Sind hier Mamas von schwerkranken Kindern?

Laura2905
Laura2905
15.05.2012 | 19 Antworten
Hallo, sind hier Mamas, die ein schwer krankes Kind haben? Wie geht ihr damit um, wusstet ihr es schon vor der Geburt? Sind eure kleinen oft im kh und wie regelt ihr das dann mit den anderen Kindern und dem KH?
Dein Kommentar (bzw. Antwort)
Noch 3000 Zeichen möglich.

19 Antworten (neue Antworten zuerst)

19 Antwort
Wenn man sich vorstellt, man hätte abgetrieben auf empfehlung der Ärzte und dann wird dir gesagt...Uppsss...hihi...sorry....war doch gesund, ich glaub man wäre nie mehr glücklich im leben
PingPongblase
PingPongblase | 17.05.2012
18 Antwort
das gleiche wie bei pingpongblase war bei meinem sohn auch ... uns wurde in der 19. woche auch gesagt, dass er bestimmt das downsyndrom haben wird, da er einen white spot im herzen hat, der sich auch nicht zurückgebildet hat. auch mir schlug man zur spätabtreibung vor, aber ich ich hab mich damals für das kind entschieden also nehm ich es auch krank ...so hab ich das gesagt ... ich will mir gar nicht vorstellen, dass mein wundervoller perfekter sohn nicht da wäre, wenn ich damals auf die doofe ärztin gehört hätte ... nichts da downsyndrom! er ist kerngesund ...
Dolcezza90
Dolcezza90 | 17.05.2012
17 Antwort
Hallo Laura! O je, das tut mir so Leid, aber ich muß einigen Müttern recht geben, Ärzte irren sich! Mein Sohn sollte eigendlich ein Down-Syndrom Kind sein, Verdacht bestand darin, das die Plexuszysten im Gehirn zu groß waren und ein Herzfehler vorlag und diverse andere Dinge! Sogar zur Spätabtreibung hat man uns geraten, aber das wollten wir nicht, denn wir schaffen das, da waren wir uns einig! Mein Sohn wurde geboren und was soll ich sagen, er hat zwar einen Herzfehler, aber der ist nicht so schwerwiegend wie angenommen und aber mehr auch nicht, somit quasi fast Kerngesund! Nix Downsyndrom! Er ist jetzt schon 10 Jahre alt und in keinster weise in seinem tun beeinträchtig und ein ganz toller Kerl!
PingPongblase
PingPongblase | 17.05.2012
16 Antwort
@laura: hoffe und bete, dass deine kleine gesund wird! meine mutter wurde 3 mal gesagt, dass ich sterben werde. alle waren sich einig. medizinisch... einmal sollte ich eine FG sein, dann lungenentzündung mit 2 jahren und mit 18 kam eine 4etagen thrombose. und ich lebe immer noch und ich habe auch vor noch lange zu leben, egal wie oft mich die ärzte als am nächsten tag für tot erklärt haben! das wird! es wird sicherlich kraft kosten, aber es wird, so lange ihr fest dran glaubt! ich denke an euch! ein tagebuch darüber zu schreiben, hat mir sehr geholfen!! vielleicht wäre es auch was für dich. :)
2011schneckchen
2011schneckchen | 16.05.2012
15 Antwort
wir haben gott sei dank kein zweites kind. ich stelle mir das aber mega schwer vor, wenn das eine kind so krank ist! hut ab vor den eltern, die das alles mit einem zweiten kind händeln!
2011schneckchen
2011schneckchen | 16.05.2012
14 Antwort
wir haben auch eine odyssee hinter uns. unsere flocke hat eine schwere form von epilepsie. am anfang bestand die gefahr, dass sie schwer behindert wird. gott sei dank war die gefahr dann irgendwann gebannt, weil doch 1 medikament half. wir waren etwa 4 monate von ihrem leben . jetzt macht sie gott sei dank fortschritte! sie ist etwa auf dem stand von einem kind mit 7 monaten... und ich bin soooo dankbar dafür! in 2 wochen ist der nächste termin im KH. ich hoffe so sehr, dass die krampfbereitschaft wieder weniger geworden ist. noch besteht die hoffnung, dass die epilepsie komplett verschwindet. aber genaue prognosen sind leider unmöglich. :( wir beten...
