hat noch jemand ein kind das OHNE schildrüsse auf die welt kam?

mondblume89
mondblume89
27.05.2011 | 8 Antworten
hallo an alle =)
und zwar mein sohn (geb.28.08.08) kam ohne schildrüsse auf die welt.
die erste zeit nach der geburt war für meinen mann und mich die hölle.so eine "krankheit" tritt laut ärzten nur alle 20 jahre auf.er muss täglich sein medikament nehmen aber ansonsten ist er ein kerngesunder, gut entwickleter junge.da es soo selten ist bekamen wir anrufe von krankehäuser die ihn unbedingt aufnhemen wollten und untersuchen.wir kamen uns vor wie die versuchskaninchen.als mein sohn zwei tage auf der welt war bekamen wir die diagnose:schildrüsen werte sind extrem hoch, schildrüse fehlt!unser behandelnder arzt meinte, wenn wir es zwei wochen später erkannt hätten, würde unser kind behindert werden, sprich er würde nicht laufen lernen, motorik und sprechen auch nicht.ich mein wir hatten halt das glück das es durch das neugeborenenscreening schnell erkannt wurde.und um himmels willen, es gibt schlimmere krankheiten, das ist mir durchaus bewusst.
und dazu kommt noch das er an spastischer bronchitis leidet und seit ein paar wochen ändert sich seine augenfarbe am linken augen, was ich jetzt gar nicht schlimm finde.eher einzigartig =)
so wollt nur mal erzählen wie es bei uns aussieht und ob jemand gleiche erfahrungen gemacht hat.
danke schon mal für die antworten =)
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8 Antwort
@130608 Und? Die Fragestellerin gibt es doch noch und das Thema "verjährt" doch auch nicht :)
xxWillowXx
xxWillowXx | 02.03.2019
7 Antwort
der Thread ist von 2011...
130608
130608 | 02.03.2019
6 Antwort
Hallo ich weiß wie das ist für dein Kindund für dich Den ich wurde am 30.05.2000 auch ohne Schilddrüse geboren und ohne Schilddrüse zu leben find ich schon schwer . Nach Erzählungen von meiner Mum war ich die ersten 3 Monate meines Lebens im Krankenhaus da ich wieder belebt werden musste und ein Frühschen war. Ohne Schilddrüse zu leben ist schon schwer, da ich sehr oft in verschiedenen Krankenhäusern musste seit klein auf, Untersuchungen durchgeführt haben obwohl ich nie wollte, musste ich und Sie mich immer mit den unterschiedlichsten Medikamenten vollgestopft haben. Dann kam noch mein Gewicht dazu. Ich nehme ab und nehme zu egal wie viel ich esse, ich kann einfach dagegen nichts machen. Die Personen in meinen Umfeld haben gesagt ich soll froh darüber sein. Aber nein darüber bin ich überhaupt nicht froh. Naja ich könnte dir noch viel mehr erzählen also wenn du Fragen hast. Frag mich einfach.
Jule|Bley
Jule|Bley | 02.03.2019
5 Antwort
@mondblume89
Ja, ich bin mir sicher das ihr das schafft... Kann auch verstehen das man sich da nen Menschen zum Austausch wünscht... Kann ich echt verstehen... Ich hab nen ziemlichen selten "lebenswandel" und irgendwie wünsch ich mir da auch immer jemanden einfach um sich auszutausche, aber es gibt da auch nicht viele... ist nicht das selbe, aber ich kann mir vorstellen, wie man sich fühlt ....
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 27.05.2011
4 Antwort
...
ega mit wem ich über meinem sohn seine fehlende schilddrüse spreche, es hat noch nie jemand davon gehört =) ja das mit der augenfarbe ist wirklich ein vorteil.aber von wem er das alles hat?wir wissen es nicht... mein mann und ich versuchen seit zwei monaten ein zweites kind zu bekommen.hoffe das meine mens aus einem schönen grund ausbleiben wird =) meine FA meinte das bei einer erneuten ssw wir von anfang an alles beobachten werden ob man da schon vor der geburt irgendwie entgegenwirken kann.müssen dann zur genetischen beratung.also ich denke es wird nicht gerade einfach werden, dann müssen wir mit dem kleinen in die uniklinik und dann noch für das ungeborene.aber wir werden es schaffen.
mondblume89
mondblume89 | 27.05.2011
3 Antwort
...
ich hab auch noch nie gehört das ein kind ganz ohne schilddrüse geboren wurde... das ihr euch als versuchskaninchen gefühlt habt ist mir klar... bei meinem mann ändert sich die augenfarbe nach stimmungen, bei blau geh ich besser vor ihm ins bett ;-) unser sohn hat das auch und unsre tochter wahrscheinlich auch, kann ja auch von vorteil sein... ich hab einen lendenwirbel zu viel, wurde durch zufall mal herausgefunden als ich rückenschmerzen hatte...
zwergenmamilein
zwergenmamilein | 27.05.2011
2 Antwort
hallo
ich antworte gerne =) da es ja so selten ist habe ich ja auch eigentlich so niemandem mit dem ich erfahrungen austauschen kann. so geht es ihm schon gut.müssen alle drei monate in die uni-klinik nach hoburg zur blutuntersuchung.er entwickelt sich prächtig.als baby hatte er schon mit 11 monaten alle zähne und mit 10 monaten ist er gelaufen =) also er war sozusagen bischen schnell mit seiner entwicklung. er ist auch sehr anfällig für krankheiten.wie das mit der schweinegrippe letztes jahr war, musste er auch geimpft werden weil er zu den gefährdeten personen gehörte.
mondblume89
mondblume89 | 27.05.2011
1 Antwort
Ne
ich hab das auch um ehrlich zu sein noch NIE gehört... Also ich hab nur eine Niere, aber das ist ja was ganz anderes ;) Und auch net selten... ;) Aber sonst geht es dem KLleinen schon gut oder? Man kann damit dann einigermaßen normal leben, oder? Also sorry, das ich frag, aber mich interessiert es grade. DU musst nicht antworten :)
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 27.05.2011

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