Ich geb meinen Jungen nicht auf

Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer
19.08.2017 | 32 Antworten
Mal ausjammern ( Schnurpsel, ich bin auch ein Jammerlappen):

Ich habe Angst vor der Zukunft.
Wie soll es mit meinem Jungen nur weitergehen?
Unsere " Flucht" nach Grönland, war genau das, eine Flucht vor dem Alltag und vor den Konsequenzen.
Jetzt holt uns alles ein.
Mein Schatz ist jetzt in der Klinik, die Tics wurden immer schlimmer, das Klatschen ( bis zur Bewusstlosigkeit) das Trampeln das pausenlose Reden, er schläft nicht mehr, hat 9 kg abgenommen ( nur noch 41 kg auf 162m)
Mein Freund und ich flüchten wechselweise auf die Arbeit, denn wir können nicht mehr. Zu Hause ist es so ansttengend.

Die Medikamente werden umgestellt.
Wenn das funktioniert, versuchen wir eine Eingliederung auf einer Schule speziell für Autisten.
Das ist die letzte Chance auf Beschulung.
Wenn das nicht geht, was dann?
Die Ärztin meinte es gibt zwei Möglichkeiten:
Internat ( klingt mehr wie ein Heim!)
oder
Ich gebe meinen Job auf und bleib zu Hause, dann kommt ein bis zweimal pro Woche ein Couch, der Tipps gibt.
Selbst in Teilzeit kann ich ihm nicht gerecht werden. Mein Arbeit ist unregelmässig, keine verlässlichen Arbeitszeiten. Also kann ich nicht für die Einhaltung eines so starren Tagesrhythmus garantieren.
Wir scheitern ja schon an festen Mahlzeiten :-(
Ich weiss nicht was ich machen soll.
Ich weiss, dass ich meinen Jungen NIEMALS weggeben werde.
Ich weiss aber auch, dass ich ihn nicht fördern kann wie er es braucht.
Ich weiss, er könnte eines Tages ein selbstständiges Leben führen, wenn er jetzt die nötige Anleitung und Hilfe bekommt, aber das ist ein 24 Stunden Job.
Ich habe nie etwas anderes machen wollen, als den Job den ich mache. Darauf habe ich all die Jahre hingearbeitet. Jetzt lerne ich jeden Tag was Neues, jeder Tag bringt mich weiter, macht mich mutiger und selbstbewusster ... und das muss ich jetzt aufgeben?
Es muss doch irgendeinen Mittelweg geben???



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32 Antworten

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1 Antwort
Mein Mann schreibt Dir morgen!
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 19.08.2017
2 Antwort
@dajana01neu Danke. Ich fürchte wir stehen schulisch mit dem Rücken an der Wand. Die Autistenschule hat schon gesagt, das sie es versuchen wollen, aber wegen der Tics und dem ADHS ist er nicht der klassische stille Autist ...
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 19.08.2017
3 Antwort
Du arbeitest gerade Rag und Nacht und die Tics bei deinem Sohn werden schlimmer. Nicht unwahrscheinlich, dass es einen starken Zusammenhang gibt. Wie gut verdient dein Mann? Reicht sein Gehalt um euch abzusichern? Wie flexibel bist du beruflich? Kannst du dir eine Teilzeitstelle beispielsweise in einer Praxis suchen, wo die Arbeitszeiten regelmäßiger sind? UNd ja, ich würde in erster Linie entschleunigen. Das im Moment tut weder dir noch deinem Sohn auf Dauer gut, Karriere hin oder her.
ostkind
ostkind | 19.08.2017
4 Antwort
Hast du es mal mit einer verhaltenstherapie versucht? Meinem kleinen hilft es ungemein mit den tics fertig zu werden. Er hat sich oft blutig gekratzt mittlerweile zuckt er nur und macht Geräusche. Für uns ein Riesen Schritt. Für die schule bekommt er einen schulbeglEiter damit er sich besser konzentrieren kann. Leider ist das das Ergebnis einer unfähigen Lehrerin. Daher auch ein schulwechsel
alex1604
alex1604 | 19.08.2017
5 Antwort
@ostkind Ein Zusammenhang zwischen meiner Arbeit und seinen Tics besteht nicht. Er hat ein Tourette Syndrom. Mein Mann verdient genug, aber meine Arbeit aufgeben, heisst meinen Lebenstraum aufgeben. Leider ist es mit einer TZ Stelle nicht getan, denn es muss jemand da sein, der permanant, sowohl in der Schule wie auch zu Hause anleitet. Er vergisst einfach alles und alles, was man von ihm fordert wird bis aufs Blut diskutiert ...
