Schlechte Nachrichten - Glasknochenkrankheit

dec-16
dec-16
09.08.2016 | 9 Antworten
Hallo,
bin 20 schwanger. Ich war bei meinem FA um den großen US zu machen und er hat festgestellt, dass ihm die Beine des Kindes nicht gefallen, sind irgendwie zu kurz. Er hat mich zum Humandiagnostikzentrum geschickt und da wurde die Diagnose gestellt, dass mein Baby Osteogenesis Imperfecta (Glasknochenkrankheit) Typ 2 hat. Diese Diagnose wurde auch von einem anderen Arzt bestätigt. Ich bin unter Schock. Bin am Boden zerstört…
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9 Antwort
Hallo, hattest du meine persönliche Nachricht an dich gesehen? LG Carina
carina02
carina02 | 17.08.2016
8 Antwort
Hm also ich biin zu wenig Arzt um da was genaues zu sagen zu können aber Babys haben in der regel weiche knochen das ist also nicht unnormal Glasknochen Krankheit heißt das die knochen doch so porös sind das sie schnell brechen. Glaube die anderen haben recht du solltest dir hilfe holen.
Yvonne1982
Yvonne1982 | 10.08.2016
7 Antwort
Das tut mir unendlich leid für euch. Fühl dich lieb gedrückt.
Chrissi1410
Chrissi1410 | 10.08.2016
6 Antwort
oh je sowas ist so schrecklich. wünsche dir viel kraft
Bienchen76
Bienchen76 | 10.08.2016
5 Antwort
Übrigens: Nicht jedes Typ2-Kind überlebt die Geburt nicht, Raul Krauthausen hat die auch ;-)
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 10.08.2016
4 Antwort
Mir fehlen die Worte. Es tut mir unsagbar Leid.
sophie2689
sophie2689 | 09.08.2016
3 Antwort
Richtig...Typ 2 ist mit dem Leben nicht vereinbar. Dein Kind hat eine Aufgabe, die nicht auf dieser Welt ist; das tut mir unendlich, unsagbar leid. Bitte, suche Dir Beistand: Therapie, Pfarrer, Hebamme, Doula...die Initiative Regenbogen e.V. und Leona e.V. möchte ich Dir besonders ans Herz legen. Ich begleite Eltern u.a. mit solchen Diagnosen beim Abschied-Nehmen und auch bei der Geburt...ich hoffe, Du findest jemanden in Deiner Nähe, der Dir/ Euch beistehen kann. Wenn Du magst, kannst Du mic gern anschreiben.
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 09.08.2016
2 Antwort
@Yvonne1982 Typ 2 ist die letale Form - die Prognose ist, wenn es die Geburt übersteht dann wird es gleich danach sterben. Es kann nicht atmen, weil sich die Lungen durch schwere Knochenbrüche im Mutterleib nicht richtig entwickeln können. Schon jetzt sind alle Knochen in beiden Beinen und Händen stark gebogen und gebrochen und der Schädel ist sehr weich. Ich habe nie in meinem Leben mit so was gerechnet. So ist mein Schicksal anscheinend. Madikamente gibt es - für die die damit leben, aber die Krankheit ist heutzutage nicht heilbar.
dec-16
dec-16 | 09.08.2016
1 Antwort
Das tut mir sehr leid für dich/euch. Ich kenne mich damit nicht aus, gibt es denn keine Medikamente oder ähnliches? Wünsche euch alles gute.
Yvonne1982
Yvonne1982 | 09.08.2016

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