Kann man einen körper kaputt operieren?

Dolcezza90
Dolcezza90
24.03.2012 | 29 Antworten
das ist jetzt eine ziemlich komische frage, aber ich möchte es einfach wissen...
meine tochter ist gerade mal 4 monate alt und wurde inzwischen schon 8x operiert, davon 7x am darm. vor der letzten op, waren wir alle noch sehr optimistisch, dass es endlich bergauf geht. nun 3 tage nach der op, ist immernoch keine besserung in sicht. es gibt kein vor und zurück. ich befürchte jetzt langsam, dass man einfach zu oft an diesem darm rum manipuliert hat und er jetzt einfach gar nichts mehr macht ?! ich meine 4 künstliche darmausgänge an verschiendenen stellen, 12 nervenproben und eine darmresektion von ca. 25 cm steckt der doch nicht einfach weg. ich weiß, dass ein darm, egal nach welcher op, eine gewisse zeit braucht um wieder zu arbeiten. aber bei ihr tut sich echt gar nichts, deswegen hab ich jetzt große angst, dass es so bleibt. das geht einfach nicht ... ich bin wirklich verzweifelt. die op war am mittwoch, am wochenende sind leider nur assistenzärzte im dienst, so dass ich leider auch niemanden fragen kann, der mir einigermaßen kompetent erscheint. die chirurgen, die da sind, sagen immer nur, dass es normal sei und sich geben würde ... das haben sie mir nach jeder erfolglosen OP gesagt ;)
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1 Antwort
oh, das liest sich verdammt hart - an dieser Stelle auf jeden Fall gute Besserung und dass alles in Ordnung kommt Ich weiß nicht, ich kenn mich damit auch nicht aus. Jedoch weiß ich, dass gerade bei kleinen Kindern Zellgewebe unheimlich schnell regeneriert und vieles einfacher und schneller heilt als vergleichsweise bei einem erwachsenen Menschen Im Zweifelsfall fahre trotzdem ins Krankenhaus, wenn du denkst da stimmt etwas nicht. Assistenzärzte haben die Nummern von den Chefärzten und können sie im Notfall anpiepen LG
Solo-Mami
Solo-Mami | 24.03.2012
2 Antwort
meine tochter liegt ja im krankenhaus ...mittlerweile wieder seit 10 wochen! sie war nur 2 wochen seit ihrer geburt zu hause ... sie darf ja nicht mal nach hause, weil sie ihren stuhl, den sie ja erbricht, aspirieren könnte ... 2x tägl. kommt ein chirurg und hört den bauch ab ob man peristaltik hören kann...aber das sind halt nur die assistenzärzte und die haben sowieso keine ahnung und dürfen keine entscheidungen treffen. und die würden sich hüten mir zu sagen, dass der darm wahrscheinlich nie wieder was macht, weil die ja daran schuld wären dann... sowas würden die doch nie zugeben
Dolcezza90
Dolcezza90 | 24.03.2012
3 Antwort
da haste auch wieder recht ... tut mir leid, ich kann dir da auch nix brauchbares mit auf den weg geben - ausser: mach weiter, bleib stark wie bisher und zusammen steht ihr das irgendwie durch ich find das immer sehr traurig sowas zu lesen :(
Solo-Mami
Solo-Mami | 24.03.2012
4 Antwort
@Dolcezza90 Mein Sohn hatte eine Duodenalatresie, die 5 Tage nach der Geburt in der MHH erfolgreich operiert wurde. Sicher liegt bei Deiner Tochter ein schwereres Problem vor, als mein Sohn es hatte, aber zumindest kann ich sagen, dass IMMER Oberärzte im Haus waren und es rund um die Uhr kompetente Ansprechpartner gab. Mir erscheint es gerade unlogisch, warum Deine Tochter noch immer Stuhl erbricht, wenn man künstliche Ausgänge legte. Nach solchen Informationen , hätte ich wahrscheinlich nach einer Klinik gesucht, die bei Darmatresien weitaus mehr Erfahrung mitbringt.
