Mastozytose! Jemand da der Ertfahrungen damit hat?

Hallo,

meine Tochter hat seit ihrem 4 Lebensmonat Mastozytose (bräunliche Hautflecken) nun schwällen die Flecken auch noch an und werden zu Wasserbläschen.
Ist vielleicht #jemand hier der auch Erfahrungen miot dieser Krankheit gemacht hat oder wo das Kind betroffen ist?


Würde mich gern austauschen, denn von den Ärzten werd ich im Stich gelassen.
Zur Dioagnose hat man mir gesagt ich zitiere: Es ist nichts schlimmen und kann eventuell auch wieder weggehen.
Von Blasenbildung war keine Rede, außerdem tut ihr das weh und sieht sehr unschön aus.


Hoffe es meldet sich jemand!

Danke