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Erklärung zum Profilbild! Mastozytose!

schnubbi005
Hallo,

hiermt möchte ich euch mal mein Profilbild erklären.
Dies habe ich kurzfristig mal eingestellt, weil ich schon mehrfach die Frage bekommen habe wie die Krankheit meiner Tochter "aussieht".

Ein weiterer grund iost, das wir von vielen menschen schief angeschaut werden, da es für einen Aussenstehenden wie blaue Flecke aussieht.
Ich warte auf den Tag wenn das Jugendamt vor der Tür steht.

Also das was ihr da seht sind braune Flecken, die meine Kleine am ganzen Körper hat (das Gesicht ist bis auf die Schläfen noch verschont geblieben), diese werden seit ihrem 4 Lebensmonat immer mehr.
nach einem 3-monatigen Ärtzemarathon von ca. 20 Ärzten und einer Gewebsentnahme hat man festgestellt, das es sich bei ihr um die seltene Krankheit Mastozytose handelt. Es sind ca. 2500 Menschen in Deutschland betroffen.
Diese Flecke können juckreiz verursachen, anschwillen und zu Wasserblasen werden.
Im Moment ist es so das es nur äußerlich ist, was sich allerdings auch auf das Blut und die Organe übertragen kann, was dann mit täglichen Flushzuständen einher gehen wird. Dies sind überkeit, durchfall .. und das mehrfach täglich bis zu 20min.

Ich denke einen groben übrblick habt ihr nun erhalten.

Was mich allerdings noch viel mehr in rasche versetzt ist, das es keine helfenden Behandlungen gibt und die meißten Ärtze diese Krankheit als HARMLOS abstempel. (weitere HARMLOSE Bilder unter mastozytose.de)

Leider bin ich auch hier schon auf eine Mutter gestoßen, deren Tochter diese Krankheit hat und die es auf die leichte Schulter nimmt, da der Arzt der Meinung ist es seie nichts schlimmes.

So ich denke der Text ist lang genug!
von schnubbi005 am 07.10.2008 20:32h
Mamiweb - das Babyforum

17 Antworten


14
thiedemama
so ein süßer Popo!
habe ich gedacht! Die Krankheit hört sich grauselig an, zum Glück wird ja unaufhörlich geforscht und die Mediziner werden immer besser! Kopf hoch!
von thiedemama am 07.10.2008 20:49h

13
schnubbi005
Hallo nochmal,
und anke für eure positiven Antworten. Also: ja es juckt, dafür gibs ja Fenistil, was allerdings nicht lange anhält. Heilungschancen naja wie soll ich sagen, mal sehen was die Zeit mit sich bringt, es ist wohl so das sich die Krankheit in der Pubertöt verlieren soll, aber bis dahin stehen uns noch ne Menge Jahre bevor. Heilpraktiker haben wir schon hinter uns aber leider ohne erfolg. So ich glaub das wars an fragen eureseits, hoffe ich hab nix vergessen. Danke nochmal
von schnubbi005 am 07.10.2008 20:49h

12
cindy30
war...
gerad auf der seite, hab vorher noch nie von dieser krankheit gehört.Ich hoffe deine maus hat keine schmerzen dabei.Auf dem ersten blick dachte ich es wären mückenstiche auf dem bild
von cindy30 am 07.10.2008 20:39h

11
bobele82
oje...
wie siehts zusätzlich mit alternativen methoden aus? besucht doch mal nen heilpraktiker... gibt ja auch so sachen wie eigenbluttherapien oder eben die einfachen homöopathischen mittelchen... vielleicht habt ihr ja glück und es erleichtetr die sache etwas... alles gute und viel kraft
von bobele82 am 07.10.2008 20:38h

10
julchen819
oh, das tut mir leid!
hoffe für deine kleine, dass es irgendwann besser wird oder dass es bald behandlungsmöglichkeiten gibt! tapfere maus! :) wünsche euch alles gute!
von julchen819 am 07.10.2008 20:37h

9
JaLaJo2008
Die arme Maus
das ist echt nicht schön aber ich will nicht wissen wie furchtbar das ist wenn es Blasen werden! Hoffe doch das die Ärzte noch irgendwas finden zu Behandlung!
von JaLaJo2008 am 07.10.2008 20:37h

8
muggellea
oh man, die arme maus.
hoffe das es ihr nicht weh tut. euch alles gute und einen lieben gruss.
von muggellea am 07.10.2008 20:37h

7
Bogumila
das tut mier leid für deine kleine
hoffe es wird wieder besser, so gott will..lg
von Bogumila am 07.10.2008 20:37h

6
Tenija
hi,
also ich finde es gut das du das machst !so erfährt man was darüber und muss nicht schief gucken !ich wünsche euch viel kraft und vor allen wenig leute die gaffen sie nerven damit ! lg yvonne
von Tenija am 07.10.2008 20:37h

5
lolla
sieht schlimm aus
die armen menschen, die sowas haben.das sieht aber garnicht harmlos aus.Das bildmit den roten blasen sieht grausam aus, das arme baby.
von lolla am 07.10.2008 20:36h

4
woletrclan
owei
das tut mir leid für euch!! gibt es denn heilungschancen??? o man das sowas immer kinder treffen muss
von woletrclan am 07.10.2008 20:36h

3
CarolinSchäfer
ohh alles alles gute
was es alles gibt? Woher kommt das ?# Meiner hat eine offene 2spaltige Lippen Gaumen Kiefer Spalte gehabt aber das kann man ja zum Glück mit mehreren Op s operieren LG Caro u Mike
von CarolinSchäfer am 07.10.2008 20:35h

2
lu-2007
das ist natürlich ärgerlich sowas
aber geb nicht auf vielleicht gibt es auch heilungschancen lg nadine
von lu-2007 am 07.10.2008 20:35h

1
bineafrika
sieht übel aus...
tut ihr das weh oder juckt oder so??
von bineafrika am 07.10.2008 20:33h


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