Moppelchen71
Moppelchen71 | 25.03.2012
5 Antwort
Erstmal wünsch ich euch viel Kraft und natürlich Gesundheit für deine Kleine. Ich denke durchaus, dass man einen Körper "kaputt" operieren kann. Es hört sich schon fast nach Verzweiflungsoperationen an:-/ Besteht denn die Möglichkeit mit deiner Tochter einen Spezialisten auf diesem Gebiet auf zu suchen?Aber warscheinlich ist sie so garnicht Transportfähig, oder? Versuche mal Kontakt zu Eltern auf zu nehmen, deren Kinder die selben Probleme/OPs hinter sich haben und tausch mit ihnen Erfahrungen aus, vielleicht findet sich dann noch der ein oder andere hilfreiche Tipp? Ich wünsch euch jedenfalls, alles, alles gute. lg
Lia23
Lia23 | 25.03.2012
6 Antwort
@Moppelchen71 das problem ist, dass man gar nicht genau sagen kann, was meiner kleinen fehlt. sie gingen zuletzt von einem schweren gendefekt aus'mitochondriopathie', bei den probenentnahmen, die man zwecks der diagnostik des gendefekts entnommen hat, zeigten, dass sie in einigen segmenten des darms keine nervenzellen aufzeigt. das ganze ist so selten, dass man kaum literatur dazu findet. beim hirschsprung zb ist es ja so, dass an einer stelle keine nervenzellen mehr sind und darunter kommen dann auch keine mehr, bei meiner tochter ist es anders ...es sind wirklich nur einzelne segmente betroffen, welche das sind, kann man von außen nicht feststellen und man kann auch nicht den ganzen darm durchbiopsieren. das ganze ist wohl sekundär in der ss aufgetreten, d.h. meine tochter war kerngesund und aufeinmal wurden die betroffenen areale im darm nicht mehr durchblutet.
Dolcezza90
Dolcezza90 | 25.03.2012
7 Antwort
@Moppelchen71 es sind schon einige spezialisten aus anderen städten in den fall involviert, aber auch die wissen keinen rat. aleyna ist in der behandlung des chefarztes, der auch jede OP persönlich durchführt, aber gerade der ist halt am WE nicht da. warum der k. darmausgang nicht fördert, liegt wahrscheinlich daran, weil kurz vorher wieder ein segment ist, dass keine nervenzellen hat. da reichen schon1, 5-2 cm und das ganze system bricht zusammen. meine tochter wird derzeit vollparenteral via broviak , den ESBL keim.
Dolcezza90
Dolcezza90 | 25.03.2012
8 Antwort
hallo, hab etwas im netz gestöbert. vielleicht hilft dir das ja weiter http://www.familie-moeller-stiftung.de/presse.html "Lenie hat ein neues Leben" lies das mal.