2011schneckchen
2011schneckchen | 16.05.2012
13 Antwort
@Laura2905 Ich weiß nicht, wo Du wohnst, aber als wir erfuhren, dass unser Sohn mit einem schweren Herzfehler zur Welt kommen würde, haben wir uns in die Betreuung der MHH begeben, weil sie uns die Möglichkeit gab, direkt nach der Entbindung eine kinderkardiologische Intensivbetreuung für unseren Spatz zu bekommen. Wenn Du eine gute Klinik suchst, können wir Dir eventuell Adressen geben, die wir sammelten, als wir Hilfe für unseren Sohn suchten.
Moppelchen71
Moppelchen71 | 15.05.2012
12 Antwort
hi, ja ich habe Zwillinge von denen eines körperlich behindert ist. Der Kleine hat eine angeborene Gelenksteife mit Muskelschwäche und wir wissen noch nicht ob und wann er mal laufen wird. Er trägt Beinorthesen damit er Stehen üben kann. Sein linker Arm geht nicht zu strecken. Er kommt bisher noch gut klar Alles Gute für euch.
Kama3012
Kama3012 | 15.05.2012
11 Antwort
Ich wünsche euch u. euren Kindern ganz viel Kraft u. alles Glück der Erde... LG u. alles, alles Gute
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 15.05.2012
10 Antwort
ärzte irren sich auch manchmal, ich sollte damals angeblich auch ein loch im herzen haben und hab keinen ... gib die hoffnung nicht auf, die kleinen sind so stark, gerade mädchen! das haben mir alle schwestern und ärzte bestätigt. nein, sie hat ja ganz viele liebe schwestern um sich herum. aleyna gehört ja quasi schon zum inventar ;)
Dolcezza90
Dolcezza90 | 15.05.2012
9 Antwort
Es wurde ein Herzfehler festgestellt, der wahrscheinlich sehr schwer ist, mehr konnte mir auch keiner sagen, außer das es sein kann das sie nicht lange leben wird:-( achje die arme kleine ist immer alleine, das ist ja nicht schön, weint sie da nicht viel?
Laura2905
Laura2905 | 15.05.2012
8 Antwort
was haben sie denn für auffälligkeiten bei deinem kind gefunden? geistig und motorisch ist meine tochter altersentsprechend entwickelt. körperlich nicht ganz, sie ist etwas zu klein und zu leicht für ihr alter. die ergo und physiotherapeuten sagen, dass es echt an ein wunder grenzt wie gut dieses kind trotz allem entwickelt ist ... sie liegt ja leider die meiste zeit, wenn ich nicht da bin alleine im zimmer, da sie durch ihren ESBL keim leider isoliert sein muss. in jedem krankenhaus stehen eltern schwerkranker kinder psychologen zur seite, mir hat es sehr geholfen auch wenn ich die antwort auf die warum frage nicht bekommen habe, hab ich durch die psychologin gelernt damit umzugehen ...sie sagt immer, dass besondere kinder nur zu besonderen eltern kommen, weil sie sie am besten versorgen können. der spruch hat mir immer etwas mut gemacht ...
Dolcezza90
Dolcezza90 | 15.05.2012
7 Antwort
@Dolcezza90 Ja, ich erwarte ein krankes Kind, wie kann keiner sagen, leider. Habe es auch jetzt erst erfahren und weiß im moment echt nicht wie es weiter gehen soll. Entwickelt sich deine Kleine denn nrmal?
Laura2905
Laura2905 | 15.05.2012
6 Antwort
