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Hilfe meine Tochter hat PFIC

Lea-Sophie
Hallo ihr lieben, ich habe da ein großes Problem.
Haben Heute erfahren das unsere Tochter PFIC hat.
Kennt sich damit jemand aus?
Habe schon bei Wikipedia nachgeschlagen, aber nur erfahren, das eine Lebertransplantation
um umgänglich ist, da die meisten kinder sonst nicht älter werden als 10 Jahre.

Freue mich über jede Information darüber.

Liebe grüsse an alle und danke im voraus.
von Lea-Sophie am 05.09.2007 18:03h
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8 Antworten


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Lea-Sophie
Hilfe meine Tochter hat PFIC
Wir wurden darauf aufmerksam als sie ungefähr 7 Monate alt war. Sie bekam plötzlich Gelbsucht, Hepatitis konnte ausgeschlossen werden. Im Juli mussten wir dann nach Hannover in eine Spezialklinik wo man dann eine Leberbiopsie gemacht hatte. Heute Waren wir bei einer Genetischen Beratung, da wir weitere Kinder wollen und wir wissen wollten wie hoch das Risiko ist das die anderen Kinder auch diese Krankheit haben. Bis dahin wussten wir aber nur das es wahrscheinlich eine Gallenstauerkrankung ist, da aber das Beratungsteam mit Hannover in Verbindung gesetzt hatte haben wir halt heute erfahren das es PFIC bzw. dieses Byler-Syndrom ist.
von Lea-Sophie am 05.09.2007 19:07h

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10Indira06
Mir tut es auch...
.... ganz schrecklich leid, das ist bestimmt ein schock! Wie seid ihr denn überhaupt darauf aufmerksam geworden?? Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute. LG, Indira
von 10Indira06 am 05.09.2007 18:27h

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tinkerbell
oh mein Gott
das tut mir ja leid, wie schrecklich. Ich wünsche euch, vom ganzen Herzen, alles alles Gute!!!!!!!!!!!
von tinkerbell am 05.09.2007 18:21h

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mamamia84
byler-syndrom
Das Byler-Syndrom ist eine autosomal-rezessiv vererbte Krankheit der Leber. Es ist dabei die Ausscheidung von Gallensäuren gestört. Man unterscheidet Typ I und Typ 2. Die Behandlung besteht in der Substitution fettlöslicher Vitamine, und MCT-Kost. Lediglich die Transplantation einer gesunden Leber führt zur Heilung. Ohne Lebertransplantation ist die Prognose allerdings schlecht: Nur wenige Kinder erreichen das Alter von zehn Jahren. Siehe auch: Liste der Syndrome du meinst das?
von mamamia84 am 05.09.2007 18:06h

1
mamamia84
pfic..
was soll das sein für eine erkrankung?aber das was du da schreibst klingt böse..
von mamamia84 am 05.09.2007 18:04h


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