sich selbst verantworten können... mich beunruhigt, dass ja niemand genau weiß, wie schwer behindert das eine kind tatsächlich wäre. ärzte gehen von ihrer persönlichen sicherheit aus. das muss man mitbedenken. und mich bewegt, was es für eine mutter bedeutet, nie zu wissen ob es vielleicht doch besser gewesen wäre, bereit zu sein das leben anzunehmen, wie’s ist... und überraschungen hat das leben immer. ehrlich..., ich wünsch’ dir/euch sehr, dass ihr, wenn sich der verdacht bestätigt, eine "sinnvolle" lösung findet, die euch auch zuversicht gibt um gelassener dem entgegen zu sehen was kommen mag. lauter liebe gedankengrüße von marinja :) und melde dich doch wieder!
marinja
marinja | 05.06.2014
4 Antwort
Leider kann ich euch keinen Rat geben, aber ich wünsche euch viel Kraft in dieser schwierigen Situation!!
Ponylein171
Ponylein171 | 05.06.2014
3 Antwort
@Heviane ich danke dir !!!
Solo-Mami
Solo-Mami | 04.06.2014
2 Antwort
eine Diagnose die nur per Ultraschall gestellt wurde, reicht für einen Fetozid nicht aus. Das Risiko einer Fehlgeburt liegt egal bei welcher SSW er gemacht wird, bei 15 %. Wenn ihr euch dafür entscheidet, dann sollte das erst in der 32 SSW gemacht werden weil dann das Überleben des anderen Kindes mit großer Wahrscheinlichkeit möglich ist. Zunächst steht aber meiner Meinung nach, bei euch erst einmal eine Fruchtwasseruntersuchung in der 18 SSW an um genau zu wissen ob eine Chromosomenerkrankung vorliegt oder nicht. Raten kann man euch aber.....ich wollte die Entscheidung nicht treffen müssen. Meine würde immer so ausfallen, dass ich beide Kinder austragen würde und das Kind selber entscheiden lasse wann es gehen will. Stirbt ein Kind, passiert mit dem gesunden nichts. Ich wünsche euch viel Kraft . Alles Gute
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 04.06.2014
1 Antwort
puh, mehr als schwierig deine Frage. Ich hab keine Ahnung. Aber ich werd deine Frage mal an unsere hier anwesende Hebamme Heviane weiterleiten in der Hoffnung, dass sie dir eine Antwort darauf geben kann. ich wünsche euch alles alles Gute
Solo-Mami
Solo-Mami | 04.06.2014

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