wie gehe ich mit einem auffälligen trisomie bluttest um?

nancy-berlin
nancy-berlin
11.01.2013 | 33 Antworten
hallo zusammen, ich bin neu hier. ich bin in der 15. ssw , bin etwas verzweifelt wegen auffälligen trisomie 21 bluttest und habe jede menge fragen, ohne genau zu wissen wo man anfängt.
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33 Antwort
gefählich, es könnte unser beider Leben kosten, wenn ich die Schwangerschaft fortsetzten würde. Das war der schlimmste Albtraum meines Lebens, denn selbst dies verlief nicht so, wie man es mir erklärt hatte und hat mich meine Entscheidung mehrfach bereuen lassen. Ich wurde zwar gut aufgefangen zu Hause, aber das half mir nicht wirklich, mit allem klar zu kommen, das hab ich erst mit Hilfe einer Psychologin etwas geschafft - und mit der erneuten Schwangerschaft mit meinem jetzt 23 Monate alten Sohn. Die Schwangerschaft war von 1000enden Ängsten und Zweifeln begleitet, da kann sich kaum einer vorstellen. Mein Sohn war dann eine BEL, was mir Hebamme und Psychologin auch damit erklärten, das er mir damit zeigen wollte "Mami, ich bin jetzt da, ich will zu dir, nimm mich an und freu dich" Das konnt ich ganz, lange nicht, der Kaiserschnitt ging dann natürlich auch nicht glatt... Aber wir haben einen gesunden kleinen Sohn und ich bin dankbar dafür. Alles hat seinen Sinn.
Antje71
Antje71 | 11.01.2013
32 Antwort
nicht alles. Der Arzt bei der Feindiagnostik machte dann noch eine Plazentapunktion, weil die Wahrscheinlichekeit eines Gendefektes für Trisomie 21 bei 1:7 und bei Trisomie 13/18 bei 1:3 lag. Tja, es kam wie es kommen musste, all die schon erhalten Tiefschläge wurden dann mit dem Ergebnis Trisomie 18 komplettiert. Ich war am Boden zerstört, bin zusammengebrochen und hab die Welt nicht mehr verstanden. Es folgen viele Gespräche mit weiteren Ärzten, mit Psychologen, mit Genetikern, mit einem eng befreundeten Arzt. Alle hatten eigentlich nur eine einzige Diagnose und Empfehlung. Wir sollten die Schwangerschaft beenden, denn unser Baby würde das Ende der Schwangerschaft nicht erleben, zeigte in der 16. SSW im Ultraschall kaum Lebenszeichen. Ich haderte mit mir, mit der Entscheidung, denn ich wollte mein Baby nicht hergeben, wollte es nicht verlieren, wollte es im Arm halten und aufwachsen sehen. In der 17. SSW wurde die Geburt dann eingeleitet, weil es ab da hieß, es wird für mich
Antje71
Antje71 | 11.01.2013
31 Antwort
Ohje, wenn ich das hier alles durchlese, dann kommen auch mich wieder die Tränen und Erinnerungen. Ich hatte in meiner ersten Schwangerschaft auch einen auffälligen Bluttest, das Ergebnis der Fruchtwasseruntersuchung war dann aber gut und unser Sohn ist jetzt 5 Jahre und gesund, worüber wir alle sehr glücklich sind. Aber wir haben auch schon eine andere Erfahrung hinter uns. 2 Jahre später war ich wieder schwanger, schon beim ersten Arztbesuch gab es Auffälligkeiten, eine Omphalozele. OK, wir haben viel gelesen und Infos gesucht und uns eigentlich auf unser 2 Kind gefreut, auch wenn es Anfangs nicht leicht sein würde. Dann kam die Feindiagnostik, die nächste Hiobsbotschaft. Unser Baby hat einen schweren Herzfehler, weitere körperliche Fehlbildungen. Ich hab so viel geweint, hatte genauso immer wieder diese Frage im Kopf "Warum unser Baby? Warum ???" Es gibt keine Antworten und man empfahl uns die Abtreibung, da das Baby so gut wie keine Lebenserwartung haben würde. Aber das war noch