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 19.08.2017
6 Antwort
Es muss ja einen Grund haben, warum die Tics jetzt schlimmer wurden. Es ist eure Entscheidung was ihr macht. Ich mag nur keine entweder-oder, nur weil man nur zwei Möglichkeiten sieht heißt das noch lange nicht, dass es keine anderen Wege gibt.
ostkind
ostkind | 19.08.2017
7 Antwort
@alex1604 Ich kann so ad hoc gar nicht sagen wie viele Verhaltenstherapien er gemacht hat. Am besten wären ja die Gruppentherapien, aber das klappt nicht gut, den sobald mehr Personen um ihn sind, mit denen er interagieren soll, kommt er nicht mehr klar. Derzeit macht er eine Gesprächstherapie, er mach Muskelentspannung nach Jakobsen . Wir hatten einen Sozialarbeiter an der Schule von der 3-6 Klasse, das lief recht gut ... wobei der auch lange Phase gar nicht in der Schule war, aber so konnte er auf der Regelschule bleiben. Das war ein Segen. Auf der Schule für Autisten wird das ähnlich sein. Wir haben das auch, er kann sich nur auf " nicht selbstgewählte" Aufgaben konzentrieten, wenn jemand daneben sitzt und stetig sagt ... "so, und nun weiter ... " Geräusche ... hatten wir auch immer, derzeit machen die motorischen Tics aber mehr Probleme, wril sie körperlich anstrengend sind. Ich nicht so leicht, wünsche euch, dass es euer Kleiner weiterhin gute Fortschritte macht.
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 19.08.2017
8 Antwort
@ostkind Genau das beschäftigt mich ... die Suche nach einem anderen Weg. Ich kann entweder oder auch schwer akzeptieren. Die Tics sind schlimmer, weil er die Neuroleptika nicht mehr nehmen darf, aufgrund von Nebenwirkungen. Daher ist er auch in der Klinik, es werden medikamentöse Alternativen gesucht.
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 19.08.2017
9 Antwort
Hast du Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe oder bist du in einem speziellem Forum? Vllt hilft es zu wissen, wie andere solche Situationen lösen und ihren Alltag gestalten.
ostkind
ostkind | 19.08.2017
10 Antwort
@ostkind Forum nicht. Elterngruppe trifft sich 1x im Monat. Die meisten Mütter, denen ich dort begegne arbeiten nicht. Es gibt eine, die hanen eine Nanny mit Sozialpädagogischer Ausbildung , da wäre auch interressant ob die Krankenkasse was dazu gibt ... Mit dem Forum, ist noch eine gute Idee, danke.
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 19.08.2017
11 Antwort
Ich hatte Dich schon mal drauf angesprochen: Versuch mal, jemanden zu finden, der energetisch da ran geht ... Therapeutic Touch, z.B. Oder schamanisch. Ich bin davon überzeugt, dass das in diesem Fall hilft. Liebes, Ihr schafft das!
