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Kind mit Down-Syndrom: Tipps für Eltern

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"Was sollen wir tun?", fragen sich Eltern, wenn ihr Kind das Down-Syndrom hat.
"Was sollen wir tun?", fragen sich Eltern, wenn ihr Kind das Down-Syndrom hat.

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AutoreninfoSylvia Koppermann
aktualisiert: 19.03.2014Mehrfache Mutter u. Autorin
Medizin, Gesundheit und Erziehung

Diagnose Down-Syndrom - für viele Eltern ein Schock

Bekommen Eltern, ob bereits in der Schwangerschaft oder nach der Geburt, die Diagnose, dass ihr Kind ein zusätzliches Chromosom 21 und damit das Down-Syndrom hat, reagieren sie meist verunsichert oder sind geschockt.

Unendlich viele Fragen kreisen durch ihre Köpfe, Ängste sind da und nicht selten berichten Eltern von einem anfänglichen Gefühl, als wäre ihr bisher gekanntes Leben nun vorbei. Durch diese negativen Gefühle baut sich dann wiederum ein schlechtes Gewissen auf und für eine Zeit befinden sich die Eltern regelrecht in einer Ausnahmesituation. Vor allem dann, wenn scheinbar das gesamte Umfeld mitzureden versucht und Einfluss auf die Entscheidung nehmen will, indem sie den Eltern eher dazu raten, das ungeborene Kind abzutreiben oder das bereits geborene Kind in ein Pflegeheim zu geben.

Diagnose Down-Syndrom - und dann?

Jeder Vater und jede Mutter sollte sich grundsätzlich zunächst einmal das Recht eingestehen, die Diagnose verarbeiten zu dürfen, ohne dass Außenstehende sie mit „guten“ Ratschlägen bedrängen. Das eigene Kind ist anders, als man es erwartet hatte und man muss sich erst mit der Diagnose identifizieren, in sich hinein horchen, wie man zum Kind steht. Und erst, wenn die Eltern beginnen, von sich aus neugierig zu werden und sich Informationen zur Trisomie 21 einholen wollen, sollten sie dies tun.

Informationen zum Down-Syndrom einholen

Zu raten wäre dabei jedoch, sich an Menschen zu wenden, die Erfahrungen mit Menschen mit Down-Syndrom haben. Es gibt beispielsweise Foren von und für Eltern mit Kindern mit Trisomie 21. In der Regel wird dort sehr viel Verständnis für die Eltern aufgebracht, die gerade erst die Diagnose erhielten und andere Eltern, die aus ihrer „Anfangszeit“ noch sehr gut das Gefühlschaos nachvollziehen können, heben sicher nicht tadelnd den Finger, wenn jemand sagt „Ich habe gerade erfahren, mein Kind hat das Down-Syndrom und im Moment bricht eine Welt für mich zusammen.“

Die meisten Eltern, deren Kinder Trisomie 21 haben, werden behutsam auffangen, aber auch schonungslos ehrlich über all das sprechen, was ihr Familienleben angeht.Gerade diese Eltern, die an ihren eigenen Erfahrungen teilhaben lassen, Tipps geben und erklären können, sollten für die noch schockierten Eltern der erste Ansprechpartner sein.

Lesetipp: Mehr zum Down-Syndrom (Trisomie 21).

Zu Ratgebern greifen?

"Aber ist nicht wissenschaftliche und medizinische Lektüre der bessere Ratgeber?", werden sich viele Eltern fragen. Natürlich wird man, sucht man im Internet nach Informationen zum Thema Down-Syndrom, auch auf wissenschaftliche und medizinische Seiten stoßen. Hinterfragt man, wer diese Informationen verfasst hat, stößt man nicht unbedingt nur auf tatsächlich Betroffene. Oftmals werden diese Informationen von Wissenschaftlern und Medizinern verfasst, die das Thema Down-Syndrom völlig nüchtern betrachten. Sie vergleichen Entwicklungsschritte von Kindern mit und ohne Trisomie 21, stellen Statistiken über Häufungen von Erkrankungen auf und behandeln die gesamte Thematik völlig emotionslos.

Das ist natürlich, rein vom wissenschaftlichen oder medizinischen Standpunkt aus richtig, aber Eltern sollten sich bewusst sein: Kein einziges Kind ist einfach nur eine Statistik oder ein Teil davon.

Ebenso wenig lassen sich auch Kinder mit Down-Syndrom als reinen Teil einer Statistik betrachten. Sie sind individuell, wie jedes andere Kind auch.

Dennoch gibt es gute und aussagekräftige Lektüre. Der G&S Verlag hat eine ganze Reihe an Büchern aus der „Edition 21“ herausgebracht, die für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Angehörige sehr informativ sind. Die Bücher der Reihe „Edition 21“ räumen auf mit so manchem Missverständnis und können besonders Eltern, die unter dem ersten Schock der Diagnose stehen, ein wertvoller Ratgeber sein.


