Wie gehe ich mit einem auffälligen trisomie bluttest um?

nancy-berlin
nancy-berlin
11.01.2013 | 33 Antworten
hallo zusammen, ich bin neu hier. ich bin in der 15. ssw , bin etwas verzweifelt wegen auffälligen trisomie 21 bluttest und habe jede menge fragen, ohne genau zu wissen wo man anfängt.
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1 Antwort
ohje, hat mir schon geraten zum 3-D zu gehn oder termin gegeben? die frage ist auch ob du das baby auch mit behinderung bekommen möchtest.
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 11.01.2013
2 Antwort
Ich würde mal mit deinem Frauenarzt reden oder zu einer Beratungsstelle ... Ich habe so ein Test werde bei meiner Tochter vor 5 jahren machen lassen da war ich 28/29 noch bei meinem jetzigen Sohn 34jahre ... Für mich würde so ein abbruch nie in Frage kommen ... Ich Arbeite mit Behinderten Kinder zusammen und habe auch ein Downsyndrom Kind darunter ... Es ist nicht immer einfach, aber es ist machbar ...
Angel78
Angel78 | 11.01.2013
3 Antwort
so blöd es klingt, aber die entscheidung trifft jeder selbst ... wir würden uns gegen das baby entscheiden. deshalb lassen wir eine fruchtwasseruntersuchung machen. davor hab ich auch schiss und erst recht vorm ergebnis. die sorge ist groß und die warterei noch viel scvhlimmer : (
nancy-berlin
nancy-berlin | 11.01.2013
4 Antwort
Ich habe dir auch nicht geraten das Kind zu behalten oder weg machen zu lassen ... Ich habe dir hier nur meine Meinung geschrieben wie du entscheidest bleibt dir überlassen ...
Angel78
Angel78 | 11.01.2013
5 Antwort
Mein Sohn hatte Trisomie 21 und obwohl wir immer sagten, dass das DS kein Grund für uns wäre, unser Kind nicht zu bekommen, war es anfangs ein Schock. Wir dachten dabei nicht an uns, sondern die Hürden, die in seinem Leben auf ihn warten würden, weil unsere Gesellschaft oft nicht reif ist, für Menschen, die etwas anders sind. Dann informierte ich mich eingehend und bei Menschen, mit Erfahrungen. Nicht veraltete Standartwerke und Studien, die vor Jahrzehnten ausschließlich mit DS-Kindern gemacht wurden, die ohne wirkliche familiäre Bindungen und den Schutz der Familie, in Pflegeheimen aufwuchsen, in denen ihnen, wenn überhaupt, nur bedingte Förderung angedeiht wurde. Ich las von Menschen mit DS, die Hochschulabschlüsse haben, eigenständig leben und ihren starken Familien, die hinter ihnen stehen. In dem Moment war mir klar, dass unser Kind nicht schwach geboren wird und alles, was es an Stärke gewinnt, das ist, was wir ihm mit auf den Weg geben. Unser Ziel war es, unseren Sohn so stark zu machen, dass er jeden, der ihn nicht akzptieren kann, ins Gesicht lächeln könnte und ihm sagen würde „Du musst mich nicht lieben. Ich liebe mich für uns beide.“ Glaube mir, ein Kind mit DS zu bekommen, ist, wenn das Baby in Deinen Armen liegt, ein unendlich kostbares Geschenk. Das haben wir erkannt, obwohl wir in der SS noch dachten, dass wir vielleicht lange brauchen, um damit umgehen zu können. Aber dem war nicht so. Da war so viel endlose Liebe, so viel Schutz, den wir ihm geben wollten ... Leider hatte unser Sohn einen sehr schweren Herzfehler. So schwer, wie er auch bei Kindern mit DS eben nicht so häufig ist. Er kämpfte 4 Monate um sein Leben und zeigte uns so wertvolle Erkenntnisse, wie ich sie niemals zuvor erfahren habe und obwohl mein Sohn den Kampf um sein Leben verlor, bin ich dankbar für jeden Tag, an dem er mir zeigte, was für ein wundervolles Kind er war und immer in meinem Herzen sein wird. Wir, unsere Familie, hat durch ihn erfahren, was wirklich wichtig ist, im Leben. Dachten wir früher, es würde uns so viel Kraft kosten, ihm vielleicht alles langsamer beibringen zu müssen, geduldiger zu sein und unsere Erwartungen herunterschrauben zu müssen, erlebten wir, dass so vieles einfach geschieht. Er war UNSER Lehrer und als er ging, fühlten wir uns verlassen, fast im Stich gelassen und hilflos, weil wir nicht wussten, wie wir ohne das, was er uns lehrt, leben sollen. Ich weiß, dass ich nie wieder Angst vor dem DS haben würde. Unsere Angst ist, wieder ein Kind zu bekommen, dessen Organe Defekte haben und dass wir wieder ein Kind verlieren würden. Manchmal sind die Dinge, die uns die größte Angst machen, weil wir sie nur aus der Theorie kennen, letztendlich die Erkenntnisse, aus denen wir später gelernt haben werden, wie wenig wir doch wussten. Vor allem über uns selbst und das, was wirklich kostbar ist.
