Kann man einen körper kaputt operieren?

Dolcezza90
Dolcezza90
24.03.2012 | 29 Antworten
das ist jetzt eine ziemlich komische frage, aber ich möchte es einfach wissen ...
meine tochter ist gerade mal 4 monate alt und wurde inzwischen schon 8x operiert, davon 7x am darm. vor der letzten op, waren wir alle noch sehr optimistisch, dass es endlich bergauf geht. nun 3 tage nach der op, ist immernoch keine besserung in sicht. es gibt kein vor und zurück. ich befürchte jetzt langsam, dass man einfach zu oft an diesem darm rum manipuliert hat und er jetzt einfach gar nichts mehr macht ?! ich meine 4 künstliche darmausgänge an verschiendenen stellen, 12 nervenproben und eine darmresektion von ca. 25 cm steckt der doch nicht einfach weg. ich weiß, dass ein darm, egal nach welcher op, eine gewisse zeit braucht um wieder zu arbeiten. aber bei ihr tut sich echt gar nichts, deswegen hab ich jetzt große angst, dass es so bleibt. das geht einfach nicht ... ich bin wirklich verzweifelt. die op war am mittwoch, am wochenende sind leider nur assistenzärzte im dienst, so dass ich leider auch niemanden fragen kann, der mir einigermaßen kompetent erscheint. die chirurgen, die da sind, sagen immer nur, dass es normal sei und sich geben würde ... das haben sie mir nach jeder erfolglosen OP gesagt ;)
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29 Antwort
es hat sich herausgestellt, dass aleyna doch keine segmentale aganglionose hat, der gendefekt, den man auch vermutete ist mittlerweile auch ausgeschlossen ... weiterhin sind die ärzte ratlos ... ABER das stoma fördert mittlerweile und leni erbricht keine galle mehr ... :) wir werden nun an gastroenterologen in münchen überwiesen, wie es genau weitergeht weiß ich allerdings noch nicht, weil der behandelnde chefarzt jetzt im urlaub ist.
Dolcezza90
Dolcezza90 | 31.03.2012
28 Antwort
@lenie06 Wenn sie Zweifel hat, ist das nicht böse gemeint, denke ich. Man erlebt eben in Foren viel, wo sich Menschen üble Scherze machen und ist dann vorsichtig. Aber ich denke, sie wird auch schnell erkennen lönnen, dass Du Dich mit Krankheitsbild und Kliniken, die sich spezialisiert haben auskennst, denn jemand, der sich einen schlechten Scherz erlaubt, würde sich kaum die Mühe machen, sich fundiertes Hintergrundwissen anzueignen. Du hast geschrieben, Du hättest gegoogelt, wegen neuerer Therapien. Würdest Du fündig, was Dolcezza90 eventuell helfen könnte? Und wie sehen Deine Erfahrungen/Informationen mit Kliniken im Ausland/Übersee aus? Könnte man eventuell in den USA Spezialisten finden, die mit der Besonderheit der Erkrankung von Dolcessa90s Tochter mehr Erfahrung haben könnten? Denn was mir an ihrer Schilderung auffiel ist, dass zuerst weltweit 4-5 Fälle dokumentiert sind und nun wurde ihr gesagt, der Arzt betreue noch einen Fall. Häuft es sich doch?
Moppelchen71
Moppelchen71 | 31.03.2012
27 Antwort
@Dolcezza90 Wie lustig warum sollte ich nicht lenies Mama sein :-) Klar wenn ich zeit habe beantworte ich sie dir gerne sofern ich das kann . Weil so wie es ja jetzt scheint hat deine Tochter ja doch eine andere grunderkrankung als meine ... Und mit der von deiner Tochter kenne ich mich leider nicht aus :-/
lenie06
lenie06 | 30.03.2012
26 Antwort
@lenie06 falls du wirklich lenies mama bist, dann hab ich tatsächlich einige fragen an dich, wärst du bereit sie mir zu beantworten? gerne auch per pn :)
Dolcezza90
Dolcezza90 | 30.03.2012
25 Antwort
@Dolcezza90 Ich habe bei google darmtransplantation eingegeben weil ich wissen wollte ob's schon wieder neues in der Welt gibt und da habe ich deine frage lesen können da ihr über so eine Möglichkeit gesprochen habt
lenie06
lenie06 | 30.03.2012
24 Antwort
@Dolcezza90 Dachte ich könnte dir vielleicht weiter helfen , weil in der situation habe ich auch schon gesteckt :-/ Tübingen ist für kurzdarm Kinder nur zu empfehlen ... Sie arbeiten mit Paris und Miami zusammen und sind ganz tolle Ärzte Eine Transplantation ist immer das letzte was man machen kann , aus diesem Grund sind wir nie nach Tübingen gegangen sondern um uns eine andere Meinung zu holen und um Lenie richtig durch Schecken zu lassen :-) Tübingen arbeitet sehr gut mit den Kliniken vor Ort zusammen und spricht nur Empfehlungen aus welche Therapie sie empfehlen würden ... Uns hat es sehr geholfen :-)
lenie06
lenie06 | 30.03.2012
23 Antwort
sorry, aber kommt jetzt gerade ein bisschen komisch rüber, weil du erst seit heute hier angemeldet bist und zufällig gleich auf meine frage stößt, die ich vor 6 tagen gestellt habe ... mh ...
