Schwere Hüftdysplasie-Wie gehts weiter?

Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer
24.03.2010 | 10 Antworten
Hilfe! Ich bin so aufgelöst seit gestern. Wir waren mit unserem Mäusel bei der Hüft Sono, die ja vor der U3 ansteht.
Diagnose: schwere angeborene Hüfdysplasie.
Und nun? Die Ärztin, welche ein sehr schlechten Ruf hat, aber den einzig möglichen Termin hatte, hat uns gar ni richtig aufgeklärt.
Ich habe nun gegoogelt und in alten Beiträgen im Forum erfahren, dass es sich wohl um eine Luxation und eine Subluxation handelt. Denn rechts ist das Gelenk ausgerenkt oder so? Und links nur teilweise.
Ich weiß nichts, keine Genauigkeiten, zum Fragen war ich garni mehr in der Lage gestern. Diese Frau war so ruppig und grob zu meinem Baby, hat mit med. Begriffen um sich geschmissen und uns nicht vorbereitet oder "geholfen" damit umzugehen. Mein Baby trägt nun ein fürchterlich, 100fach getragenes, altmodisches Gestelle. Ich darf sie nicht baden, sie hat Schmerzen mit dem Ding, ich kann nicht richtig stillen, beim liegen, drücken die Schnallen in den Rücken und an ihrem Bauch. Ich bin hilflos!

Darf ich den Arzt wechseln? Gibt es vllt. bessere, modernere/bequemere Gurte.

Bitte beruhigt mich, klärt mich auf. Wie stehen ihre Prognosen? Was kommt da noch auf mich zu? Ich könnt nur heulen. Alles läuft schief. Erst die Neugeborenen Gelbsucht mit Fototherapie, dann der Leistenbruch mit OP, dann der entzündete Nabel, den Ärzte versaut haben durch mehrfaches Ätzen und nun DAS! Mit dieser be* Ärztin!
Ich kann echt grad nich mehr.

Wir ärgern uns zudem über die Klinik, in der ich entbunden habe, denn alle werdenden Eltern werden gefragt-vor und nach der Geburt, ob in der Familie Hüftschäden vorhanden waren oder bekannt sind und JA, bei meiner leiblichen Schwester. Sie hatte nach der Geburt für Monate eine Spreotzhose. Die Ärzte dort meinten, dass das nich relevant sei, nur wenn Mama oder Papa das als Kinder hatten. Aus diesem Grund wurde nach der Geburt kein Ultraschall gemacht. Hätte man das mal getan, denn da stünde es jetzt nicht so schlecht um mein Kind und die Prognose, wie sie sich entwickeln wird!
Die Geburt war bei 40+4 normal, spontan und recht rasch, Baby nicht zu schwer, genügend Fruchtwasser, keine BEL und trotzdem hats uns erwischt..
Wir haben uns so auf unser Baby gefreut und in den gerade mal 5 Wochen stellt sich kaum Freude ein. So wie es doch aber sein soll ..

Wer kennt sich aus, welche Familien kennen das Problem?

Danke im Voraus.