Moppelchen71
Moppelchen71 | 11.01.2013
6 Antwort
@Moppelchen71 sehr schön gerieben, leider denken zu viele nur oh gott behindert, ich hatte eine mitschülerrin in der 3 klasse sie hatte auch das Down-Syndrom, aber sie war so eine liebe person, wies ich nie wieder kenn gelernt hab und als dann selber ss wurde, war das für mich nie ein grund mein kind abzutreiben, menschen mit Down-Syndrom sind sehr sesible und liebe menschen.
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 11.01.2013
7 Antwort
@nancy-berlin Sicherlich ist die Diagnose erstmal erschreckend, weil jede Mama will ein GESUNDES Kind ... aber jetzt im ersten Schock zu sagen, wir würden uns gegen das Kind entscheiden ... das ist eine Entscheidung, die sollte man nicht übers Knie brechen! Trisomie 21 ist für mich KEIN Grund, ein Kind das Leben nicht zu schenken!
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 11.01.2013
8 Antwort
deswegen schrieg ich ja auch, deass jeder für sich die entscheidung selbst treffen muss. für dich mag es KEIN grund sein, für z.b. schon. und dabei denke ich nicht nur an uns, sondern auch an das kind. ich ziehe vor jedem paar den hut, welches sich mit ihrem schicksal arrangiert. ich persönlich kanns nicht. es ist mir auch bewusst, dass ein kind einem das eigene leben "kostet". im speziellen fall down syndrom ist es nicht das eigentlich syndrom, was einem so viel angst bereitet, sondern die begleiterkrankungen, die das ohnehin schon "arme" kind durchmachen muss. kann man das mit ansehen? auch das kann ich wieder nicht verantworten und schon gar nicht verkraften. und ich möchte mein leben auch nicht wegwerfen! jeder kann und sollte seine meinung haben, aber genauso gut muss sie respektiert werden ... von anderen.
nancy-berlin
nancy-berlin | 11.01.2013
9 Antwort
Aber dann scheint dein Entschluss schon gefasst ... welche Fragen bleiben da noch?
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 11.01.2013
10 Antwort
und ich möchte mein leben auch nicht wegwerfen! die anderen gründe okay, kann noch axzeptieren, aber sorry, für sehr viele würde dies nicht ein wegwerfen des eigenes lebends bedeuten, hörst sich ja so an als wenn du, dich nicht um ein behindertes kind kümmer möchtest weil du dann nicht mehr tanzen gehn könntest.