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 20.08.2017
12 Antwort
Hallo SuseSa, ich habe einen Sohn mit frühkindlichem Autismus, high functioning. Wie alt ist dein Sohn? Wann wurde die Diagnose gestellt? Welche Diagnose hat er genau? Mein Sohn klatscht auch sehr heftig, wenn er gestresst ist. Hinzu kommen das Hüpfen und diverse andere Tics. Nicht immer sind die Tics auf das Tourette Syndrom zuückzuführen. Und es ist auch nicht richtig zu sagen, dass er nicht der klassische stille Autist ist. Denn die meisten Autisten sind eben nicht still. Euch steht auf jeden Fall einiges zu, dass dich etwas unterstützen könnte. Ich habe für meinen einen Behindertenausweis und einen Pflegegrad. Das steht dir auch zu - somit wärst du nicht auf einen Vollzeit-Job angewiesen. Außerdem steht euch ein Integrationshelfer für die Schule zu. Ich weiß, wie schwer das für dich ist. Ich habe auch immer wieder mein Tun damit bis zur grenzenlosen Erschöpfung. Ich bin mir aber ganz sicher, dass es sehr wohl einen Zusammenhang zu deiner Arbeit gibt. Autisten hassen Unregelmäßigkeiten wie die Pest. Es stresst sie sehr, wenn sie nicht absehen können, wann etwas geschieht. Immer wiederkehrende Dinge hingegen geben ihnen ein großes Sicherheitsgefühl und die Tics werden weniger. Habt ihr zufällig eine Autismus Ambulanz bei euch in der Nähe?
andrea251079
andrea251079 | 20.08.2017
13 Antwort
Bei uns sind es die aufgaben die er alleine aussuchen und bewältigen muss in der schule die überfordern ihn. Daher bekommt er den Begleiter für jeden tag und jede Stunde er ist nur für ihn da. Ich wünsche dir viel kraft für den weg und gib nie auf es lohnt sich. Wir haben einen 18 monatigen Kampf hinter uns in der hoffnung das es besser wird. Bei uns ist es auch der tagesablauf der absolut geregelt sein muss, ich arbeite jeden tag von 8 bis 13uhr und selbst danach ist jeder Tag in einer festen Struktur
alex1604
alex1604 | 20.08.2017
14 Antwort
@andrea251079 Mein Sohn ist 12 Die Diagnose ADHS mit Autismusspektrumstörung wurde mit 5 gestellt Diagnose Asperger Autismus mit Hypakusis und Hypästhesie mit 7 Diagnose Tourette mit 8 Es war anfangs schwer zwischen Tic . Mittlerweile können wir es sehr gut unterscheiden, da die Stereotypien komplexer und rhythmisch sind und länger andeuern. Z.B. ein seltsame Abfolge von Klatschbewegungen die rhythmisch ist und die er durchzieht, bis er synkopiert. Tic vom Tourette sind eher einfach vokal oder motorisch, dann aber, im Gegensatz zu Stereotypien, kurz, heftig und impulsiv. Lautes Klaschen in die Hände ... etc. Man kann die Unterschiede auch klar sehen, wenn man mal ein paar Tage das Neuroleptikum vergisst, dann haben wir dektlich meht Tics als Stereotypien. Beides tritt seit Jahren auf, die Stereotypien sind immer die selben, die Tic haben sich über die Jahre leicht geändert. Allerdings war das Verhältnis und die Intensität sowohl von Tic als auch von Stereotypien stabil gleichbleibend über die letzten Jahre, unabhängig von meiner Arbeit. Als ich 1, 5 Jahre nur zu Hause war, war es das gleiche. Das es einen Stresseinfluss hat ist klar, und deutlich. Er ist gestresst wenn zu viele Menschen um ihn sind, dann wird es schlimmer. Aber auch das war so während meiner Nichtarbeitsphase. Nun mussten wir das Neuroleptikum absetzen und alles ist dekompensiert. Das mit den Unregelmäsdigkeiten ist leider immer schon ein Thema gewesen. Was mich aber wundert ist, das er amBesten auf Reisen funktioniert , aber da ist er koordiniert, kann planen, hat eine gutes Mass Selbstständigkeit ... passt nicht so ganz, kann ich nicht erklären. Aber ja, wir müssen zu Hause die Struktur mehr straffen, hauptsächlich aber damit er lernt bestimmt Dinge selbstständig zu tun. Die Struktur ist eher als Training gedacht. Wir sind derzeit in der Autismusambulanz der Uniklinik Zürich, in der Tic Sprechstunde der Uniklinik Basel ( weil da ein Professor ist, der auf Tourette und ADHS spezialisiert ist - die Kombi war immer ein heikles Spiel bzgl der Medikation. Tourette ist ja eigendlich eine Kontraindikation für Ritalin ... Auch so ein Punkt, letzlich wurde das Ritalin stark erhöht, was sicher auch einiges zum Verstärken der Tics beigetragen hst ... Ach je, er ist erst 12 und hat schon soviel an den Hacken.