Antje71
Antje71 | 11.01.2013
30 Antwort
Ich frage mich manchmal was Eltern mit solchen Einstellungen mit ihren Kindern tun, wenn die Behinderungen erst bei der Geburt entstehen oder festgestellt werden.. Armes baby
AnnaLuisaPüppi
AnnaLuisaPüppi | 11.01.2013
29 Antwort
@Moppelchen71 ...Ich habe das gesagt was ich seit über einem Jahr in dieser Klasse erlebe, was ich mit dem DS Kind erleben darf..Klar, es ist nicht immer leicht, aber wenn so ein Kind erst einmal dein Vertrauen du du sein Vertrauen gewonnen hast, ist es einfach wahnsinn was diese Kinder eigentlich leisten...Was man ihnen beibringen kann mit viel Förderung.....Selbst seine Mutter hat mir schon erzählt, wie manche menschen über Ihn reden und denke DS sei eine Krankheit und würde wieder verschwinden..Solche Menschen haben absolut keinen Plan von diesen Kindern, und sie bringen dir Freude, wie es Kinder ohne DS auch machen.Nur das sie anders aussehen, aber Kind ist Kind....Ich arbeite gerne mit dem Zwerg zusammen und er bringt mich auch oft zum lachen, wenn es mir mal nicht so gut geht, alleine seine Art, sein Lächeln und das er keine andere Schulbegleitung an sich ran lässt..Ich bin seine Bezugsperson und froh sie auch sein zu dürfen.....
Angel78
Angel78 | 11.01.2013
28 Antwort
Ja da hast du recht es ist immer wie Lotto
Melanie-Matlien
Melanie-Matlien | 11.01.2013
27 Antwort
Mädels, wenn man es mal genau betrachtet ist jede ss ein glückspiel, in grunde wissen wir nur zu 90% ob es wirklich gesund ist oder nicht, selbst wenn die diagnose DS im raum steht, weiss keiner mit 100% sicherheit das es dann auch so ist.ich habe nur 3-D gemacht 2 mal, aber nicht weil ich wissen wollte ob mein kind gesund ist, sondern mir gings darum ob er den wofsrachen hat, ich wusste das ich so ein kind bekomm kann, war mir mich aber nie ein grund, deswegen keine zu bekomm, oder diese dann abzutreiben.es ging nur darum ob ich mich drauf einstellen muss wegen OP nach der geb.die DS untersuchung wurde natürlich mitgemacht, aber ich hab keine weitren gemacht obwohl ich es sollte, dach der untersuchung.
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 11.01.2013
26 Antwort
genau so ist es
Melanie-Matlien
Melanie-Matlien | 11.01.2013
25 Antwort
ich habe mir noch nicht wirklich die gedanken gemacht ob ich ein kind mit Ds behalten würde oder abtreiben lassen würde. Bei meiner 1. SS habe ich nie irgendwelche tests machen lassen, demnach hätte ich auch kind mit DS angenommen. Ich denke halt man kann ein " gesundes Kind" mit ds bekommen aber auch ein Kind das Gesund scheint kann Herzfehler etc. haben, daß der Fa einem nicht sagen kann ich hoffe ihr versteht was ich meine!! wäre es dein 1. Kind Nancy - Berlin dann hoffe ich für dich wenn du das Kind abtreibst die chance noch mal schwanger zu werden hast.
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 11.01.2013
24 Antwort
@Melanie-Matlien Nein, auch ich habe das Recht nicht. Das Recht hätte nur Dein Kind, aber das könnte es ja nicht, denn Du würdest ja entscheiden, wie lebenswert sein Leben wäre. Damit müsstest DU leben!
