Hat jemand von euch Erfahrung mit dem Klippel-Trenaunay-Weber-Syndrom? oder mit der Parkes-Weber-Krankheit?

celsop
celsop
03.07.2008 | 3 Antworten
Haben heute den obengenannten Befund von meiner kleinen Tochter erhalten. Kennt sich einer von euch damit aus? oder hat Erfahrung damit und kann uns weiterhelfen? ist leider sehr selten dass das vorkommt..danke schon im Voraus für eure Hilfe.
Mamiweb - das Mütterforum

6 Antworten (neue Antworten zuerst)

3 Antwort
klippel-trenaunay-weber...
danke für die hilfe, ihr rechtes bein ist betroffen, stark geschwollen, bläulich verfärb, besenreisser. sie war ein frühchen und hat durch den zentralen venenkatheter auch noch eine thrombose auf diesem bein gehabt...
celsop
celsop | 03.07.2008
2 Antwort
geh mal
auf angeborene gefäßfehlbildungen e.v. da ist ne emailadresse wo du mit betroffenen in kontakt treten kannst und vll auch gute tips bezüglich behandlungen bekommen kannst!!!
fluffy81
fluffy81 | 03.07.2008
1 Antwort
auskennen wäre übertrieben...
was ist denn genau betroffen bei deiner kleinen? is wirklich selten, aber gut dass es dann wenigstens erkannt wurde!!!
bobele82
bobele82 | 03.07.2008

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