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 20.08.2017
15 Antwort
LIebe Susesa, ich habe noch keine andere Antwort gelesen, schreibe Dir mal wie ich da grundsätzlich so drüber denke. Nehmen wir mal an, das mit den Medis funzt nicht so, er geht in dieses Internat. Ich glaube, Du siehst das etwas zu fatalistisch. Du gibst Deinen Sohn nicht weg und Du gibst ihn auch nicht auf, wenn er in ein Internat/Heim kommt. Du gibst ihm eine Chance. Eine Chance auf fachlich intensive und gute Betreuung. Er ist nicht aus Deinem Leben heraus, auch wenn ihr euch nicht täglich seht. Statt dessen sorgst Du dafür dass die Zeit, die ihr miteinander verbringt, wirkliche Qualitätszeit sein wird. Du sorgst dafür, dass er genau so gefördert werden kann wie es seinen ganz eigenen Bedürfnissen entspricht. Du gibst nicht auf und Du gibst ihn nicht auf, wenn er dort ist. Was Du außerdem tust, wenn Du Dich zu dem Schritt entschließt, ihn dort wohnen zu lassen: Du gibst Deiner kleinen Tochter mehr Chancen. Chancen, euch Eltern entspannt zu erleben. Chancen, ihren großen Bruder ohne Hindernisse so zu lieben und anzunehmen wie er ist. Du gibst den Geschwistern die Möglichkeit, sich zu sehen, aber nicht im täglichen Kampf, sondern dann, wenn es gut passt. Du gibst Dir selbst die Chance, das zu tun, was Du immer tun wolltest, ohne dabei das Wohl Deines Sohnes aus den Augen zu verlieren. Du gibst euch als Paar die Chance, euch zumindest relativ spontan zu begegnen, miteinander und aneinander weiter zu wachsen. Euch für die Zukunft mit Deinem Sohn und der Tochter so einzurichten, dass ihr das psychisch, physich, finanziell auch gebacken kriegt. Ich persönlich sehe euch in 10 Jahren, in einem ruhigen, sehr geregelten Kontakt mit eurem Sohn, glücklich und gesund. So sehe ich euch. Alles LIebe euch! P.S. Das Wort Heim bedeutet Zuhause, Heimat, Geborgenheit. Bitte vergiss mal die Vorstellung der Abschiebung, nur weil ein Kind woanders lebt. Er wird nicht WEG geschickt. Er wird nicht AUFGEGEBEN. Sondern er darf WOHIN. Ich kennen Deinen Sohn nicht, nur was ich hier gelesen habe. Aus diesen Infos lese ich nirgends heraus, dass ER das wirklich so negativ empfinden würde.
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 20.08.2017
16 Antwort
Wenn Deine Kinder klein sind, gib ihnen Wurzeln. Werden sie größer, schenke ihnen Flügel. Vielleicht sind dies die Flügel, die Deinen Sohn tragen werden?