Moppelchen71
Moppelchen71 | 11.01.2013
23 Antwort
Ich habe nie behauptet sie sind Affen, im Gegenteil ich beschäftige mich mit dem Thema in den letzten Wochen mehr denn je. Und ich habe für mich die Entscheidung getroffen ein DS-Kind nicht auf die Welt zu bringen. Und niemand hat das Recht mir dies vorzuwerfen auch du nicht. Denn letztendlich triffz jeder selbst solch Entscheidung.
Melanie-Matlien
Melanie-Matlien | 11.01.2013
22 Antwort
@Melanie-Matlien Wie viele Menschen hadern mit ihrem Leben? Gesunde Menschen, die ihr Leben trotzdem für nicht lebenswert halten. Menschen mit DS, sind keine Affen, die sich nicht ausdrücken können. Sie sprechen, zeigen ihre Gefühle und glaube mir, sie würden nicht lächeln und lebensbejahend durchs Leben gehen, wenn sie glaubten, dass sie ihr "Schicksal" eine Last für sie ist. Wer hat denn die "Probleme" mit der Akzeptanz des DS? Sind es die, die das 21. Chromosom dreifach haben oder die, deren Chromosomensatz ganz normal diploid ist? Wer gibt UNS normal-Chromosomlern das Recht zu entscheiden, dass jemand, mit einem Chromosom mehr, keine Berechtigung auf sein Leben hat, weil WIR mutmaßen, dass sein Leben ein Leiden wäre? Aus wessen Sicht wäre es ein Leiden? Aus seiner oder unserer?
Moppelchen71
Moppelchen71 | 11.01.2013
21 Antwort
Wir können uns nicht in diese Menschen hineinversetzen, vielleicht sind sie auch manchmal am Verzweifeln, wer sagt uns das sie nicht auch mit dem Schicksal hadern.
Melanie-Matlien
Melanie-Matlien | 11.01.2013
20 Antwort
@Melanie-Matlien Wir sollten nicht vergessen, dass DS KEINE Krankheit ist! Ein Herzfehler ist ein Defekt, das ist richtig. Aber welchen Sinn macht der test auf DS, wenn man am Ende ein Kind mit normalem Chromosomensatz hat, dass so schwer herzkrank ist, dass ihm nur ein kurzes Leben bevorsteht? Hat da nicht, in diesem Vergleich, ein sonst gesundes Kind, mit DS, ein wesentlich lebenswerteres Leben?
Moppelchen71
Moppelchen71 | 11.01.2013
19 Antwort
Hallo, ich habe diesen Bluttest nächste Woche vor mir, mein Mann und ich sind uns einig, das für uns nur ein gesundes Kind in Frage kommt. Ich habe einen Sohn der schwer Herzkrank ist und bereits einen Schlaganfall hatte. Sicher war er zwischen den ganzen Herz-OP´s ein fröhliches Baby, aber die Entwicklung geht weiter. Er ist im Leben ständig Eingeschrenkt und darf vieles nicht was andere dürfen. Als er 6 Jahre alt war, hatten wir die letzte Herz-Op und leider den besagten Schlaganfall. Er sagte Mami ich will sterben, lasst mich einfach sterben. Ich möchte soetwas nie wieder hören, wir versuchen ihn in allem zu Bestärken, aber trotzdem wird ihm jeden Tag bewusst welches Schicksal er hat. Es sollte jedem selbst überlassen sein welche Entscheidung er trifft ohne Vorwürfe von anderen. Ich drücke dir alle Daumen die ich treffe das sich alles zum Guten wendet. Ganz liebe Grüße
Melanie-Matlien
Melanie-Matlien | 11.01.2013
18 Antwort
Ich möchte eine kleine Geschichte erzählen, die ich erlebte, als mein Sohn in der Klinik war. Für einige Zeit, als wir noch hoffen durften, dass er leben wird, dass sein Herz operiert werden kann, .... er starb nicht an seinem Herzfehler an sich, sonder weil er in der Klinik einen Erreger bekam, der sich nicht bekämpfen ließ. Durch die Medikamente , die den Erreger bekämpfen sollten, bekam er zusätzlich einen Pilz, der sich auch nicht bekämpfen lassen wollte und das zusammen, schwächte seinen Körper letztendlich so