Interessanter Bericht

tate
tate
23.01.2015 | 14 Antworten
… über Familien die sich für oder gegen ein Kind mit Trismoie 21 entschieden haben…

Wer darf leben?

http://www.zeit.de/feature/down-syndrom-praenataldiagnostik-bluttest-entscheidung#kapitel3
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14 Antwort
@Goldmouse ich schreib später was dazu…war grade sehr beschäftigt die letzten tage :-)
tate
tate | 24.01.2015
13 Antwort
Bei uns gab es keinerlei Verdacht auf irgendwas, aber trotzdem habe ich das Screening in der 22 Ssw machen lassen ...habens aus eigener Tasche gezahlt. ..jetzt empfinde ich das ganze für unnötig und weiß, dass diese ganzen Wellen, auch schädlich sind ...dann hat meine Ärztin mehr US gemacht, als von kk bezahlt werden. ..das werde ich in Zukunft auch verweigern. ..einmal habe ich extra für einen US gezahlt, damit ich sie sehen konnte... ich habe mich bestimmt 4 mal auf Toxo testen lassen, Gaumen-Lippen-Kieferspalte auch, dieses und jenes...werde ich nimmer tun...
Kristina1988
Kristina1988 | 24.01.2015
12 Antwort
Keiner weiß, welchen Weg das Kind gehen möchte, oder nicht. Wer bin ich, dass ich über Leben und Tod entscheiden darf? Ich hatte bereits geschrieben, dass ich bei unserem nächsten Kind, dieses Trallala nicht mehr machen werde. Übrigens hatte meine Ärztin in der 11 ssw auf die Nackenfalte geschaut und nichts verdächtiges festgestellt. Das war es dann für mich. Jeder hat seine Gründe, warum er eine bestimmte Entscheidung fällt. Ich akzeptiere beides, da ich kein Recht habe, andere zu verurteilen, auch wenn ich viele Dinge nicht verstehen kann und mich im ersten Moment gefragt habe, wie die Eltern in diesem Bericht sowas machen konnten?! Ich war geschockt, aber ich fühle auch mit ihnen ...
Kristina1988
Kristina1988 | 24.01.2015
11 Antwort
Hallo Mamis. Ich kenne viele Kinder mit dem Down-Syndrom und ich muss sagen das sind alles super liebe und aufgeschlossene Kinder. Heutzutage werden sie super gefördert und im leben integriert. Ich würde mich auch für so ein Kind entscheiden. Ich selber hab auch zwei Kinder mit einer geistigen Behinderung und bin froh das ich die zwei habe. Klar ist es oft anstrengend schon alleine die ganzen Therapien und Arztbesuche aber das gehört dazu.
happymary1981
happymary1981 | 24.01.2015
10 Antwort
@Moppelchen71 Du schreibst so viele wahre, bewegende Worte.. Ich glaube in eurem Fall habt ihr sehr wohl richtig entschieden.. @Goldmouse Ich verstehe dein denken voll, aber ist es nicht eben auch die Problematik? Ein erwachsener Mensch kann sagen, ich habe mein Leben gelebt, ich war glücklich, ich bin bereit zu sterben, Ein Kind im Mutterleib hat diese Chance nicht. Allerdings beziehe ich mich auch schon garnicht mehr auf Kinder mit T21, sondern auf Komder, deren Leben kurz, schmerzerfüllt & eine pure Qual wäre. & nun stelle dir den Gedankengang des Kindes vor, "ich hatte wunderschöne Monate im Mutterleib, wurde behütet, gestreichelt, gestupst, Mama ubd Papa haben viel mit mir geredet. Ich bin bereit, lasst mich gehen." Warum sollte man ein Kind, dem es so schlecht geht, auf sie Welt zwingen? Wo es nach einer aufregenden Geburt, sein Leben höchstwahrscheinlich in einem Kasten verbringt. Für jedes Kind ist die Zeit nach der Geburt schwer, die müssen sich an alles neu gewöhnen, die Nähe und Geborgenheit die sie kannten wird ersetzt... Ich könnte noch so viel schreiben, aber ich denke du weißt worauf ich hinaus will. Ich glaube man kann garnicht sagen ob es dahingehend ein richtig oder falsch gibt. Denn diese Entscheidung kann und muss eine der schwersten im Leben sein..