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 20.08.2017
17 Antwort
Huhu! Schwierige Situation. Ich möchte bei der Entscheidung bzw Lösungssuche nicht in deiner Haut stecken, aber ich möchte dir von meinem neutralen nüchternen Standpunkt aus sagen, was ich denke oder machen würde. Erstmal, wie sieht dein Sohn das Ganze eigentlich? Von dem her, wie du hier öfters über ihn schreibst, scheint er ja recht klar und bewusst mit seinen Diagnosen unzugehen und auch intellektuell in der Lage zu sein, zu verstehen was los ist. Daher würde ich mich mit ihm zusammen setzen und die ganze Situation in der ihr gerade steckt sehr offen und ehrlich und lange besprechen. Wie sieht er das? Was möchte er? Wozu ist er bereit? Was könnte ihm gut tun? Nur wenn er wirklich motiviert und bereit ist und einverstanden, können Therapien und begleitende Maßnahmen etc erfolgreich sein. Vielleicht hätte er gar keine Problem damit in eine betreute Wohngruppe/ Internat zu gehen? Zumindest unter der Woche und profitiert sogar davon. Dann ist ja auh die Frage, für wie lang das gehen soll. Evtl reicht ihm schon ein halbes Jahr und ist danach bereit wieder mit euch zu leben. Da müsste man halt in den dialog gehen und reden reden reden ... und abwägen ... Sollte für dich diese Option völlig abwegig für dich sein und es ist abzusehen dass es ihm dadurch wirklich besser geht, musst du halt deinen Traumjob zwar erstmal aufgeben, aber ja nur vorübergehend. Ih weiß ja nicht wie die Aussichten sind. Wird er irgendwann in der Lage sein alleine wohnen und ein selbstständiges Leben führen zu können oder wird er immer von Hilfe, Betreuung oder euch abhängig sein? Sollte er den Wunsch haben irgendwann alleine zu wohnen, so hast du ja wirklich die Aussicht darauf in ein paar Jahren wieder arbeiten zu können. Und wer weiß was in einem Jahr schon wieder ist? Wie es in Grönland aussieht weiß ich natürlich nicht, aber wenn dem so ist wie andrea 251079 schrieb, dann kannst du ja erstmal das nutzen. Es ist halt die Frage ob ihm deine ganztägige Betreuung wirklich hilft oder ob es nur ein Experiment ist. Vielleicht kannst du dich erstmal nur 2 bis 4 Wochen rausnehmen und mal schauen wie er so reagiert. Gibt es verschlimmernde oder abmildernde Faktoren was die Symptome betrifft? Wetter, Stress, Müdigkeit, Essen etc. ? Unbedingt beobachten und ihn fragen. An sich klingt es ja schon etwas ernster was du beschreibst, also muss eine möglichst baldige Lösung her. Das müsst ihr als Familie entscheiden. Was wäre das Beste für Alle, was ist möglich, was wünschen sich die Betroffenen ... Ich hoffe ihr findet für euch die beste Lösung und dass es mit deinem Sohn bald bergauf geht. Ich kann nur vermuten wie schwer diese Situation für euch sein muss. Alles Gute!
Weidenkaetzchen
Weidenkaetzchen | 20.08.2017
18 Antwort
Bei der Autismus Ambulanz seid ihr auf jeden Fall in guten Händen und bei der Tic-Sprechstunde auch. Hast du einen Behindertenausweis und einen Pflegegrad beantragt? Das steht euch auf jeden Fall zu. Zumindest ist das hier in Deutschland so und es erleichtert einiges. Leider habe ich keine weiteren Tipps. Ich kann dir nur sagen, dass ich selbst als Mutter eines frühkindlichen Autisten meinen Hut vor dir ziehe. Das hilft dir jetzt nicht weiter, aber du machst das wirklich toll. Ich arbeite Vollzeit und mein Mann auch und wir haben noch einen 2, 5-jährigen und ich krieche echt so oft auf dem Zahnfleisch. Ich tausche mich viel mit Eltern von autistischen Kindern aus und das hilft mir. Oftmals sind es die gleichen Verhaltensmuster. Manchmal denke ich auch: Hui, es hätte mich schlimmer treffen können. Ich weiß, das klingt übel, aber ich meine es nicht so. Ich bin in diesen Momenten dankbar, dass ich meiner Aufgabe dennoch irgendwie gewachsen bin und das ganz gut mache . Es ist halt so schwierig, wenn man Vollzeit arbeitet, die ganzen Termine wahrzunehmen, zusätzlich stundenlange Abendrituale durchzuführen und darauf zu achten, dass der Kleine nicht zu kurz kommt. Freizeit für einen selbst bleibt da kaum. Mich selbst hat das in eine tiefe Depression gestürzt, ohne dass ich deren Anfang mitbekommen hätte. Nun bin ich seit Q4 2016 in Therapie und es wird langsam besser. Mein Job ist mir auch wichtig. Wäre ich nur zu Hause, würde ich eingehen. So kriege ich eben alles bestmöglich unter einen Hut und nehme mir regelmäßig Auszeiten. Mein Männe macht da zum Glück sehr gut mit. Das hilft dir jetzt alles nicht weiter, aber ich möchte dir Mut zusprechen und dir sagen, dass du deinen Job unglaublich toll machst. Und dass ich weiß, dass das echt schwer ist, immer stark zu sein, alles auszuhalten, sich ständig Sorgen zu machen. Dass ihr ihn auf eine Autistenschule gebt, ist großartig. Das wird ihm ganz sicher enorm helfen. Hier bei uns gibt's das leider nicht und nächstes Jahr wird er eingeschult. Davor graut's mich schon, aber wie immer halte ich durch, kämpfe und versuche optimistisch zu bleiben. Lass dich nicht unterkriegen - dein Sohn hat die beste Mama, die er sich wünschen kann!