Dolcezza90
Dolcezza90 | 30.03.2012
22 Antwort
@Dolcezza90 Hallo :-) ja das sind wir
lenie06
lenie06 | 30.03.2012
21 Antwort
@lenie06 moment mal bist du die mama von der lenie, über die auch in der presse geschrieben wurde? ich hab mit dem behandelnden professor über den fall geredet, leider ist tübingen für uns keine perspektive, weil meine leni :) wie sich heute herausgestellt hat, keine segmentale aganglionose hat, sondern wie jetzt vermutet wird 'intestinale pseudoobstruktion'
Dolcezza90
Dolcezza90 | 30.03.2012
20 Antwort
@Dolcezza90 Uni Klinik Tübingen Hoppe seylerstr 1 Dr Busch und dr Sturm sind dort die kindergastroentologen
lenie06
lenie06 | 30.03.2012
19 Antwort
Meine Tochter Lenie jetzt 6 Jahre alt ist auch ohne Nervenzellen im kompletten dünn IND Dickdarm zur Welt gekommen ... Sie hat auch Galle erbrochen , wurde viel operiert bevor man wusste das sie keine oder viel zu wenig Zellen hat um Stuhl zu transportieren . Wir haben sie dann in Tübingen vorgestellt ... Die Klinik hat sich auf kurzärmlig Kinder spezialisiert . Lenie wurde im Juni 2009 dünn und Dickdarm transplantiert . Ihr geht es jetzt sehr gut :-) Vielleicht wäre Tübingen für euch auch eine Option , ohne diese Klinik wäre unsere kleine nicht mehr bei uns ... Lieben Gruß
lenie06
lenie06 | 30.03.2012
18 Antwort
@Moppelchen71 also ich hatte heute nochmal ein gespräch mit dem behandelnden chefarzt, der sagte, dass hirschsprung vom krankheitsbild und der diagnostik viel klarer ist und eine klinik, die sich darauf spezialisiert hat uns nicht viel weiterbringen würde. er behandelt wohl zur zeit noch ein weiteres kind, das wohl die selbe fehlbildung wie meine tochter hat. es gibt derzeit einfach noch keine therapiemöglichkeit oder besser gesagt eine diagnostik, bei der man genau sieht welche segmente betroffen sind. er hat in mehreren städten angefragt und auch immer nur das zu hören bekommen, was sie schon getan haben. aleyna liegt in ihrer körperlichen entwicklung weit zurück, das ist auf die parenterale ernärhung zurück zu führen. mir wurde gestern auch gesagt, dass sie nichtmal wissen OB sie ihr überhaupt helfen können. google spuckt einfach nichts zu dieser krankheit aus, ich finde kaum etwas ... wie soll ich dann ärzte finden, die meinem kind helfen können??? ich fühl mich so machtlos
Dolcezza90
Dolcezza90 | 26.03.2012
17 Antwort
@Moppelchen71 dankeschoen das ist sehr sehr lieb, ich bin gerade nur mit dem handy on werde aber heute abend nochmal ausfuejrlich etwas dazu schreiben, ich hab gestern eine schlechte prognose erhalten und werde nun auch selber aerzte kontaktieren.
