Double-Bubble-Phänomen, wer hatte ein solche Diagnose?

Moppelchen71
Moppelchen71
01.08.2011 | 23 Antworten
Bei wem wurde in der SS, eventuell bei der Feindiagnostik, eine solche Diagnose gestellt, eventuell auch ordentlich Panik verbreitet und am Ende stellte sich heraus, dass das Kind völlig gesund ist?

Ich bin noch sehr aufgewühlt von der Diagnose, die wir sehr schwammig am Donnerstag bekamen. Der Arzt redete kaum mit uns, man musste ihm fast alles aus der Nase ziehen und insgesamt klärte er uns nicht besonders auf.
Erst durch den Bericht, den ich mir mühsam erkämpfen musste, da der Arzt es nicht für unbedingt erforderlich hielt, meinem Wunsch nach einer Kopie zu entsprechen. Nun ja, jetzt habe ich den Bericht, inkl. der US-Bilder, auf denen Magen und Zwölffingerdarm als Blasen dargestellt sind, lese wie der Arzt von seiner angeblich ausführlichen Aufklärung schreibt, an die weder mein Mann noch ich uns erinnern können und erfahre nur über google welche Optionen bestehen, sollte der Arzt mit der Diagnose recht haben.
Und genau diese Infos im google machen mir nur sehr wenige Hoffnungen und ziehen mich runter. Ich will einfach nicht wahr haben, dass mein kleiner Sohn krank sein könnte und möglicherweise keine hohe Lebenserwartung hat. Welche Mutter wünscht sich schon die große Gefahr, dass, sollte das Kind überhaupt lebend geboren werden, es möglicherweise das 1. Lebensjahr nicht überlebt?

Ich bin eine Kämpferin und werde mich mit dieser Diagnose nicht zufrieden geben. Am Freitag wird sich eine bekannte und sehr kompetente Ärztin das alles noch einmal ansehen. Ich fahre dazu zwar fast 300km, aber ich würde auch quer über den Globus laufen, um eine zweite Meinung zu hören, die mir vielleicht Hoffnungen geben könnte, dass mein Kleiner doch gesund ist oder zumindest keine Erkrankung/Fehlbildung hat, die sein Leben in Gefahr stellt.

Im Befund steht Double-Bubble-Phänomen, mit einer weit über 50%igen Wahrscheinlichkeit assoziierter Fehlbildungen und einem 40-43%igen Risiko der Trisomie 21 (Downsyndrom). Bei wem stand ein ähnliches Ergebnis, dass sich dann als falsch herausstellte?
Es mag verzweifelt klingen, aber wenn ich mich jetzt bis Freitag an etwas Hoffnung klammern kann, dass bei der Diagnose die Fehlerquote nicht unbeträchtlich ist, könnte ich die Panik vielleicht besser in den Griff kriegen. Denn trotz aller Vernunft und dem Wissen, ich sollte mich nicht verrückt machen und abwarten, habe ich einfach nur Angst um meinen Sohn und sehe Bilder vor meinem inneren Auge, die mir so große Angst machen, dass ich durchdrehen möchte.
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23 Antworten

