Suche Eltern die das Cornelia de Lange Syndrom kennen

Skapa
Skapa
20.01.2011 | 19 Antworten
Hallo,
meine kleine Tochter hat das Cornelia de Lange Syndrom, ich suche auf deisen Wege Elter die das Cornelia de Lange Syndrom kennen.
lg Stephan
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19 Antworten

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1 Antwort
sorry
http://www.corneliadelange.de/ aber kennst du sicher. viel erfolg bei deiner suche nach betroffenen eltern
ostkind
ostkind | 20.01.2011
2 Antwort
...
von dem syndrom hab` ich noch nie was gehört. welche symptome hat deine maus?
november2008
november2008 | 20.01.2011
3 Antwort
...
ich wünsche euch ganz viel kraft ! habe bisher nichts von dem syndrom gehört und mich bei wikipedia ein wenig schlau gemacht...
TigerEnte10
TigerEnte10 | 20.01.2011
4 Antwort
@TigerEnte10
dankeschön
Skapa
Skapa | 20.01.2011
5 Antwort
@ostkind
dankeschön, lg stephan
Skapa
Skapa | 20.01.2011
6 Antwort
...
Leider kann ich dir nicht helfen! Aber ich wünsche euch ganz viel Kraft... Ich hab gerade bei Wikipedia geschaut, da war ein Link für eine Selbsthilfegruppe, vielleicht kennst du diese noch nicht!
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 20.01.2011
7 Antwort
...
wünsche euch viel kraft für die zukunft, hab mich grad reingelesen denn ich hab vorher noch nie davon gehört
1xmama
1xmama | 20.01.2011
8 Antwort
...
auch Ich kann nicht helefen, habe auch ein Kind das Behindert ist.Er hat Epilepsie . Habe mal in dein Profil geschaut und gesehen das du auch ne Tochter Namen´s LENYA hast schöner Name gell
Mami5kids
Mami5kids | 20.01.2011
9 Antwort
...
Ich wünsche euch ganz viel Kraft. Euer Alltag ist bestimmt sehr anstrengend. Ich habe davor grossen Respekt, es ist bestimmt nicht leicht. Hab auch eben mal nachgelesen. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute LG
pennie
pennie | 20.01.2011
10 Antwort
Erfahrungsaustausch
Hallo, ich bin auch Mitglied im Forum "netmoms", dort habe ich ein Mitglied mit dem Namen "Mary2402" gefunden, das ebenfalls ein Kind mit dem Cornelia de Lange Syndrom hat. Ich hab sie direkt mal angeschrieben und Deinen Mitgliedsnamen mitgeteilt. Vielleicht könnt Ihr beide Euch austauschen. Ich wünsche Euch alles Gute. Liebe Grüße
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 20.01.2011
11 Antwort
...
Ich wünsche euch ganz viel Kraft. Euer Alltag ist bestimmt sehr anstrengend. Ich habe davor grossen Respekt, es ist bestimmt nicht leicht. Hab auch eben mal nachgelesen. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute LG
pennie
pennie | 20.01.2011
12 Antwort
@TigerEnte10
das ist super lieb, lg stephan
Skapa
Skapa | 22.01.2011
13 Antwort
@ostkind
danke schön, kenne ich auch aber super lieb, lg stephan
Skapa
Skapa | 22.01.2011
14 Antwort
@pennie
ist super lieb danke schön, lg stephan
Skapa
Skapa | 22.01.2011
15 Antwort
@chormama
hallo, das finde ich einfach echt super nett von dir !!!!!! ich schreibe mary 24 gleich mal. ein ganz lieben gruß an dich von mir, Stephan
Skapa
Skapa | 22.01.2011
16 Antwort
@Mami5kids
hallo, super lieben dank. ja du hast recht, lenya ist ein super schöner name.......gell du schreibst das ein kind von dir das pseudo lennox syndrom hat, ich wünsche dir echt super viel kraft..... ein gruß an dich von mir, stephan
Skapa
Skapa | 22.01.2011
17 Antwort
@1xmama
ein super lieben dank, lg stephan
Skapa
Skapa | 22.01.2011
18 Antwort
@november2008
hallo, danke für deine mail. diese symptome hat leider meine klein: minderwuchs, exessive körperbehaarung, niedriges körpergewicht, schwere ernährungsstörungen-ruckfluss des mageninhalts in der speiseröhre, angeborener herzfehler, autistische verhaltensmerkmale, hörstörungen....... das ist alles nicht einfach aber durch die frühförderung ist ihrer entwicklungsverlauf, echt super. die ärzte haben vor ein jahr noch gesagt das sie vielleicht nicht sprechen könne und heute kann sie schon mama sagen...........wenn sie will. ich bin echt super stolz auf meine kleine und ich weiß sie kann ganz ganz viel.. ist aber wie gesagt, alles nicht einfach. ein gruß von mir an dich, stephan
Skapa
Skapa | 22.01.2011
19 Antwort
@Lotte1973
hallo, danke schön für die echt liebe mail, die seite kenne ich schon aber danke. ein gruß an dich von mir, stephan
Skapa
Skapa | 22.01.2011

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