kathi2014
kathi2014 | 24.01.2015
9 Antwort
@Goldmouse Bis vor nicht langer Zeit hätte ich genau die gleichen Worte benutzt, wie Du. Ich hätte davon gesprochen, dass man nicht das Recht hat einzugreifen und Leben zu beenden, dass man dem Kind die Entscheidung lassen sollte... Tun wir das wirklich? Was tun die Eltern, die ihrem Kind die Chance auf ein Leben geben wollen, sein Recht auf Leben verteidigen und dann, einige Wochen vor dem ET, bei einer Vorsorge erfahren, dass es dem Baby im Bauch nicht gut geht? Sie werden zu 99% alles daran setzen, dass die Ärzte das Baby aus dem Bauch holen und ihm helfen, oder? Und genau da kommt dann die Frage: Akzeptieren wir die Entscheidung des Kindes? Woher wissen wir, welcher der Weg ist, den das Kind gehen will? Gut, das ist ein Unterschied zu der Geschichte der Eltern, die sich einzig aufgrund der Dignose T21 für eine Spätabtreibung entschieden. Aber auch wenn ich ihre Entscheidung nicht teile, sehe ich doch eine Not. Der Druck einer Gesellschaft, bis in den engsten Familienkreis reichend, der aus einem Kind ein "Ding", ein Neutrum, schlichtweg "Es" macht, weil ein einziges Chromosom dreifach, statt zweifach da ist. Mangelnde Aufklärung und wenn, dann kalt und theoretisch. Unverständnis, weil sie sich nicht gleich gegen das Leben entschieden, ... Diesen Eltern hat man nicht geholfen, man hat sie in eine Form der gesellschaftlichen Vorstellung gedrängt. Ja, ich halte die Amniozentese in den meisten Fällen eben nicht für einen Segen, wenn sie nur dazu gilt, über Leben und Tod entscheiden zu müssen. Bei einem Kind, das so schwere Defekte hat, dass sein Leben eine Qual wäre, ist es gnädiger, es gehen zu lassen. Da eine Entscheidung zu fällen, ist mit das Schwerste, was Eltern durchmachen müssen, denn sie sind gezwungen sich einzugestehen, dass die humanste Unterstützung für ihr Kind ist, sich für seinen Tod im Mutterleib zu entscheiden. Um auf meine Fragen von oben zurück zu kommen: Wir entschieden uns dafür, unseren Sohn auf die Welt holen zu lassen und auch wenn ich immer wieder sage, sein urzes Leben kann wohl kaum ein reines Leid gewesen sein, denn er schenkte uns unzählige Male sei Lächeln. Wer leidet, lächelt nicht aus vollem Herzen. Und doch sehe ich den Kampf, den er führte und verlor. Jeden verdammten Tag meines Lebens werde ich mich fragen, ob es unser Egoismus war, der unserem Sohn diese Bürde des Kampfes aufzwang und ob wir seine Entscheidung, im Bauch gehen zu dürfen, einfach ignorierten. Ich will damit sagen, wo fängt es an, in die kindlichen Entscheidungen einzugreifen und wo liegen Grenzen? Schau Dich hier im Forum um. Allein die täglichen Fragen, ob eine Userin schwanger sein könnte. Noch bevor ihr die Natur durch Ausbleiben der Mens ein erstes Zeichen sendet, dass die allererste Hürde genommen ist. Wir kämpfen im ersten Trimester um das Leben unserer Kinder, wenn Blutungen auftreten, versuchen mit aller Macht die Kinder zu halten, weil wir sie beschützen und behüten wollen. Aber akzeptieren wir damit auch den Weg, den die Kinder eigentlich gehen wollen? Ist jede Entscheidung gegen das Leben schlecht, jede für das Leben gut? Woher nehmen wir diese Gewissheit? Wir alle können nur vermuten, unser Bestes geben und versuchen, das Richtige zu tun. Ob dieser Weg richtig war, wissen wir erst hinterher und den Preis zahlen wir dann nicht allein. Das Kind zahlt ihn so oder so mit. Wir hätten unseren Sohn niemals töten lassen, nur weil er T21 hatte und würden das auch jetzt nicht tun, wenn sich herausstellte, dass die kleine Tochter in meinem Bauch es hätte. Aber wir sind und waren auch nicht allein, sondern bekamen Zuspruch. Man nahm uns an die Hand und zeigte uns, dass es eigentlich nichts zu befürchten gibt, wenn wir von unserem Kind nicht erwarten, künstlich gesetzte gesellschaftliche Normen zu erfüllen. Aber wir sind auch nur Menschen. Unser Wissen erhalten wir aus den Erfahrungen eben dieser Gesellschaft. Und wenn die uns eindeutig sagt, wir gehen einen falschen Weg, dann werden wir wahrscheinlich diese Meinung annehmen, weil wir uns verpflichtet fühlen, dies zu tun und Angst vor einem unaufhörlichen Kampf gegen die Gesellschaft haben. Die Eltern des kleinen Jungen im Artikel wissen heute, dass sie falsch entschieden haben. Wissen wir, dass wir uns richtig entschieden? Wäre die richtige Entscheidung nicht, auf sämtliche Vorsorgen in der SS zu verzichten und dem Kind seinen Weg zu überlassen? Aber auch Letzteres ließe unsere Gesellschaft und unsere Vorstellung von unserer Verantwortung unserem Kind gegenüber nicht zu, oder?