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1 Antwort
Oh je
ich hab das leider noch nie gehört, aber ich wünsche dir ganz viel Kraft für die Woche und drück dich ganz fest!!!!!! Wird alles gut werden!!!!! Gaaanz liebe Grüße Monique
Amelie0504
Amelie0504 | 01.08.2011
2 Antwort
Also ich hab keine Erfahrung
aber so wie ich es jetzt verstanden hab und was ich mir grad in medizinischen Berichten durchgelesen hab ist dass dein Sohn wahrscheinlich das Down Syndrom hat :( Ich drück dir die Daumen dass das unter die Fehlerquote fällt. Such dir ruhig noch eine 3. und 4. Meinung, gib die Hoffnungt nicht auf. Down Syndrom heißt ja nicht zwangsläufig dass dein Sohn unglücklich wird oder gart früh verstirbt. Drück dir ganz fest die Daumen
Kikania
Kikania | 01.08.2011
3 Antwort
...
Hallo Süße.. Persönlich habe ich damit keine Erfahrung, also mit der Diagnose, die bei euch gestellt wurde.. Ich kann dir nur aus eigener Erfahrung berichten, das ein Kind mit Down-Syndrom auch viele schöne Jahre haben kann. Meine Tante hat das Down-Syndrom seit 43 Jahren und sie wird noch einige Jahre leben! Ich wünsch dir ganz viel Glück, das dein Kind gesund ist und hoffe nur das beste für die zweite Meinung! LG
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 01.08.2011
4 Antwort
Ich kann dir
zu deinem Problem leider wenig sagen, aber ich will dir was anders sagen. Die kleine Schwester einer guten Freundin hat das Down-Syndrom. Sie ist mittlerweile 5 Jahre alt und das fröhlichste und quirligste Kind das ich kenne... Und unsere frühere Nachbarin hatte auch trisomie21 und sie macht mittlerweile ne Ausbildung zur SChneiderin... Diese Behinderung ist kein Todesurteil oder bedeutet das dein Sohn nicht glücklich werden kann. Ich hab viel mit Menschen mit Behinderungen zu tun, auch andere, und aus der Erfahrung kann ich sagen, das das meistens sogar die glücklicheren sind. Aber ich kann natürlich trotzdem verstehen, das das für dich gerade sehr schwierig sein muss... Aber ich wünsch dir, deiner familie und dem Zwerg alles, alles Gute!!!
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 01.08.2011
5 Antwort
...
Ach nein, das kann nicht wahr sein... Ich kann dir leider nicht viel weiter helfen, da ich weder von dem Double-Bubble-Phänomen, noch von sonstigen Fehlbildungen etc. eine Ahnung habe... Aber ich kann den Bericht hier nicht oft genug lesen, ich will auch nicht glauben, dass in deiner wundervollen Familie soetwas nun passiert. Ich wünsch dir alles erdenkliche Glück der Welt und hoffe mit dir sehr auf eine Fehldiagnose, und dass dein Kind doch gesund auf die Welt kommt. Sigi
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 01.08.2011
6 Antwort
@Kikania
Es geht mir weniger um das Downsyndrom, als um die Möglichkeit der Trisomie 13, die damit verbunden ist. Die wäre eine ziemliche Gefahr, dass er früh sterben könnte, sofern er überhaupt lebend geboren wird. Die Untersuchung am Freitag gibt mir große Hoffnung, weil diese Ärztin sich sehr intensiv mit den Diagnosen auseinandersetzt und dann auch mit den Eltern Optionen durchgeht, was man tun kann. Nur ist es aber auch so, dass man innerlich wie ein wildes Tier ist, wenn man in der Ungewissheit schwebt.
Moppelchen71
Moppelchen71 | 01.08.2011
7 Antwort
Ich kenne es
Also meine Schwester war in der selben Situation wie du. Bei ihr wurde im 5.Monat festgestellt, das unser kleiner Nick angeblich Trisomie 21 hat und meine Schwester war kurz davor ihn weg machen zu lassen. Da sie aber schon drei Kinder hatte haben sie sich gesagt da bekommen sie dieses Kind auch noch groß und hoffen das beste... Am 06.04.2001 kam der kleine nick kerngesund zur welt :-) Ich empfehle dir versuch dich nicht so verrückt zu machen und hole dir auf jeden fall noch ne zweite meinung... Ärzte haben nich immer recht ein anderes Beispiel meine mama hat Krebs der erste arzt meinte sie wäre kerngesund der zweite bestätigte dann krebs und nicht nur eine sorte :-( Ärzte sind auch nur menschen aber ich würde mir immer eine zweite meinung holen ich wünsche euch alles glück der welt... LG cathi
Schnattchen21
Schnattchen21 | 01.08.2011
8 Antwort
@Moppelchen71
Ja das mit der Trisomie 13 stimmt, das hab ich grad auch gelesen, aber das was du geschrieben hattest bzw zitiert klang so als ob NUR die Trisomie 21 im Raum stünde. Auf jeden Fall ists besser eine weiter Meinung einzuholen grad wenn man dem ersten Arzt alles aus der Nase ziehen muss... sowas hasse ich
Kikania
Kikania | 01.08.2011
9 Antwort
@knisterle