zur zeit leider noch nicht, da man keine auffälligkeitem am darm finden kann, die die symptome hervorrufen könnten. solange man den auslöser nicht gefunden hat, wird man es auch nicht beheben können. sie hat mittlerweile schon 8 operationen hinter sich und leider ist zur zeit alles wie vorher ...wir hatten mal ne gute phase ohne erbrechen, aber die lösung hätte die leber starkt geschädigt ...so hätte sie vllt 1-2 jahre gelebt, deshalb hat man nochmal operiert um wenigstens die leber zu schonen auch wenn man damit weiteres erbrechen und elektrolytverlust in kauf nehmen muss ... hast du denn auch ein krankes kind oder erwartest du eines?
Dolcezza90
Dolcezza90 | 15.05.2012
5 Antwort
@Dolcezza90 Oh man das hört sich ja schrecklich an, ist denn eine besserung in sicht? armes kleines mäusschen:-(
Laura2905
Laura2905 | 15.05.2012
4 Antwort
naja es gibt phasen, da transportiert ihr darm die nahrung nicht und es staut sich alles bis nach oben so dass sie den ganzen mageninhalt und leider auch teilweise dünndarminhalt erbricht, dadurch verliert sie sehr viel elektrolyte und deshalb erlaubt ihr zustand derzeit leider keine entlassung. sie schwankt einfach zu sehr mit dem kalium, zu wenig kann zu nem herzstillstand führen. zu hause haben wir ja leider keine möglichkeit sogenannte blutgasanalysen zuentnehmen um nach den werten zu gucken.
Dolcezza90
Dolcezza90 | 15.05.2012
3 Antwort
@ Dolcezza90 das tut mir leid, aber warum kann deine Kleine denn da nicht heim, das hört sich ja schlimm an, wünsche gute besserung.
Laura2905
Laura2905 | 15.05.2012
2 Antwort
ich weiß, dass mein sohn von 8 bis 18 uhr gut versorgt ist und kann meine ganze energie meiner tochter geben. ich finde es nur schade, dass ich seit einem halben jahr kaum was von der entwicklung meines sohnes mitbekommen habe, aber es geht ja leider nicht anders. ich denke ohne die ganze unterstützung meiner familie würde ich das alles nicht gebacken bekommen, da der papa der beiden auch im schichtdienst arbeitet.
Dolcezza90
Dolcezza90 | 15.05.2012
1 Antwort
hallo, meine tochter ist 6 monate alt und liegt seit der geburt, mit ausnahme von 2 wochen, im krankenhaus. was ihr genau fehlt, wissen die ärzte noch nicht. sie leidet an chronischem darmversagen und wird künstlich ernährt. in der schwangerschaft wurde nichts festgestellt, alle gingen davon aus, dass meine tochter gesund sein wird. ich hab noch einen kleinen sohn, der derzeit 2, 5 jahre alt ist. wegen meinem sohn schlafe ich auch nicht im krankenhaus, obwohl ich die möglichkeit dazu hätte, aber er braucht mich auch. ich gehe morgens gegen 8 uhr mit ihm ausm haus und bringe ihn in den kindergarten, von da aus gehe ich ins krankenhaus und bleibe bis 17 uhr, dass ich um 18 uhr zu hause bin. mein sohn wird währenddessen von seinem opa vom kindergarten abgeholt und kommt um 18 uhr pünktlich zum essen nach hause. nach dem essen wird er noch gebadet und wir kuscheln ein bisschen und dann geht er schon schlafen. ich denke wir haben so eine ganz gute lösung gefunden
Dolcezza90
Dolcezza90 | 15.05.2012

Ähnliche Fragen finden

Hier weiterlesen:

mamas aus der ortenau?
05.08.2012 | 1 Antwort
An die Mamas von Jungs
06.07.2012 | 17 Antworten
Hallo Mamas
24.06.2012 | 2 Antworten
dreadlocks bei Kindern?
04.05.2012 | 24 Antworten

In den Fragen suchen


uploading