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 11.01.2013
11 Antwort
@nancy-berlin Wer sagt denn, dass Dein Kind diese "Begleiterkrankungen" bekommt? Es gibt so viele Statistiken, wo von "Begleiterkrankungen" und "begleitenden Defekten" berichtet wird, aber es sind trotz allem nur Statistiken. Wie viele Kinder mit DS sind organisch gesund? Habt Ihr ein Organscreening machen lassen und wenn ja, gab es Auffälligkeiten? Bei meinem Sohn wussten wir schon sehr früh, von seinem schweren Herzfehler. Man kann sehr schwere Defekte bereits in der SS recht genau spezifizieren. Es mag sich für Dich fast verbohrt anhören, wenn man Deine Einstellung nicht teilen kann und auch das kann ich nachvollziehen. Aber ich sage dann immer: Stell Dir vor, nichts in der SS deutet auf einen Defekt hin. Du bekommst ein gesundes Kind und später stellt sich heraus, dass es eine Krankheit hat, die in der SS nicht zu erkennen war. Diese Krankheit erfordert viel Aufmerksamkeit, bringt vielleicht sogar öfter andere Erkrankungen mit sich, aber Dein Kind will leben, zeigt Dir jeden Tag, dass es den Kampf kämpfen möchte, um leben zu können. Würdest Du dann ein einziges Mal denken „Hätte ich dieses Kind doch nicht bekommen“? Ich denke nicht! JEDES Kind KANN mit erhöhten Risiken geboren werden, häufig und auch schwer krank zu werden. Es KANN sein, dass es häufig krank ist, Operationen notwendig sind, besondere Förderungen bedarf ... Das Risiko besteht IMMER, ob nun mit einem Chromosom mehr oder nicht. Und genauso groß, ist die Chance, dass eben all diese Statistiken nicht zutreffen. Wenn Dir heute jemand garantieren würde, dass Dein Kind zwar DS hat, aber nie eine der statistisch erhöhten anderen Erkrankungen bekäme, würdest Du dann auch sagen, dass Du Dein Kind dann nicht willst? Wie würdest Du Dich entscheiden, wenn Dir in der SS jemand sagt, Dein Kind scheint gesund, aber aufgrund der genetischen Bedingungen, die Ihr ihm als Eltern auf den Weg gegeben habt, besteht ein erhöhtes Risiko auf Krebserkrankungen, häufige und schwere Infekte oder ADHS? Die, die Dir das sagen, sprechen von statistischen Risiken, können nicht mit Bestimmtheit sagen, dass etwas davon eintrifft, sondern nur, dass ein prozentual höheres Risiko besteht. Würdest Du, aufgrund der theoretischen Risiken auch sagen, dass das Kind dann nicht geboren werden soll? Ich weiß, es ist schwer, allein schon mit der Verdachtsdiagnose umzugehen. Da ist so viel Angst und niemand kann sagen, welche Entscheidung die Richtige ist. Was wir in all unseren Ängsten jedoch vergessen, sind die Gegenzahlen aller Statistiken, die fast immer so viel höher sind, als die Zahlen, die unsere Ängste schüren. Sollte sich die Diagnose bestätigen, setzt Euch mit Menschen auseinander, die direkt betroffen sind. Sucht das Gespräch und lasst Euch erzählen, wie es diesen Eltern ging, wie sie ihr Leben heute sehen und ob sie bereuen, sich FÜR ihr Kind entschieden zu haben.
Moppelchen71
Moppelchen71 | 11.01.2013
12 Antwort
@nancy-berlin „Ich möchte mein Leben auch nicht wegwerfen ... “ Oh Gott, was muss man Dir für ein Bild geschaffen haben!? Die Chance, ein unbeschreiblich großes Wunder erleben zu dürfen, ist in meinen Augen ein unbezahlbares Geschenk. Das musste ich auch erst lernen, um das zu erkennen. Aber sein Leben „wegwerfen“, heißt ganz sicher nicht, Herausforderungen anzunehmen.
Moppelchen71
Moppelchen71 | 11.01.2013
13 Antwort
Sorry wenn ich das jetzt sage, aber genau solche Menschen, machen es den Behinderten Kindern nicht leicht ... Ich Arbeite in einer Inklusionsklasse und habe ein DownSyndrom Kind, um das ich mich Kümmere ... Ich seh wie sich Menschen, regelrecht Schämen, Ekeln oder von solchen Kindern den Körperlichen Kontakt meiden ... Diese und gerade diese Kinder sind so voller Freude das kannst du dir absolut nicht vorstellen ... Ich finde es Traurig das man ja dann angeblich " sein Leben wegwirft", wenn man sich um so ein Kind kümmern muß.. Ich habe soviel über diese DownSyndrom Kind erfahren und Lernen dürfen und ich kann dir nur eins sagen, auch diese Kinder haben das Leben verdient, auch wenn unsere Gesellschaft so verbohrt ist ...