Lydia85
Lydia85 | 25.03.2012
9 Antwort
http://www.geo.de/GEO/mensch/medizin/61822.html Hab das noch gefunden. Ich wünsch euch viel Kraft, sei für deine Kleine da und gib ihr das Gefühl dass ihr zu allem bereit seid. Ich stelle mir das schrecklich vor sein kleines Kind so zu sehen. Ich denk an dich und alles Gute
Lydia85
Lydia85 | 25.03.2012
10 Antwort
@Lydia85 lustig, unsere tochter nennen wir auch immer leni :) bei der lenie im text, den du mir geschickt hast, war aber der ganze darm ohne nervenzellen, das ist bei meiner tochter anders, dort sind nur einzelne segmente betroffen. derzeit gibt es noch keine möglichkeit dies von außen festzustellen, wo denn die nervenzellen aufhören/anfangen. auch wir haben schon über die möglichkeit einer und man bei jeder erneuten transplantation das risiko der abstoßung eingehen würde. die überlebenschancen liegen nur bei 50%. dann lieber ein leben mit stoma. zu aleynas speziellen form gibt es leider keine literatur, sie soll wohl der 5. bekannte fall weltweit sein. schlimm ist es für mich zu sehen, dass die ärzte einfach nur noch ratlos sind
Dolcezza90
Dolcezza90 | 25.03.2012
11 Antwort
@Dolcezza90 ja hab schon gelesen, dass das bei deiner tochter komplizierter ist. Na ja die Ärzte versuchen wohl alles, ob es eine Möglichkeit gebe, alle TEilstücke zu entferen, die Betroffen sind.?! aber wie du schriebst, es könnten auch mal gerade 1, 5cm sein. Ich hoffe für euch dass alles gut geht. Und bin gespannt Neuigkeiten von dir zu lesen hier im Forum
Lydia85
Lydia85 | 25.03.2012
12 Antwort
Es st zwar kein vergleich aber als ich einen Blinddarmdurchbruch hatte stand mein Darm auch still & nach der Op hat es gut 1 Woche gedauert bis er wieder angefangen hat zu Arbeiten .Die Ärzte sagten mir das es halt normal ist da der Darm jetzt etwas faul ist & sich dran gewöhnt hat nichts mehr zu machen . Ich wünsche deiner Maus gute Besserung & hoffe das sie bald wieder zu hause ist :-)
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 25.03.2012
13 Antwort
@Eleyna wie aeusserte sich das, dass der darm nicht arbeitet? hast du auch gallig erbrochen? meine tochter hat ja ne magenablaufsonde damit sie nicht erbrechen muss.
Dolcezza90
Dolcezza90 | 25.03.2012
14 Antwort
Bei mir war das , dass ich keinen Stuhlgang hatte & keinen Apetitt ...Und hab dann im Krankenhaus Flüssignahrung bekommen damit der Darm langsam anfängt zu arbeiten ... Mit deiner Maus ist das nicht zu vergleichen wollte dir nur sagen das es halt etwas zeit braucht bis der Darm wieder anfängt zu arbeiten :-)
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 25.03.2012
15 Antwort
@Dolcezza90 Ich kenne eine solche Verzweiflung und kann vollkommen verstehen, dass Ihr kein Risiko eingehen wollt, dass nicht eine gewisse Sicherheit im Erfolgsfall geben würde. An eine Transplantation hätte ich jetzt auch nicht gedacht, da ich weiß, dass der Darm, wie auch Lunge und ein paar andere Organe, nur eine geringe "Haltbarkeit" haben und dann immer wieder transplantiert werden müssten. Bei den anderen bekannten Fällen, wurde Euch da gesagt, wie man therapierte und wo diese Fälle dokumentiert wurden? Vielleicht gibt es ja einen Schwerpunkt, in der Behandlung, beispielsweise eine Klinik, die möglicherweise 2 der Fälle selbst untersucht hat? Als wir für unsere Sohn Spezialisten suchten, die eine rettende Idee haben könnten, wurden wir von Kliniken aus den USA beraten, die mit unseren Ärzten zusammenarbeiteten. Wäre da en Kontakt zwischen Eurem CHefarzt und Kliniken im Ausland möglich?