Moppelchen71
Moppelchen71 | 24.01.2015
8 Antwort
@tate Du hast den Bericht gepostet, Wie hast du ihn empfunden? Wie stehst du denn zu diesem Thema?!
Goldmouse
Goldmouse | 23.01.2015
7 Antwort
@Kristina1988 Naja, ich verstehe eigentlich auch absolut nicht warum überhaupt jemandem auf dieser Erde das recht gegegeben wird Menschenleben zu beenden. Mich macht das sehr traurig. Auch wenn die anderen das anders sehen mögen... Jeder Mensch beendet sein Leben dann wenn der Zeitpunkt gekommen ist... Keiner hat das Recht egal ob es Todesstrafe oder jemand der im Altersheim liegt dem es schlecht geht einem anderen das Leben zu nehmen...Weil man selbst es für richtig hält. Es sei denn die Person selbst wünscht dies. Aber dies kann dir ein Baby oder ein Kind nicht sagen... Mich hat der Bericht ganz schön mitgenommen heute abend... Ich kann verstehen das die Frau schuldgefühle hat und gesagt hat das sie kein downsyndrom Kind umgebracht hat sondern ihren Sohn... Sie wollte ihm eigentlich das leben geben, ich denke da herrschte einfach viel mehr Druck durch Ärzte usw... Was wollen Sie machen hin und he... Und eben durch unsere Gesellschaft die viele Leute blöd anschaut nur weil sie ein krankes Kind bekommen haBen. Aber ganz ehrlich, es ist ihr Kind ihr Fleisch und Blut... Und man liebt es genauso wie jedes andere Kind auch.
Goldmouse
Goldmouse | 23.01.2015
6 Antwort
@Moppelchen71 Ich kenne mich auf diesen Gebiet nicht wirklich aus und daher weiß ich nicht, inwieweit man feststellen kann, oder überhaupt wissen kann, wie "schlimm" es ist ...Ich denke, ich sehe es so wie Goldmouse und würde mir nicht das Recht rausnehmen, dieses Leben zu beenden, sondern würde mein Kind wohl selber gehen lassen... Ich könnte nicht damit leben, das Leben meines Kindes, beendet zu haben ..Ich weiß nicht, ob das "egoistisch" ist, oder was es ist, aber es "töten" lassen ... No go für mich ...Diese Vorstellung ist einfach grausam für mich ...
Kristina1988
Kristina1988 | 23.01.2015
5 Antwort
@Moppelchen71 Klar, ein kurzes Leben nur unter Schmerzen ist einem Kind wohl auch nicht zu wünschen. Ich bin wahnsinnig froh, dass ich nicht vor solch einer Entscheidung stand & egal wie sich Eltern entscheiden, ich ziehe meinen Hut davor, denn wie schwer dies sein mag, kann ich nur erahnen.
kathi2014
kathi2014 | 23.01.2015
4 Antwort
Als ich diesen Artikel gelesen habe sind mir die Tränen runter gekullert. Meine Meinung dazu ist, das jedes Kind leben darf. Niemand hat das Recht dem anderem das leben zu nehmen.... Das ist meine Meinung dazu!