Angel78
Angel78 | 11.01.2013
14 Antwort
@Angel78 Das was Du schreibst, ist so wahr ... Und doch sitze ich hier und heule. Einfach, weil es sich so unbeschreiblich gut anfühlt, das jemand laut ausspricht, was wir erleben durften, gern für den Rest unseres Lebens erlebt hätten. Ja, eine solche Diagnose zu bekommen, ist ein Schock und macht Angst, wenn man kaum oder keine Erfahrungen hat, wie das Leben mit einem Menschen ist, der DS hat. Im Nachinein zu wissen, dass man vor dem Unbekannten Angst hatte, lässt fast lächeln. Jedes Mal, wenn ich Kindern mit DS begegne, ist so ein heftiger Wunsch in mir, diese Kinder zu umarmen und ihren Eltern zu danken, dass sie ihren Kindern das Leben geschenkt haben. Nein, ich stürze mich nicht auf sie, behalte dieses Gefühl in mir und weiß auch so, dass diese Eltern, trotz manchem, was sie eben anders im Alltag erleben, jeden Tag das Wunder erleben und dankbar für ihre Kinder sind. Einem organisch gesundem Kind mit DS fehlt NICHTS. Es hat etwas mehr, ein winziges Chromosom. Das lässt die Kinder anders aussehen, in manchen Punkten andere, aber nicht lebenszerstörende Anforderungen stellen. So viele wollen gar nicht erst wissen, welche Bereicherung ein Kind mit DS sein kann und verweigern sich, zu erfahren, was sie nie für möglich gehalten haben, selbst lernen zu können. In der SS, war ich überzeugt, meinem Sohn vieles beibringen zu wollen, mich vor ihn zu werfen, ihn zu schützen ... Nachdem er auf der Welt war, erkannte ich, dass all das, was ich für ihn hätte tun können, so gering gegen das gewesen wäre, was er MIR zeigte. Ja, ich hätte vielleicht helfen dürfen, seine Motorik zu trainieren, Dinge zu verstehen, die ihm schwer gefallen wären, zu verstehen. Aber all das wäre so gering gegen das gewesen, was dieser kleine Mann MIR in so kurzer Zeit bereits beibrachte. Ich habe so vieles schätzen gelernt, was ich früher für selbstverständlich hielt, dass ich mich oft fragte, wer eigentlich „behindert“ war. Er oder ich, die eine „Behinderung“ hatte, vieles nicht erkennen zu können, weil auch ich einfach mit einem Tunnelblick und einer Weltanschauung groß geworden war, die nicht zuließ zu wissen, das „anders“ nicht „schlechter“ oder „arm“ bedeutet, sondern nur „einen anderen Blickwinkel“ zu besitzen, der das Sichtfeld erweitert.
Moppelchen71
Moppelchen71 | 11.01.2013
15 Antwort
Ich verstehe nicht wieso du dass Kind nicht behalten möchtest. DS Kinder sind meist sehr liebe menschen. Ich könnte nie ein Kind abtreiben nur weil es DS hat. Ich selbst habe ein Besonderes Kind, es ist zwar manchmal anstrengen da ich insgesamt 4 Kinder habe aber mein Kind ist Glücklich dann bin ich es auch. Ich würde jederzeit wieder ein besonderes Kind nehmen
Arcadepower
Arcadepower | 11.01.2013
16 Antwort
Ich bin mir sicher du bist schockiert. Aber kleine "behinderte" Menschen können wo viel Freude empfinden und geben! Ich selbst habe eine gesunde Tochter, würde sie aber auch mit egal welchen Krankheiten oder Einschränkungen NIEMALS hergeben wollen! Ein Mädchen aus unserer Babymassagegruppe ist sehr stark behindert, zwei seltene, unbekannte Gendefekte, ein Herzfehler hat sie. Sie ist eines der süßesten, fröhlichsten Babies, die ich kenne. Sie hat es nicht leicht, musste schon OPs in ihrem einen Lebensjahr überstehen und entwickelt sich langsamer- aber sie ist lebensfroh und lernt doch alles! Und ob sie mit 6 oder mit 18 Monaten krabbelt, ist egal. Für sie, ihre Eltern und Menschen, die Leben an sich und kleine Persönlichkeiten um ihrer selbst Willen wertschätzen. Ich wünsche dir eine negative Diagnose- aber auch wenn sie positiv ausfallen sollte wünsche ich dir die Stärke, das wunderbare Lebewesen so anzunehmen, wie es ist.