Dolcezza90
Dolcezza90 | 26.03.2012
16 Antwort
@Dolcezza90 Ich weiß nicht, welche Kliniken mit Eurer zusammenarbeiten und ich bin mir sicher, dass man die führenden Spezialisten bereits kontaktiert hat, aber vielleicht helfen Dir die Links weiter, die man noch finden kann, um dort einmal anzufragen, ob sie möglicherweise Ideen haben? Ich gehe jetzt davon aus, durch die Ähnlichkeit der Symptome, dass eine Klinik mit Spezielgebiet Morbus Hirschsprung vielleicht der bessere Ansprechpartner ist, aus wenn es nicht Hirschsprung ist? Kennst Du diese Klinike: http://www.unimedizin-mainz.de/Kinderchir/Behandlungsschwerpunkte.php http://www.mh-hannover.de/19966.html http://www.medizin.uni-tuebingen.de/kinder/de/abteilungen/kinderchirurgie-kinderurologie/forschung/morbus-hirschsprung/ http://www.kinderchirurgie.uniklinikum-jena.de/Morbus_Hirschsprung.html http://www.leading-medicine-guide.com/Kinderchirurgie-Prof-Dr-med-Guido-Fitze-Universitaetsklinikum-Carl-Gustav-Carus-Dresden-an-der-Technischen-Universitaet-Dresden-Dresden http://www.emmaklinik.de/fileadmin/img/images/kinderchirurgie/Flyer_Kinderchirurgie.pdf http://klinikum-mannheim.net/5150.0.html?PHPSESSID=mlamu37dhketgf38cmgapg68lvpktdin http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Forschung.108022.0.html Ich weiß, das sind viele Links, aber uns hat es damals geholfen, zumindest weitere Ansprechpartner zu finden. Wie gesagt, möglicherweise wäre Spezialisten im Ausland noch eine Möglichkeit? Falls Du Hilfe brauchst, bei der Kontaktaufnahme, lass es mich wissen. Ich denke, wir könnten Übersetzung der Befunde organisieren
Moppelchen71
Moppelchen71 | 26.03.2012
15 Antwort
@Dolcezza90 Ich kenne eine solche Verzweiflung und kann vollkommen verstehen, dass Ihr kein Risiko eingehen wollt, dass nicht eine gewisse Sicherheit im Erfolgsfall geben würde. An eine Transplantation hätte ich jetzt auch nicht gedacht, da ich weiß, dass der Darm, wie auch Lunge und ein paar andere Organe, nur eine geringe "Haltbarkeit" haben und dann immer wieder transplantiert werden müssten. Bei den anderen bekannten Fällen, wurde Euch da gesagt, wie man therapierte und wo diese Fälle dokumentiert wurden? Vielleicht gibt es ja einen Schwerpunkt, in der Behandlung, beispielsweise eine Klinik, die möglicherweise 2 der Fälle selbst untersucht hat? Als wir für unsere Sohn Spezialisten suchten, die eine rettende Idee haben könnten, wurden wir von Kliniken aus den USA beraten, die mit unseren Ärzten zusammenarbeiteten. Wäre da en Kontakt zwischen Eurem CHefarzt und Kliniken im Ausland möglich?
Moppelchen71
Moppelchen71 | 26.03.2012
14 Antwort
Bei mir war das , dass ich keinen Stuhlgang hatte & keinen Apetitt ... Und hab dann im Krankenhaus Flüssignahrung bekommen damit der Darm langsam anfängt zu arbeiten ... Mit deiner Maus ist das nicht zu vergleichen wollte dir nur sagen das es halt etwas zeit braucht bis der Darm wieder anfängt zu arbeiten :-)
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 25.03.2012
13 Antwort
@Eleyna wie aeusserte sich das, dass der darm nicht arbeitet? hast du auch gallig erbrochen? meine tochter hat ja ne magenablaufsonde damit sie nicht erbrechen muss.
Dolcezza90
Dolcezza90 | 25.03.2012
12 Antwort
Es st zwar kein vergleich aber als ich einen Blinddarmdurchbruch hatte stand mein Darm auch still & nach der Op hat es gut 1 Woche gedauert bis er wieder angefangen hat zu Arbeiten .Die Ärzte sagten mir das es halt normal ist da der Darm jetzt etwas faul ist & sich dran gewöhnt hat nichts mehr zu machen . Ich wünsche deiner Maus gute Besserung & hoffe das sie bald wieder zu hause ist :-)
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 25.03.2012
11 Antwort
@Dolcezza90 ja hab schon gelesen, dass das bei deiner tochter komplizierter ist. Na ja die Ärzte versuchen wohl alles, ob es eine Möglichkeit gebe, alle TEilstücke zu entferen, die Betroffen sind.?! aber wie du schriebst, es könnten auch mal gerade 1, 5cm sein. Ich hoffe für euch dass alles gut geht. Und bin gespannt Neuigkeiten von dir zu lesen hier im Forum
Lydia85
Lydia85 | 25.03.2012
10 Antwort
@Lydia85 lustig, unsere tochter nennen wir auch immer leni :) bei der lenie im text, den du mir geschickt hast, war aber der ganze darm ohne nervenzellen, das ist bei meiner tochter anders, dort sind nur einzelne segmente betroffen. derzeit gibt es noch keine möglichkeit dies von außen festzustellen, wo denn die nervenzellen aufhören/anfangen. auch wir haben schon über die möglichkeit einer und man bei jeder erneuten transplantation das risiko der abstoßung eingehen würde. die überlebenschancen liegen nur bei 50%. dann lieber ein leben mit stoma. zu aleynas speziellen form gibt es leider keine literatur, sie soll wohl der 5. bekannte fall weltweit sein. schlimm ist es für mich zu sehen, dass die ärzte einfach nur noch ratlos sind
Dolcezza90
Dolcezza90 | 25.03.2012

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