sehr, dass er eben nicht mehr wachsen und seine kleine Chance, doch leben zu dürfen, wahrnehmen konnte. Sein Herz war diesen Herausforderungen nicht mehr gewachsen, was nicht heißt, dass er ohne die Infekte überlebt hätte, nur zumindest wären seine Chancen etwas höher gewesen... Jedenfalls lag mein Sohn einige Zeit auf der normalen Kinderstation. Im Zimmer lag ein kleines Mädchen, das einen Herzfehler hatte. Durch kompetente Ärzte und erstklassige medizinische Versorgung, konnte dem Mädchen, in mehreren Therapien und OPs, geholfen werden, in ein Leben durchzustarten, indem es vielleicht nicht alles tun können würde, weil da das manchmal zu anstrengend werden würde, aber zumindest mit Freude aufwachsen durfte. Ich unterhielt mich mit der Mutter, die davon berichtete, wie schockierend für sie und ihren Mann, nach der Geburt, die Diagnose war. Sie sagte, in den ersten Tagen weinte sie viel und fragte sich immer wieder „Womit habe ICH das verdient?“ Eines Tages, als sie wieder unendlich traurig war und sich gerade wieder fragte „Womit habe ich das verdient?“, brachte man ihr die Tochter zum Füttern und legte sie der Mutter in die Arme. Sie betrachtete das Kind, weinte und fragte sich erneut „Womit habe ich das verdient?“ und auf einmal war es, als hörte sie ihre eigene Stimme in sich, die antwortete „Womit ich DAS verdient habe? Ja, das frage ich mich wohl jeden Tag meines Lebens, denn was bin ich schon, um so ein unendliches Glück zu verdienen, die Mama dieses wunderbaren Kindes zu sein.“
Moppelchen71
Moppelchen71 | 11.01.2013
17 Antwort
Also in erster Linie sollten wir wohl ihre Entscheidung akteptieren und tolerieren.Ich habe auch immer gesagt ich könnte kein Kind mit DS bekommen, weil ich psychisch einfach nicht stark genug wäre.Dsann kam der Sohn meiner Freundin auf die Welt mit DS.Er hat nur eine leichte Form vom DS aber er ist ein so goldiger kleiner Schmusebär, und ein richtig tolles Kind.Klar sagt meine Freundin auch das es ab und an mal etwas schwierigere Situationen mit ihm gibt, aber die hat sie genauso mit ihrem anderen Sohn.Und durch ihr Vorbild habe ich gelernt, das auch sicherlich ich mit einem DS-Kind klar kommen könnte. Es ist so wie Moppelchen ja scho nsagte: man sieht immer nur die negativen Statistiken, aber das man vllt mal eine Statistik führen sollte, wieviel Freude solche Kinder bereiten und was sie doch für eine Bereicherung für das Leben sein können, daran denkt niemand
melanie0707
melanie0707 | 11.01.2013
16 Antwort
Ich bin mir sicher du bist schockiert. Aber kleine "behinderte" Menschen können wo viel Freude empfinden und geben! Ich selbst habe eine gesunde Tochter, würde sie aber auch mit egal welchen Krankheiten oder Einschränkungen NIEMALS hergeben wollen! Ein Mädchen aus unserer Babymassagegruppe ist sehr stark behindert, zwei seltene, unbekannte Gendefekte, ein Herzfehler hat sie. Sie ist eines der süßesten, fröhlichsten Babies, die ich kenne. Sie hat es nicht leicht, musste schon OPs in ihrem einen Lebensjahr überstehen und entwickelt sich langsamer- aber sie ist lebensfroh und lernt doch alles! Und ob sie mit 6 oder mit 18 Monaten krabbelt, ist egal. Für sie, ihre Eltern und Menschen, die Leben an sich und kleine Persönlichkeiten um ihrer selbst Willen wertschätzen. Ich wünsche dir eine negative Diagnose- aber auch wenn sie positiv ausfallen sollte wünsche ich dir die Stärke, das wunderbare Lebewesen so anzunehmen, wie es ist.