Goldmouse
Goldmouse | 23.01.2015
3 Antwort
@Kristina1988 Naja, Du fragst was wäre, wenn Du irgendwann nicht mehr da wärst.... Die meisten Menschen mit T21 werden heutzutage ja von klein auf gefördert und integriert. Für sie sind eben all die Alltagsdinge normal, die auch für uns eben normal sind. Sie werden also, wie jedes andere Kind von vornherein auf eine Selbstständigkeit im Leben vorbereitet und fordern auch das Recht, eben so selbstständig sein zu können. Sie werden irgendwann das Elternhaus verlassen und entweder eigene Haushalte - eventuell auch mit Betreuung - gründen oder eben in Wohngruppen leben wollen. Da sind es eher die Eltern, die nicht so gut loslassen und ihren Kindern die Selbstständigkeit zutrauen können. Für mich persönlich hängt die Entscheidung, ob eine Abtreibung aufgrund von Defekten oder Erkrankungen in Frage käme davon ab, wie die Lebensqualität und Dauer für das Kind wäre. Ein recht kurzes Leben, unter Schmerzen, wäre nicht das, was ich meinem Kind wünschen könnte und wo ich wahrscheinlich überlegen würde, ob ich es friedlich in meinem Bauch gehen lassen kann.
Moppelchen71
Moppelchen71 | 23.01.2015
2 Antwort
Es ist so traurig, diese Zeilen zu lesen. Pränataldiagnostik ist FLuch und Segen zugleich. Alles, was damit zu tun hat. Ich habe bei meiner ersten Tochter auch dieses und jenes- und mich verrückt machen lassen. Sollten wir Kind Nummer zwei bekommen, so werde ich das alles sicherlich nicht mehr tun. Ich finde, dass es ein wirklich schwieriges Thema ist und ich vermag auch über keinen Urteilen. Ich verstehe irgendwie beides. Klar, man kann sich um sein Kind kümmern und da sein, aber, was ist, wenn man irgendwann nicht mehr da ist?? Wer kümmert sich dann liebevoll um mein Kind? Das ist immer so ein bisschen meine Sorge :( Man kann sich schwer in andere Menschen hineinversetzen und daher möchte ich, wie gesagt, nicht urteilen. Ich kann auch jetzt nicht sagen, was ich tun würde, aber ich glaube, ich würde es nicht wegmachen lassen ...Schon gar nicht, wenn die SS soweit fortgeschritten wäre. Das finde ich wirklich brutal. In dem Bericht konnte man aber den heftigen Druck, der auf dieser Familie lag, fühlen. Ja, sie haben sich gegen ihr Kind entschieden, aber sie werden bis ans Ende ihres Lebens mit dieser Schuld leben müssen und das ist sicherlich schlimm genug.
Kristina1988
Kristina1988 | 23.01.2015
1 Antwort
Ja, Ärzte können roh und grausam sein... Oder sollte man sagen „dumm“? Unsere Erfahrung war, dass uns vor allem die Ärzte versuchten Angst zu machen, die in der Praxis herzlich wenig mit T21 zu tun haben. Bei der ersten Verdachtsdiagnose hieß es „Da sind Maker auf T21. Wir machen eine Amniozentese, dann kann man das Problem lösen.“ Problem??? Zu dem Zeitpunkt stand noch überhaupt nichts zum schweren Herzfehler im Raum, sondern einzig der Verdacht auf T21! Als wir dem Arzt sagten, dass T21 für uns kein Ausschlusskriterium sei, unser Kind zu bekommen, wurden wir pampig abgefertigt, noch ein bisschen Angstmache nachgelegt, dass auch T13 und T18 mit im Raum stehen könnten – für beides zeigten sich in einem weiteren und viel ausführlicherem feindiagnostischen US absolut kein einziger Maker – und dann schickte man uns, die renitenten Landeier, die keine Ahnung hätten, was auf sie mit „so einem Kind“ zu käme, nach Hause. Wir haben uns dann selbst informiert, mit Eltern von Kindern, die T21 haben, sehr viel Kontakt gehabt und uns Bücher der „Edition 21“ des „G&S Verlag“ gekauft. Und siehe da, das alles passte so gar nicht zu den Aussagen, die pauschal als Angstmache genutzt wurden und irgendwie nach einer Zusammenfassung des Wikipedia-Artikels über T21 klangen, dessen Basis teilweise noch aus „Erkenntnissen“ und