Kann man einen körper kaputt operieren?

Dolcezza90
Dolcezza90
24.03.2012 | 29 Antworten
das ist jetzt eine ziemlich komische frage, aber ich möchte es einfach wissen ...
meine tochter ist gerade mal 4 monate alt und wurde inzwischen schon 8x operiert, davon 7x am darm. vor der letzten op, waren wir alle noch sehr optimistisch, dass es endlich bergauf geht. nun 3 tage nach der op, ist immernoch keine besserung in sicht. es gibt kein vor und zurück. ich befürchte jetzt langsam, dass man einfach zu oft an diesem darm rum manipuliert hat und er jetzt einfach gar nichts mehr macht ?! ich meine 4 künstliche darmausgänge an verschiendenen stellen, 12 nervenproben und eine darmresektion von ca. 25 cm steckt der doch nicht einfach weg. ich weiß, dass ein darm, egal nach welcher op, eine gewisse zeit braucht um wieder zu arbeiten. aber bei ihr tut sich echt gar nichts, deswegen hab ich jetzt große angst, dass es so bleibt. das geht einfach nicht ... ich bin wirklich verzweifelt. die op war am mittwoch, am wochenende sind leider nur assistenzärzte im dienst, so dass ich leider auch niemanden fragen kann, der mir einigermaßen kompetent erscheint. die chirurgen, die da sind, sagen immer nur, dass es normal sei und sich geben würde ... das haben sie mir nach jeder erfolglosen OP gesagt ;)
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29 Antworten

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21 Antwort
@lenie06 moment mal bist du die mama von der lenie, über die auch in der presse geschrieben wurde? ich hab mit dem behandelnden professor über den fall geredet, leider ist tübingen für uns keine perspektive, weil meine leni :) wie sich heute herausgestellt hat, keine segmentale aganglionose hat, sondern wie jetzt vermutet wird 'intestinale pseudoobstruktion'
Dolcezza90
Dolcezza90 | 30.03.2012
22 Antwort
@Dolcezza90 Hallo :-) ja das sind wir
lenie06
lenie06 | 30.03.2012
23 Antwort
sorry, aber kommt jetzt gerade ein bisschen komisch rüber, weil du erst seit heute hier angemeldet bist und zufällig gleich auf meine frage stößt, die ich vor 6 tagen gestellt habe ... mh ...
Dolcezza90
Dolcezza90 | 30.03.2012
24 Antwort
@Dolcezza90 Dachte ich könnte dir vielleicht weiter helfen , weil in der situation habe ich auch schon gesteckt :-/ Tübingen ist für kurzdarm Kinder nur zu empfehlen ... Sie arbeiten mit Paris und Miami zusammen und sind ganz tolle Ärzte Eine Transplantation ist immer das letzte was man machen kann , aus diesem Grund sind wir nie nach Tübingen gegangen sondern um uns eine andere Meinung zu holen und um Lenie richtig durch Schecken zu lassen :-) Tübingen arbeitet sehr gut mit den Kliniken vor Ort zusammen und spricht nur Empfehlungen aus welche Therapie sie empfehlen würden ... Uns hat es sehr geholfen :-)
lenie06
lenie06 | 30.03.2012
25 Antwort
@Dolcezza90 Ich habe bei google darmtransplantation eingegeben weil ich wissen wollte ob's schon wieder neues in der Welt gibt und da habe ich deine frage lesen können da ihr über so eine Möglichkeit gesprochen habt
lenie06
lenie06 | 30.03.2012
26 Antwort
@lenie06 falls du wirklich lenies mama bist, dann hab ich tatsächlich einige fragen an dich, wärst du bereit sie mir zu beantworten? gerne auch per pn :)
Dolcezza90
Dolcezza90 | 30.03.2012
27 Antwort
@Dolcezza90 Wie lustig warum sollte ich nicht lenies Mama sein :-) Klar wenn ich zeit habe beantworte ich sie dir gerne sofern ich das kann . Weil so wie es ja jetzt scheint hat deine Tochter ja doch eine andere grunderkrankung als meine ... Und mit der von deiner Tochter kenne ich mich leider nicht aus :-/
lenie06
lenie06 | 30.03.2012
28 Antwort
@lenie06 Wenn sie Zweifel hat, ist das nicht böse gemeint, denke ich. Man erlebt eben in Foren viel, wo sich Menschen üble Scherze machen und ist dann vorsichtig. Aber ich denke, sie wird auch schnell erkennen lönnen, dass Du Dich mit Krankheitsbild und Kliniken, die sich spezialisiert haben auskennst, denn jemand, der sich einen schlechten Scherz erlaubt, würde sich kaum die Mühe machen, sich fundiertes Hintergrundwissen anzueignen. Du hast geschrieben, Du hättest gegoogelt, wegen neuerer Therapien. Würdest Du fündig, was Dolcezza90 eventuell helfen könnte? Und wie sehen Deine Erfahrungen/Informationen mit Kliniken im Ausland/Übersee aus? Könnte man eventuell in den USA Spezialisten finden, die mit der Besonderheit der Erkrankung von Dolcessa90s Tochter mehr Erfahrung haben könnten? Denn was mir an ihrer Schilderung auffiel ist, dass zuerst weltweit 4-5 Fälle dokumentiert sind und nun wurde ihr gesagt, der Arzt betreue noch einen Fall. Häuft es sich doch?
Moppelchen71
Moppelchen71 | 31.03.2012
29 Antwort
es hat sich herausgestellt, dass aleyna doch keine segmentale aganglionose hat, der gendefekt, den man auch vermutete ist mittlerweile auch ausgeschlossen ... weiterhin sind die ärzte ratlos ... ABER das stoma fördert mittlerweile und leni erbricht keine galle mehr ... :) wir werden nun an gastroenterologen in münchen überwiesen, wie es genau weitergeht weiß ich allerdings noch nicht, weil der behandelnde chefarzt jetzt im urlaub ist.
Dolcezza90
Dolcezza90 | 31.03.2012

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