Mit "Ratschlägen" richtig umgehen

"Mich bedrängen so viele Menschen, mein Kind mit Trisomie 21 nicht zu behalten."- Gerade dieses Phänomen erleben viele Eltern. Plötzlich mutiert jeder Außenstehende zum Fachmann, im Wissen um das Leben eines Menschen mit Down-Syndrom. Besonders in der Schwangerschaft rät man bei bestätigter Diagnose der Trisomie 21 noch häufig zum Schwangerschaftsabbruch und versucht den Eltern „verständlich“ zu machen, dass dieser Abbruch doch auch im Sinne des Kindes sei, das kein schönes Leben zu erwarten hätte.

Betrachtet man jedoch eben die Kinder und Erwachsenen mit Down-Syndrom und erlebt ihre Lebensfreude, die Liebe, die sie selbst geben und wie sehr sie meist auch von ihren Familien geliebt werden, stellt sich zwangsläufig die Frage, wie man die Aussage treffen kann, dass Menschen mit Down-Syndrom kein schönes Leben hätten.

Abtreiben oder nicht?

Viele Eltern, denen man zum Abbruch der Schwangerschaft rät, weil das Kind eine Trisomie 21 hat, stellen irgendwann eine Frage an den Ratgebenden: Hätte mein Kind keine Trisomie und würde, nach unseren Denkensmustern, „normal“ geboren werden und später durch Unfall oder Krankheit auf mehr Unterstützung und Förderung angewiesen sein, würde man es dann auch versuchen wegzugeben? Jeder wird wohl mit dem Kopf schütteln und verneinen.

Ich will mein Kind behalten!

"Wenn ich mich entschieden habe, mein Kind mit Trisomie 21 zu behalten, was erwartet mich dann?" Zuerst einmal erwartet jeden Elternteil, wie auch bei Kindern ohne Trisomie, dass das Kind Bedürfnisse hat. Es möchte geliebt und umsorgt werden. Aber es möchte vor allem auch lernen. Kinder mit Down-Syndrom können Entwicklungsverzögerungen zeigen. Das gilt für geistige, aber auch körperliche Entwicklungen.

Durch Zusammenarbeit mit entsprechenden Förderungsstellen können aber die meisten Kinder mit Down-Syndrom fast all das lernen, was auch Kinder ohne Trisomie lernen. Viele Kinder mit Trisomie 21 gehen in Integrativkindergärten oder -schulen, wo sie, unter Berücksichtigung eventueller Entwicklungsdefizite, entsprechend zusätzlich gefördert werden. Später ist es vielen Jugendlichen mit Down-Syndrom möglich, einen Schulabschluss zu erreichen und einen Beruf zu erlernen.

Auf die richtige Förderung kommt es an

Dass Kinder mit Down-Syndrom unter entsprechender Förderung teilweise sogar in der Lage sind, schulisch und beruflich höhere Wege zu gehen, sieht man am spanischen Lehrer Pablo Pineda Ferrer. Er hat Trisomie 21, wurde jedoch bereits im Schulalter von seinem Mentor Miguel-López Melero und dessen Ehefrau gefördert. Sie kämpften auch für die Rechte von Ferrer, nicht aufgrund eines zusätzlichen Chromosoms pauschal in eine Schublade gesteckt, sondern nach seiner Leistungsfähigkeit beurteilt zu werden.

So schaffte Ferrer seinen Hochschulabschluss und später, in vier Jahren, das Studium auf Lehramt. Danach begann er Psychologie zu studieren und unterrichtet seit 2009 an einer Schule in Spanien. Schon Anfang der 1990er Jahre, gründete Ferrer das Projekt „Roma“, dass sich für die Förderungen von Kindern mit Trisomie 21 einsetzt.

Auch als Schauspieler wurde Pablo Pineda Ferrer berühmt, indem er im Film „Me too – Wer will schon normal sein?“ mitspielt. Der Film basiert zumindest teilweise auf dem Leben des Mannes.

Lesetipp: Hier erfährst Du mehr über die Nackenfaltenmessung.

Wie geht die Gesellschaft mit Trisomie 21 um?

"Auch wenn ich mir sicher bin, mein Kind zu lieben und es fördern zu können, wird es nicht unter der Gesellschaft zu leiden haben, die Menschen mit Down-Syndrom ausgrenzt?" Auch diese Frage werdeb sich viele Eltern stellen. Sicher wird es immer Menschen geben, die andere ausgrenzen. Sei es wegen ihrer Hautfarbe, Haarfarbe, Figur, irgendwelchen anderen, ihrer Meinung nach nicht vorhandenen Idealen oder eben auch wegen eines zusätzlichen Chromosoms.

Jedes Kind, ob nun mit oder ohne Trisomie, kann also im Leben auf Menschen stoßen, die es ausgrenzen. Natürlich ist das bei Menschen, die das Down-Syndrom haben, weitaus häufiger. Aber hier kann ein stabiles Umfeld bereits von frühester Kindheit an dem Kind ein Selbstbewusstsein vermitteln, das es gar nicht von jedem Menschen akzeptiert werden muss und trotzdem wertvoll ist.

Ein Mensch, der eine starke Familie hinter sich hat, Freunde und ein Umfeld aus Bekannten, die für ihn einstehen und ihn genau so lieben, wie er ist, sind für ihn wichtiger, als die Fremden, die ihn meist aus Unwissenheit und Unverständnis nicht akzeptieren können oder wollen.

[SyKo]

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