andrea251079
andrea251079 | 20.08.2017
19 Antwort
@Schnurpselpurps Es hilft die Ansicht über dieses Internat/Heim mal von dem Standpunkt zu sehen wie du beschrieben hast. Das ist eine rationale Sicht, auch logisch. Rein vom Gefühl her, komme ich damit gar nicht klar, denn es fühlt sich wie eine Kapitulation an. Und ich lann nicht eines meiner Kinder weg in ein Internat schicken, weil ich es nicht gebacken bekomme ihm gerecht zu werden und das andere bleibt zu Hause. Ist einfach mein Gefühl. Als die Ärztin dieses Internat erwähnte, und mir die Broschüre rüberschob, war das wie ein Schlag in die Magengrube. Aber wenn alle Stricke reissen, werde ich mir diese Sichtweise, die du in deinem Kommentar beschrieben hast nochmal sehr genau durchlesen müssen.
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 21.08.2017
20 Antwort
@Weidenkaetzchen Es ist eine psychologische Gradwanderung mit Robs darüber zu reden ... Und ich bin keine geschickte Psychologin sondern eher der, "haste ein Problem, haste ein Medikamente Typ" ... leider :- ( Sicher versteht er das Problem, er leidet unter den Tics und er leidet unter der Unbeschulbarkeit. Er sieht seine Freunde weiterkommen, während er auf der Stelle steht. Ich kann argumentieren, das er im Internat so lernen darf, wie er es möchte, sogar sich überwiegend mit selbstgewählten Themen beschäftigen darf. Er würde ein Einzelzimmer haben, seine Talente würden optimal gefördert werden ... Ich kann ihm nicht sagen, wie sehr seine Symptomatik uns als Familie an die Grenzen bringt. Denn das vermutet er. Er sagte mir schon, das er weiss, dass es seine Schuld ist, das ich müde bin, das wir nichts mehr unternehmen und mein Freund und ich uns nur noch die Türklinke in die Hand geben. Das belastet eine Kinderseele, also ist das Argument "familiäre Belastung" nicht tragbar. Ich habe mit ihm gesprochen, laange, wir haben auf dem Dach gelegen, die Sterne angeschaut ubd geredet. Ich habe ihm erklärt, das wir jetzt mit den Medikamente schauen, das wir die Tics in den Griff bekommen . Dann versuchen wir die Autisyenschule, die kann er problemlos von zu Hause erreichen. Es wäre wunderbar wenn das klappt. Es ist eine Ganztagsschule und den Abend schaffen wir dann straff zu regeln. Wenn das nicht klappt, habe ich ihm alle Vorteile dieses Internates erklärt. Er sagte dazu nichts. Allerdings hatte ich am Freitag Morgen, als ich aus dem Nachtdienst kam, einen Zettel auf dem Kopfkissen liegen, da hatte er geschrieben: "In meinem Land bin ich allein, nur du und Sunni können da rein, schickst du mich weg, werde ich ganz einsam sein." Also, hoffe ich inständig einen Weg zu finden ihn zu Hause zu haben. Reduktion des Arbeitspensums: Mein PhD dümpelt mal wieder rum, ich hab mich da erstmal rausgenommen sodass ich mal 30% weniger Pensum habe. Ich mache mal einige Zeit überwiegend Nachtdienste, dann bin ich tags da ... Das sind jetzt erstmal die Akutmassnahmen und keine Dauerlösung.
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 21.08.2017

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