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 11.01.2013
17 Antwort
Also in erster Linie sollten wir wohl ihre Entscheidung akteptieren und tolerieren.Ich habe auch immer gesagt ich könnte kein Kind mit DS bekommen, weil ich psychisch einfach nicht stark genug wäre.Dsann kam der Sohn meiner Freundin auf die Welt mit DS.Er hat nur eine leichte Form vom DS aber er ist ein so goldiger kleiner Schmusebär, und ein richtig tolles Kind.Klar sagt meine Freundin auch das es ab und an mal etwas schwierigere Situationen mit ihm gibt, aber die hat sie genauso mit ihrem anderen Sohn.Und durch ihr Vorbild habe ich gelernt, das auch sicherlich ich mit einem DS-Kind klar kommen könnte. Es ist so wie Moppelchen ja scho nsagte: man sieht immer nur die negativen Statistiken, aber das man vllt mal eine Statistik führen sollte, wieviel Freude solche Kinder bereiten und was sie doch für eine Bereicherung für das Leben sein können, daran denkt niemand
melanie0707
melanie0707 | 11.01.2013
18 Antwort
Ich möchte eine kleine Geschichte erzählen, die ich erlebte, als mein Sohn in der Klinik war. Für einige Zeit, als wir noch hoffen durften, dass er leben wird, dass sein Herz operiert werden kann, ... er starb nicht an seinem Herzfehler an sich, sonder weil er in der Klinik einen Erreger bekam, der sich nicht bekämpfen ließ. Durch die Medikamente , die den Erreger bekämpfen sollten, bekam er zusätzlich einen Pilz, der sich auch nicht bekämpfen lassen wollte und das zusammen, schwächte seinen Körper letztendlich so sehr, dass er eben nicht mehr wachsen und seine kleine Chance, doch leben zu dürfen, wahrnehmen konnte. Sein Herz war diesen Herausforderungen nicht mehr gewachsen, was nicht heißt, dass er ohne die Infekte überlebt hätte, nur zumindest wären seine Chancen etwas höher gewesen ... Jedenfalls lag mein Sohn einige Zeit auf der normalen Kinderstation. Im Zimmer lag ein kleines Mädchen, das einen Herzfehler hatte. Durch kompetente Ärzte und erstklassige medizinische Versorgung, konnte dem Mädchen, in mehreren Therapien und OPs, geholfen werden, in ein Leben durchzustarten, indem es vielleicht nicht alles tun können würde, weil da das manchmal zu anstrengend werden würde, aber zumindest mit Freude aufwachsen durfte. Ich unterhielt mich mit der Mutter, die davon berichtete, wie schockierend für sie und ihren Mann, nach der Geburt, die Diagnose war. Sie sagte, in den ersten Tagen weinte sie viel und fragte sich immer wieder „Womit habe ICH das verdient?“ Eines Tages, als sie wieder unendlich traurig war und sich gerade wieder fragte „Womit habe ich das verdient?“, brachte man ihr die Tochter zum Füttern und legte sie der Mutter in die Arme. Sie betrachtete das Kind, weinte und fragte sich erneut „Womit habe ich das verdient?“ und auf einmal war es, als hörte sie ihre eigene Stimme in sich, die antwortete „Womit ich DAS verdient habe? Ja, das frage ich mich wohl jeden Tag meines Lebens, denn was bin ich schon, um so ein unendliches Glück zu verdienen, die Mama dieses wunderbaren Kindes zu sein.“
Moppelchen71
Moppelchen71 | 11.01.2013
19 Antwort
Hallo, ich habe diesen Bluttest nächste Woche vor mir, mein Mann und ich sind uns einig, das für uns nur ein gesundes Kind in Frage kommt. Ich habe einen Sohn der schwer Herzkrank ist und bereits einen Schlaganfall hatte. Sicher war er zwischen den ganzen Herz-OP´s ein fröhliches Baby, aber die Entwicklung geht weiter. Er ist im Leben ständig Eingeschrenkt und darf vieles nicht was andere dürfen. Als er 6 Jahre alt war, hatten wir die letzte Herz-Op und leider den besagten Schlaganfall. Er sagte Mami ich will sterben, lasst mich einfach sterben. Ich möchte soetwas nie wieder hören, wir versuchen ihn in allem zu Bestärken, aber trotzdem wird ihm jeden Tag bewusst welches Schicksal er hat. Es sollte jedem selbst überlassen sein welche Entscheidung er trifft ohne Vorwürfe von anderen. Ich drücke dir alle Daumen die ich treffe das sich alles zum Guten wendet. Ganz liebe Grüße
Melanie-Matlien
Melanie-Matlien | 11.01.2013
20 Antwort
@Melanie-Matlien Wir sollten nicht vergessen, dass DS KEINE Krankheit ist! Ein Herzfehler ist ein Defekt, das ist richtig. Aber welchen Sinn macht der test auf DS, wenn man am Ende ein Kind mit normalem Chromosomensatz hat, dass so schwer herzkrank ist, dass ihm nur ein kurzes Leben bevorsteht? Hat da nicht, in diesem Vergleich, ein sonst gesundes Kind, mit DS, ein wesentlich lebenswerteres Leben?
Moppelchen71
Moppelchen71 | 11.01.2013

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