Schweißtest wegen Verdacht auf Mukoviszidose, wer kennt das?

Motte27
Motte27
10.06.2010 | 3 Antworten
War heute mit meiner Kleinen beim Kinderarzt (Kinderpneomologe) wegen der U4. Meine kleine hat schon seid über 4 Wochen eine spastische Bronchitis, seid dem Inhalieren wir alle 4 Stunden! Doch es wird und wird nicht besser! Dazu kommt das sie sehr schlecht zunimmt und andauernd sehr starke Blähungen hat, was alles wohl Symtome von Mukoviszidose sind. Jetzt müssen wir ins Kh und einen Schweißtest machen lassen! Hat da jemand Erfahrungen? Hat jemand Erfahrungen mit Mukoviszidose? Bin total fertig! Freue mich über jede Antwort!
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meine freundin
ihre kleine hat mukovizidose.am angang isses schwer weil du dann viele medikamente bekommst und in bestimmten zeiträumen nehmen musst neben den inhalieren aber du bekommst alles von den ärzten volll erklärt du bekommst jedes jahr eine kur die deinen kind gut tut.meine freundin hat jede woche physiotherapie und sie hat sich sehr viele infos aus dem netz geholt.zudem machen auch ärzte kongresse wo du auch teil nehmen kannst um zu wissen was du beachten musst.und es gibt viel zu beachten. ich hoffe das es nicht festgestellt wird bei deinen kind.denn es is schrecklich und mit viel aufwand. ABER: wenn alle medikamente eingestellt sind kann dein kind trotzdem sehr gut leben ohne das es andere mitbekommen.die kleine von meiner freundin hat eine lebenserwartung von über 60 jahren und das is gut für so eine krankheit.ich hoffe es wird alles gut und wenn du willst melde dich bei mir wenn du mehr fragen hast vielleicht kann ich dich mit ihr vermitteln dann könnt ihr austauschen
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 10.06.2010
2 Antwort
...
Unser Kleiner ist jetzt 5 Wochen alt und vor 1 Woche haben wir ein Schreiben gekriegt, dass der IRT-Wert des Neugeborenenscreenings nicht in Ordnung ist und wir noch eine 2. Blutprobe abgeben müssen. Die war jetzt allerdings in Ordnung - der Wert hat sich normalisiert und wir müssen keinen Schweiß-Test abgeben. War das bei euch auch so? Habt ihr schon eine 2. Blutprobe abgeben müssen?? Oder ist das in Deutschland anders? Ich komme aus Österreich, da wird am 3. Lebenstag noch im KH ein erster Mukoviszidose-Test gemacht . Wünsche euch alles erdenklich Gute und hoffe ganz fest für euch, dass bei dem Test nix rauskommt! Lg, Dani
sternchen1004
sternchen1004 | 10.06.2010
1 Antwort
huhu
des pflegekind von meiner mama hat des, kannst mich gernee anschreiben. lg jenny
supimami2008
supimami2008 | 10.06.2010

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