LG Nina
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10 Antwort
http://danielas-blog.devilsystems.org/
DieDanii
DieDanii | 26.07.2013
9 Antwort
Finde liebereine recht gute uniklinik die dadrauf spezialisiert ist
Bei uns war es Olgahospital in Stuttgart. Es gibt nur 4 schweregrades Hüftdysplasie-1-te leichteste und 4-te , 2 mon feste schiene wie du hast, und6 Wo abnehmbare Schiene. und danach war es gut. Bevor wir in Olgah. kamen, hatten wir 2 Mo diese Overhead gehabt und für 6 Wo eigegibst- war nur noch schlimmer- Hüftkopf war eingedruckt und nicht mehr rund. Daswegen hat Sie jetzt ein bein um 1 cm kürzer. Ich kenne es noch von Klinik aus, dass meistens erst nach der OP verbesserungen auftretten. Meine kleine ist 28 Mon alt , hatte 4-te Grad und wir waren von Geburt bis sie 1 Jahr alt geworden mit behandlungen verbracht. Zur Zeit müssen wir 1 m Jahr Kontrolle machen. Letzte mal hat der Artzt gesagt dass mit 5 J noch OP möglich
milchin
milchin | 29.03.2010
8 Antwort
hier noch eine interessante seite, da ist alles beschrieben
http://www.kinderhueftdysplasie.de/
mamilein40
mamilein40 | 25.03.2010
7 Antwort
hey maus
man du machst was mit!! also wechsel UNBEDINGT den arzt! egal wie viel stress ein arzt hat, er sollte sich immer genügend zeit nehmen für die mamis! ruf gleich deine kinderärztin an, schildere ihr das problem und frag ob sie eine bessere ärztin empfehlen kann! damit ist ni zu spaßen und ihr solltet euch schließlich gut aufgehoben fühlen!!!! lies mal hier nach, alles gut erklärt hab ich grad gefunden: http://www.kinderhueftdysplasie.de/ bleibt stark maus!!!! Knutscha!
Gina1982
Gina1982 | 24.03.2010
6 Antwort
Hüftdysplasie
Also bei meiner Maus wurde mit 4 Wochen bei der U3 auch eine Hüftdysplasie festgestellt.Ich wurde dann vom Kinderarzt zum Orthopäden überwiesen.Da bekam sie dann eine Spreizhose.Ich habe ein Rezept bekommen und musste sie dann im Sanitätshaus abholen.Sie hat sie jetzt 8 Wochen getragen und letzte Woche Freitag hat sie die dann abbekommen.Nur noch 2 Wochen muss sie sie nachts tragen.Das ist garnicht so schlimm.Ich würde wirklich den Arzt wechseln und das nochmal abklären lassen.Das haben wirklich viele Kinder.Mach Dich nicht fertig deswegen.Wenn Deine Maus sie regelmässig trägt.. dann wird es auch schnell wieder gut sein. LG und alles erdenklich Gute!! Katja
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 24.03.2010
5 Antwort
geh auf mein profil
ich hab fotos reingestellt von meiner tochter, da siehst du, wie eine schwere hueftdysplasie behandet wird, meine tochtr ist seit letzten donnerstag im spital wegen dem und sie ist ca gleich alt wie dein kind. ich nehme an, du hast ein maedchen, habe nun gar nicht geschaut, was du bekomme hast, aber meistens haben es maedchen. meine tochter muss nun 9 tage im spital bleiben, am freitag bekommt sie dann eine vollnarkose, wird dann geroengt und dann vom bauch bis zu den fuessen eingegibst und es wird ihr noch eine zyste am kopf rausoperiert und dann kann ich sie nachhause nehmen. 6 wochen gips und dann bekomme ich erst das, was du hast, diese hueftschiene und das nochmals 6 wochen und dann nochmals 6 wochen nur noch nachts. aso ich denke mal, dass ist eine wirklich schwere hueftdysplasie und so wird sie richtig behandelt. mach dir ma ein bild davon, was ich nun durchmache und meine tochter erst recht.
mamilein40
mamilein40 | 24.03.2010
4 Antwort
bei uns
wurde 2 tage nach der geburt bei JEDEM baby ein hüftultraschall gemacht, egal ob hüftschäden in der familie bekannt sind oder nicht! wechsel sofort den arzt! ihr müsstet eigentlich in orthopädische behandlung! hat die ärztin euch nicht überwiesen? meine tochter hatte auch lange eine unreife hüfte, die nach der geburt bei der u2 und bei der u3 diagnostiziert wurden. wir mussten breit wickeln und dann hat sich das 3 wochen nach der u3 gott sei dank gelegt. meine KiÄ meinte zu mir, dass wenn es nicht besser wird, wir einen orthopäden aufsuchen müssen! da stimmt bei dir was vorne und hinten nicht! tel gleich die KiÄ in deiner nähe ab, frag freunde, die zufrieden sind mit ihrem arzt und dann ruf da sofort an und schilder deine notlage! da muss was getan werden! ich wünsch euch alles gute und gute besserung für euer mäuschen
Yvetta
Yvetta | 24.03.2010
3 Antwort
@mädel21rd und gina87
Ich war das erste mal bei dieser Ärztin, das is ne Orthopädin. Jede Woche soll ich nun zum Schall dort hin. Ein halbes Jahr soll meine Maus das Teil tragen...Meine Kinderärztin weiß0 das noch garni, muss am Freitag zur U3
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 24.03.2010
2 Antwort
na klar
warum bist du immernoch bei dieser ärztin?? ich selber habe für meinben sohn den arzt ganze 3 mal gewechselt, bin jetzt super zufrieden. also mach einen termin be einem anderen ka und shilere ihm deine sorgen.-wenn er n guzter arzt ist dann hilft er dir sicher. meinefreundin ihre lütte hat das auch mit der hüfte, allerdings muß sie nur ein dickes handtuch mit in den body legen, damit s spreizt.
mädel21rd
mädel21rd | 24.03.2010
1 Antwort
...
hi also vorweg...ich wurde auch nich nach hüftschäden in der familie gefragt und es wird hier bei keinem kind ein us gemacht wenn schäden so nich ersichtlich sind... die hüftsono war bestandteil einer der vorsorgeuntersuchungen bei uns...musste mausi nur ne kurze breiter wickeln oder son spreizhöschen über die windel ziehen...so kleiner schlüpfer mit ner kleinen platte zwischen den beinen..ging super und ihr wars egal ob sie das ding anhat oder nich ich weiß das meine schwester als baby einen sehr schweren hüftschaden hatte..wurde von hüfte bis zum fuß komplett eingegipst beide seiten dazwischen ne stange die immer weitergestellt wurde usw..am ende war sie schwer wie blei und das über 6monate lang..zwischen den beinen war grad ma soviel platz um ne windel rumzumachen..sowas is aber heut nich mehr gängig wechsel den arzt und geh am besten gleich zum orthopäden..die sind hilfreicher als n normaler kinderarzt und klärt auf und behandelt dann auch
gina87
gina87 | 24.03.2010

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