Wie gesagt, um das Downsyndrom geht es mir nicht. Das ist nicht, was mir daran Angst macht und wäre für mich im entferntesten kein Grund, mich gegen mein Kind zu entscheiden. Es ist die Angst um die Eventualität der Trisomie 13 und die Vorstellung, dass der Kleine kaum draußen ist und schon in den OP gefahren wird. DAS nämlich sagte mir der Arzt direkt beim US, auch wenn er davon seltsamerweise NICHTS im Bericht schreibt. Aber er bestand wörtlich darauf, dass bei der Entbindung ein Kinderarzt anwesend sein müsse, der den Kleinen direkt an sich nimmt und dann zu einem OP-Team bringt, das bereits in den Startlöchern zu stehen hat. Ich fand das alles sehr schwammig und nicht gerade feinfühlig. Aber es ist immer diese Restangst da, was wäre, wenn der Arzt Recht hat. "Nur" Op und dann ein "gesundes" Leben, wäre auch noch verkraftbar, aber eben nicht die Option der damit außerdem verbundenen Trisomie 13.
Moppelchen71
Moppelchen71 | 01.08.2011
10 Antwort
@Kikania
ie Trisomie 13 hat der Arzt ja auch nur intensiv, neben der Trisomie 21, mündlich mit mir besprochen. Dieser ganze Bericht.... Er schreibt von intensiver Aufklärung, die gab es aber nicht. Nur Fetzen, in den Raum geworfen und kaum Antworten auf Fragen. Ich konnte erst zu Hause anfangen einige Aussagen zu sortieren und mich dann selbst zu informieren. Er meinte auch zu mir, man KÖNNTE in 5-7 Wochen noch einmal nachschauen, müsse aber nicht. Das ist doch auch merkwürdig, oder? Denn wenn er sich sicher wäre, müsste er doch die Meinung vertreten, dass man es bis zur Geburt schon beobachten sollte. Sehe ich das falsch?
Moppelchen71
Moppelchen71 | 01.08.2011
11 Antwort
@janina2712
Siehe Antwort Nr. 9
Moppelchen71
Moppelchen71 | 01.08.2011
12 Antwort
Oh man
sylvi, das wäre ja echt schrecklich. ich wünsche euch, dass der arzt sich einfach nur irrt oder so. das sich der befund als nichtig erweist. das tut mir so leid für dich, diese ungewissheit, angst und wartrei. Ich wünsche dir alles gute und das euer baby gesund ist!
susepuse
susepuse | 01.08.2011
13 Antwort
ich kenn mich mit solchen Dingen auch nicht aus
aber ich hoffe sehr, daß der Arzt unrecht hat und entgegen seiner Aussagen alles in Ordnung ist. Jetzt heißt es, sich bis Freitag zu gedulden. Ich hoffe und drück die Daumen, daß die zweite, intensive Untersuchung und Meinung positiv ausfällt und sich die jetzigen Sorgen in Luft auflösen. Fühl Dich lieb gedrückt und ganz viel Kraft
Chrissi1410
Chrissi1410 | 01.08.2011
14 Antwort
Drück die Daumen
ich kenn mich damit leider auch nicht aus, aber ich wünsche dir und deiner Familie, alles erdenklich Gute, und das der Arzt sich irrt was zumindest die Trisumie 13 angeht. ich drück dir ganz doll die Daumen für Freitag.
Blue83
Blue83 | 01.08.2011
15 Antwort
-
Ich kenne mich damit nicht aus aber ich wünsche dir von Herzen alles Liebe und gute und das dein Sohn gesund zur Welt kommt!glg
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 01.08.2011
16 Antwort
@all
Ich danke Euch fürs Daumendrücken und hoffe inständig, dass es hilft!
Moppelchen71
Moppelchen71 | 01.08.2011
17 Antwort
...
Ich kenne mich damit leider nicht aus, hatte aber nach der Nackenfaltenmessung eine ähnliche Situation, die sich Gott sei Dank nach der Amniocentese nicht bestätigt hat. Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass es Deinem kleinen Sohn gut geht und sich die Diagnose nicht bestätigt. Fühl Dich gedrückt!
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 01.08.2011
18 Antwort
hier du:
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 02.08.2011
19 Antwort
@ohoh
???
Moppelchen71
Moppelchen71 | 02.08.2011
20 Antwort
@ohoh
da ist mir doch glatt das touchpad ausgerutscht.. naja quote aus ner dokorarbeit über ultraschalldiagnostik: Als sonographische Softmarker bezeichnet man geringgradige Strukturauffälligkeiten in der Anatomie des Feten, welche nicht spezifisch sind und häufig nur vorübergehend auftreten . Während isoliert auftretende Softmarker häufig als harmlos eingestuft werden... auch die angaben zur prävalenz der einzelen softmarker, sowie die wahrscheinlichkeit einer assoziation zwischen ihnen und einer fetalen chromosomenanomalie variieren sehr stark... ergo... du hast einen softmarker, der muss nocht GAR nichts heißen weil es sich immer noch verwachsen kann, und kein schwanz hat bisher richtlinien für wahrscheinlichkeiten rausgegeben, also raten die ärzte in dem punkt lustig vor sich hin... in diesem sinne dein arzt wollte dir den bericht nicht geben, weil er nicht wollte dass du dir unnötig sorgen machst.
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 02.08.2011

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Double-Bubble-Phänomen
31.05.2012 | 24 Antworten

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