Moppelchen71
Moppelchen71 | 26.03.2012
16 Antwort
@Dolcezza90 Ich weiß nicht, welche Kliniken mit Eurer zusammenarbeiten und ich bin mir sicher, dass man die führenden Spezialisten bereits kontaktiert hat, aber vielleicht helfen Dir die Links weiter, die man noch finden kann, um dort einmal anzufragen, ob sie möglicherweise Ideen haben? Ich gehe jetzt davon aus, durch die Ähnlichkeit der Symptome, dass eine Klinik mit Spezielgebiet Morbus Hirschsprung vielleicht der bessere Ansprechpartner ist, aus wenn es nicht Hirschsprung ist? Kennst Du diese Klinike: http://www.unimedizin-mainz.de/Kinderchir/Behandlungsschwerpunkte.php http://www.mh-hannover.de/19966.html http://www.medizin.uni-tuebingen.de/kinder/de/abteilungen/kinderchirurgie-kinderurologie/forschung/morbus-hirschsprung/ http://www.kinderchirurgie.uniklinikum-jena.de/Morbus_Hirschsprung.html http://www.leading-medicine-guide.com/Kinderchirurgie-Prof-Dr-med-Guido-Fitze-Universitaetsklinikum-Carl-Gustav-Carus-Dresden-an-der-Technischen-Universitaet-Dresden-Dresden http://www.emmaklinik.de/fileadmin/img/images/kinderchirurgie/Flyer_Kinderchirurgie.pdf http://klinikum-mannheim.net/5150.0.html?PHPSESSID=mlamu37dhketgf38cmgapg68lvpktdin http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Forschung.108022.0.html Ich weiß, das sind viele Links, aber uns hat es damals geholfen, zumindest weitere Ansprechpartner zu finden. Wie gesagt, möglicherweise wäre Spezialisten im Ausland noch eine Möglichkeit? Falls Du Hilfe brauchst, bei der Kontaktaufnahme, lass es mich wissen. Ich denke, wir könnten Übersetzung der Befunde organisieren
Moppelchen71
Moppelchen71 | 26.03.2012
17 Antwort
@Moppelchen71 dankeschoen das ist sehr sehr lieb, ich bin gerade nur mit dem handy on werde aber heute abend nochmal ausfuejrlich etwas dazu schreiben, ich hab gestern eine schlechte prognose erhalten und werde nun auch selber aerzte kontaktieren.
Dolcezza90
Dolcezza90 | 26.03.2012
18 Antwort
@Moppelchen71 also ich hatte heute nochmal ein gespräch mit dem behandelnden chefarzt, der sagte, dass hirschsprung vom krankheitsbild und der diagnostik viel klarer ist und eine klinik, die sich darauf spezialisiert hat uns nicht viel weiterbringen würde. er behandelt wohl zur zeit noch ein weiteres kind, das wohl die selbe fehlbildung wie meine tochter hat. es gibt derzeit einfach noch keine therapiemöglichkeit oder besser gesagt eine diagnostik, bei der man genau sieht welche segmente betroffen sind. er hat in mehreren städten angefragt und auch immer nur das zu hören bekommen, was sie schon getan haben. aleyna liegt in ihrer körperlichen entwicklung weit zurück, das ist auf die parenterale ernärhung zurück zu führen. mir wurde gestern auch gesagt, dass sie nichtmal wissen OB sie ihr überhaupt helfen können. google spuckt einfach nichts zu dieser krankheit aus, ich finde kaum etwas ...wie soll ich dann ärzte finden, die meinem kind helfen können??? ich fühl mich so machtlos
Dolcezza90
Dolcezza90 | 26.03.2012
19 Antwort
Meine Tochter Lenie jetzt 6 Jahre alt ist auch ohne Nervenzellen im kompletten dünn IND Dickdarm zur Welt gekommen ...... Sie hat auch Galle erbrochen , wurde viel operiert bevor man wusste das sie keine oder viel zu wenig Zellen hat um Stuhl zu transportieren . Wir haben sie dann in Tübingen vorgestellt ...... Die Klinik hat sich auf kurzärmlig Kinder spezialisiert . Lenie wurde im Juni 2009 dünn und Dickdarm transplantiert . Ihr geht es jetzt sehr gut :-) Vielleicht wäre Tübingen für euch auch eine Option , ohne diese Klinik wäre unsere kleine nicht mehr bei uns ..... Lieben Gruß
lenie06
lenie06 | 30.03.2012
20 Antwort
@Dolcezza90 Uni Klinik Tübingen Hoppe seylerstr 1 Dr Busch und dr Sturm sind dort die kindergastroentologen
lenie06
lenie06 | 30.03.2012

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