Vermutungen der 60er Jahre stammten. Interessanterweise beglückwünschten uns all die Menschen – auch Ärzte – die mit T21-Betroffenen wirklich direkt Kontakt hatten, zu unserem Entschluss, unseren Sohn bekommen zu wollen und heute wissen wir, dass das Down-Syndrom nicht ist, wovor wir Angst hätten haben müssen. In dieser SS war auch zweitrangig, ob die Kleine T21 haben könnte. Wir hatten allein Angst vor organischen Defekten, die uns auch dieses Kind nehmen könnten. Aber dass es immer wieder Menschen gibt, die beurteilen, womit sie sich nie befassen, merkte ich erst vor wenigen Monaten. Ich hatte ein Gespräch mit einer Dame, die im gleichen Verein ist, wie wir. Sie ist zwar im Ruhestand, hat aber mehr als 30 Jahre eine führende Position im Gesundheitsamt gehabt, wodurch sie sich für eine absolute Koryphäe in der Medizin hält. Ihre eigene Enkelin ist geistig behindert und ihr Mann, also der Opa der Kleinen, findet keinen Bezug zu diesem „so anderen“ Kind, das geistig nicht mit dem geforderten Niveau der Großeltern mithalten kann. Allein diese Aussage erschreckte mich und sie versuchte mich schließlich zu überzeugen, dass mein Sohn, allein aufgrund der T21, kein gutes Leben gehabt hätte. So geistig zurückgeblieben, .... nicht fähig, ein einigermaßen selbstständiges Leben zu führen, ... Ich fragte sie, wie sie darauf käme und das jedes Kind, ob nun mit dreifach oder eben „nur“ diploit vorhandenen Chromosomen seine geistige Förderung und Forderung braucht. Ebenso, dass es bezüglich des IQ einen breiten Spielraum für Menschen mit T21 gibt, eben wie bei allen anderen Menschen auch. Bestes und berühmtes Beispiel sei Pablo Pineda, der trotz seines DS Lehramt studiert hat und in einem weiteren Studium Psychologie belegte. Die Dame sah mich an und verkündete dann voller Überzeugung „Dann hat der aber kein richtiges Down-Syndrom!“ Wie soll das denn gehen??? Entweder hat man das 21 Chromosom eben dreifach und damit Down-Syndrom oder man hat es nicht. Aber „nicht richtig“, wie soll das gehen? Was mich aber an dem Artikel im Link etwas stört, ist der Schätzwert über die Lebenserwartung. Wer sich mit dem Thema befasst weiß, dass die Statistik aus einem bestimmten Grund stetig steigt. Zum Einen gab es in Deutschland diese dunkle Zeit des Dritten Reichs, in der Menschen mit T21 getötet wurden. Nur wenige entkamen und konnten ein höheres Alter erreichen. Viele davon wurden an die 70 Jahre alt. Auch die organischen Defekte, vor allem Herzerkrankungen, die bei etwa 50% der Kinder mit T21 auftreten, werden erst zunehmend mit den Fortschritten in der Kardiologie behandelbar. Herzfehler, die vor 20 Jahren ein Todesurteil darstellten, werden heute als Routineeingriffe gesehen. Zudem wachsen Kinder mit T21 heute meist in ihren Familien auf, werden gefördert und bestmöglich medizinisch versorgt. Das war, bis ins späte 20. Jahrhundert nicht die Regel. Man schob meist die Kinder in Pflegeheime oder psychiatrische Einrichtungen ab, die überfüllt waren, überfordertes Betreuungspersonal, keine Förderung und nur die notdürftigste medizinische Versorgung. Das hat die frühere Sterblichkeit erhöht. Ich kann übrigens ein paar Filme empfehlen, die sehr schön zeigen, das Integration für Menschen mit T21 ebenso wichtig ist, wie für alle anderen: Die Dokumentation „Uwe geht zu Fuß“, über Uwe, einem zu dem Zeitpunkt – er ist inzwischen verstorben – betagten Mann mit DS, der in seinem Heimatdorf ein wichtiges Mitglied der Gesellschaft ist und „Me too – Wer will schon normal sein“ von und mit Pablo Pineda. Einem teilweise recht humorvollem Film, er autobiographische Elemente von Pablo hat.
Moppelchen71
Moppelchen71 | 23.01.2015

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