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 11.01.2013
15 Antwort
Ich verstehe nicht wieso du dass Kind nicht behalten möchtest. DS Kinder sind meist sehr liebe menschen. Ich könnte nie ein Kind abtreiben nur weil es DS hat. Ich selbst habe ein Besonderes Kind, es ist zwar manchmal anstrengen da ich insgesamt 4 Kinder habe aber mein Kind ist Glücklich dann bin ich es auch. Ich würde jederzeit wieder ein besonderes Kind nehmen
Arcadepower
Arcadepower | 11.01.2013
14 Antwort
@Angel78 Das was Du schreibst, ist so wahr.... Und doch sitze ich hier und heule. Einfach, weil es sich so unbeschreiblich gut anfühlt, das jemand laut ausspricht, was wir erleben durften, gern für den Rest unseres Lebens erlebt hätten. Ja, eine solche Diagnose zu bekommen, ist ein Schock und macht Angst, wenn man kaum oder keine Erfahrungen hat, wie das Leben mit einem Menschen ist, der DS hat. Im Nachhinein zu wissen, dass man vor dem Unbekannten Angst hatte, lässt fast lächeln. Jedes Mal, wenn ich Kindern mit DS begegne, ist so ein heftiger Wunsch in mir, diese Kinder zu umarmen und ihren Eltern zu danken, dass sie ihren Kindern das Leben geschenkt haben. Nein, ich stürze mich nicht auf sie, behalte dieses Gefühl in mir und weiß auch so, dass diese Eltern, trotz manchem, was sie eben anders im Alltag erleben, jeden Tag das Wunder erleben und dankbar für ihre Kinder sind. Einem organisch gesundem Kind mit DS fehlt NICHTS. Es hat etwas mehr, ein winziges Chromosom. Das lässt die Kinder anders aussehen, in manchen Punkten andere, aber nicht lebenszerstörende Anforderungen stellen. So viele wollen gar nicht erst wissen, welche Bereicherung ein Kind mit DS sein kann und verweigern sich, zu erfahren, was sie nie für möglich gehalten haben, selbst lernen zu können. In der SS, war ich überzeugt, meinem Sohn vieles beibringen zu wollen, mich vor ihn zu werfen, ihn zu schützen... Nachdem er auf der Welt war, erkannte ich, dass all das, was ich für ihn hätte tun können, so gering gegen das gewesen wäre, was er MIR zeigte. Ja, ich hätte vielleicht helfen dürfen, seine Motorik zu trainieren, Dinge zu verstehen, die ihm schwer gefallen wären, zu verstehen. Aber all das wäre so gering gegen das gewesen, was dieser kleine Mann MIR in so kurzer Zeit bereits beibrachte. Ich habe so vieles schätzen gelernt, was ich früher für selbstverständlich hielt, dass ich mich oft fragte, wer eigentlich „behindert“ war. Er oder ich, die eine „Behinderung“ hatte, vieles nicht erkennen zu können, weil auch ich einfach mit einem Tunnelblick und einer Weltanschauung groß geworden war, die nicht zuließ zu wissen, das „anders“ nicht „schlechter“ oder „arm“ bedeutet, sondern nur „einen anderen Blickwinkel“ zu besitzen, der das Sichtfeld erweitert.
Moppelchen71
Moppelchen71 | 11.01.2013

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