Hallo, ich bin in der 25 ssw und durch eine Fruchtwasseruntersuchung wurde festgestellt das mein ungeborenes Kind an tuberöse sklerose leidet.
Wir sind sehr verunsichert da uns niemand sagen kann was auf uns zu kommt.
In wie fern unser baby betroffen sein wird.
Wir pendeln zwischen Kinderklinik, Humangenetikerin, Frauenärztin und Uniklinik.
Fest steht das das kleine herz schon tumore entwickelt hat, die uns aber anfangs noch als harmlose Muskelverdickungen erläutert wurden.
Nun meine Frage, gibt es vielleicht eine Familie die das auch durch machen ? Wo wir eventuell erfahren können was uns erwarten kann.
Wir wollen auf alles Vorbereitet sein damit wir die bestmöglichste Umgebung für Unser Baby schaffen können.
Evtl Behindertengerecht etc.
(Falls ich in diesem Forum hier mit meinen Sorgen komplett Falsch sein sollte bitte ich euch mir das dezent mit zu teilen.
Ich habe in einem anderen "Mütter-Forum" (will den namen nicht nennen) schon lesen müssen das ich mal nicht rumnerven soll und froh sein soll überhaupt ein Kind zu bekommen.
Ich habe mit keinsterweise erwähnt das wir uns nicht auf das Kind freuen. Im gegenteil. Wir wollen nur vorbereitet sein und das letzte was wir jetzt gebrauchen können sind vorwürfe.)
Liebe Grüße
Katrin
» Alle Antworten anzeigen «
Rhavi | 18.08.2012
4 Antwort
Ich hab gerade mal nachgelesen, was das überhaupt für eine Erkrankung ist. Nicht schön, aber es gibt Hoffnung, dass euer Muckel sich geistig ganz normal entwickelt. Auch Epilepsie muss nicht zwingend sein. In manchen Fällen können die Betroffenen ein ganz normales Leben führen. Und selbst Epileptiker können recht normal leben, halt mit einigen Einschränkungen die der eigenen Sicherheit und der Sicherheit der Umwelt dienen. Was wohl am meisten auffallen wird, ist die Hautveränderung, die zum Teil schon in der Kindheit auftreten kann. Ich drücke ganz feste die Daumen, dass es wirklich nur eine leichte Form ist oder noch besser, die Ärzte sich vertan haben und euer Muckel top gesund zur Welt kommt.
Rhavi | 18.08.2012
6 Antwort
@mausepuffer
die Einstellung vom schlimmsten ausgehen und auf das beste hoffen, ist glaub ich in dieser Situation das beste. Schade, dass definitiv feststeht, das die Krankheit vorhanden ist. Anscheinend gehen aber im Internet die Meinungen zur Vererbung auseinnader. Du hast erfahren, dass es nicht ganz so ausgeprägt ist, wenn es einer von euch vererbt hat, ich habe eben das Gegenteil gelesen. Es ist alles so wischiwaschi. Ist echt schrecklich. Ich will garnicht wissen, wie ihr euch in der Situation als direkt betroffene fühlen müsste, wenn ich mir hier schon die Haare raufe, ohne dass ich betroffen bin. Wie gesagt, ich drück euch die Daumen, dass alles einigermassen glimpflich ausgeht. Geniesse die Schwangerschaft trotz aller Sorgen. So nah und soviel Intimität und Geborgenheit wirst du deinen Knirps nämlich nie wieder geben können. Die Welt und realität lassen sich leider nicht aussperren.
mausepuffer | 13.09.2013
13 Antwort
@ansaj1173 unser kleiner schatz ist mittlerweile 9 Monate alt. Die Geburt war komplikationslos und ging schnell. Gleich nach der Geburt kam er auf die neo. Alles war super. Herzchen schlägt gleichmäßig und weitere Untersuchungen ergaben nichts weiter. 3 Monate später und einige untersuchen, er hat zysten in den Nieren, Tumore im Herz, Gehirn und Auge. Er hatte ein sehr ausgeprägtes BNS leiden was Gott sei dank durch Medikamente eingestellt ist. Das EEG sieht auch super aus. Wir sind regelmäßig in Betreuung im krankenhaus. Er hat schon eine urbasontherapie hinter sich und auch abgeschlossen.er ist ein sehr liebes baby. Er weint sehr wenig, lacht viel und fängt an mit Mm lauten und prabbelt Mama. Allerdings kann er nicht sitzen und er kann seinen Kopf nicht halten. In der bauchlage nur kurz und wenn man ihn trägt dann auch nur begrenzt. Trotzdem bereichert er unser Leben so sehr. Und wir sind so unendlich stolz auf ihn. Haben zwar viele Termine wie Krankenhaus, physio usw aber das macht uns nichts aus. Wir tun alles was in unserer Macht steht ;)
Vielen dank für deine Nachfrage :)
Ich wünsche euch was