Ich geb meinen Jungen nicht auf

SuseSa
SuseSa
19.08.2017 | 32 Antworten
Mal ausjammern ( Schnurpsel, ich bin auch ein Jammerlappen):

Ich habe Angst vor der Zukunft.
Wie soll es mit meinem Jungen nur weitergehen?
Unsere " Flucht" nach Grönland, war genau das, eine Flucht vor dem Alltag und vor den Konsequenzen.
Jetzt holt uns alles ein.
Mein Schatz ist jetzt in der Klinik, die Tics wurden immer schlimmer, das Klatschen ( bis zur Bewusstlosigkeit) das Trampeln das pausenlose Reden, er schläft nicht mehr, hat 9 kg abgenommen ( nur noch 41 kg auf 162m)
Mein Freund und ich flüchten wechselweise auf die Arbeit, denn wir können nicht mehr. Zu Hause ist es so ansttengend.

Die Medikamente werden umgestellt.
Wenn das funktioniert, versuchen wir eine Eingliederung auf einer Schule speziell für Autisten.
Das ist die letzte Chance auf Beschulung.
Wenn das nicht geht, was dann?
Die Ärztin meinte es gibt zwei Möglichkeiten:
Internat ( klingt mehr wie ein Heim!)
oder
Ich gebe meinen Job auf und bleib zu Hause, dann kommt ein bis zweimal pro Woche ein Couch, der Tipps gibt.
Selbst in Teilzeit kann ich ihm nicht gerecht werden. Mein Arbeit ist unregelmässig, keine verlässlichen Arbeitszeiten. Also kann ich nicht für die Einhaltung eines so starren Tagesrhythmus garantieren.
Wir scheitern ja schon an festen Mahlzeiten :-(
Ich weiss nicht was ich machen soll.
Ich weiss, dass ich meinen Jungen NIEMALS weggeben werde.
Ich weiss aber auch, dass ich ihn nicht fördern kann wie er es braucht.
Ich weiss, er könnte eines Tages ein selbstständiges Leben führen, wenn er jetzt die nötige Anleitung und Hilfe bekommt, aber das ist ein 24 Stunden Job.
Ich habe nie etwas anderes machen wollen, als den Job den ich mache. Darauf habe ich all die Jahre hingearbeitet. Jetzt lerne ich jeden Tag was Neues, jeder Tag bringt mich weiter, macht mich mutiger und selbstbewusster.und das muss ich jetzt aufgeben?
Es muss doch irgendeinen Mittelweg geben???



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32 Antwort
Mann, das ist echt schwer bei dir. Ich kann total verstehen, dass dir da die Tränen kommen. Ich wünschte, ich könnte dir irgendwie helfen. Ich muss manchmal auch weinen, wenn ich sehe, wie "leicht" es augenscheinlich bei anderen ist. Ist es ja gar nicht wirklich, denn jeder hat sein Päckchen zu tragen, aber es sieht oft so leicht aus. Pass bitte sehr gut auf dich auf. Gerade Schlafmangel in Verbindung mit einer angeschlagenen Psyche kann einen mehr fertig machen, als man glaubt. Gut ist aber, dass du erkennst, dass dein Limit erreicht ist. Ich drücke dir die Daumen, dass es für euch alle eine Lösung gibt, mit der ihr zufrieden sein könnt.
andrea251079
andrea251079 | 23.08.2017
31 Antwort
@Schnurpselpurps Er ist jetzt in der Klinik, stationär. Ansonsten kann ich ihn durchaus ein paar Stunden allein zu Hause lassen, es muss nur sichergestellt sein, dass er ein Projekt hat, dann ist er meist laaaaaange beschäftigt. Allerdings gibg das zuletzt nicht mehr, wegen der Tic. Mein Freund und ich haben wechselseitig gearbeitet und dann waren noch die Omas da....
SuseSa
SuseSa | 23.08.2017
30 Antwort
Hallo Susesa, wie handhabt ihr das derzeit mit der Betreuung Deines Sohnes, wenn er nicht zur Schule geht?
Schnurpselpurps
Schnurpselpurps | 23.08.2017
29 Antwort
Danke euch allen für die Anworten und das Mutmachen. Zwei von euch haben mir einen anderen Blickwinkel bzgl des Internates und des " Weggebens" gegeben. Ich werde mich an jedes einzelne Wort erinnern, sollte es keinen anderen Weg geben. Das wird etwas leichter machen. Es hilft zu hören, das andere ähnliches mitmachen. Es hilft zu hören, das andere auch nicht immer stark sind. Ich bin am Limit angekommen. Ich hab mich jetzt mal zwei Wochen rausgenommen . In zwei Wochen werden wir nicht weiter sein und keine neuen Erkenntnisse haben, aber ich hab mal etwas Zeit zum Nachdenken, und ich sollte auch mal dringend an meiner Gastritis und dem Schlafdefizit arbeiten, denn momentan habe ich das Gefühl, dass ich gesundheitliche Baustellen mit Pillen behelfsmässig eindämme, aber ich kurz vor dem Umfallen stehe. Ich glaube, ich muss einfach mal die Batterien wieder auffüllen. Vorhin habe ich meine Kleine in die Kita gebracht, auf dem Rückweg kamen einige Jungs mit Schulrucksäcken an mir vorbei, so kleine 3.oder 4. Klässler. Sie gingen zur Schule. Ich hab mich auf eine Parkbank gesetzt und bin einfach angefangen zu weinen. Weil mein Junge nicht zur Schule geht, weil seine Zukunft so ungewiss ist, weil alles, was für andere so selbstverständlich ist, bei uns so viel Mühe macht. Eigendlich sollte ich dankbar sein. Mein Sohn ist wundervoll, so wie er ist. Er sagt die unglaublichsten Dinge, er schreibt grossartige Songs mit Texten die mich ständig zum Nachdenken bringen und mir einen Blick in seine Gedanken geben, er ist sensibel, er ist bedingungslos ehrlich und gerecht......warum weiss ich das eigendlich nicht zu schätzen? Ich glaube, weil unsere Welt nur für die gemacht ist, die sich den Erwartungen der Gesellschaft anpassen können, die einfach das Spiel und die Regeln beherrschen. Andrea, der Satz ist mehr als passend. Ich würde alles dafür geben, könnte ich diese Welt so machen, das mein Sohn darin ein Platz fände.
SuseSa
SuseSa | 23.08.2017
28 Antwort
@Dajana Ich hab das mal gegoogelt. Es gibt eine schamanische Praxis in Zürich! Warum eigendlich nicht. Ich muss dem Mann/ der Frau ja nicht sagen, was ich von Beruf bin. Es wird wohl mal Zeit über die Schranken der Schulmedizin hinwegzuschauen. Ich hab immer Probleme mit Lösungen/ Therapien, die ich wissenschaftlich nicht begründen oder verstehen kann. Aber tatsächlich ist da eine interressante Philosophie dahinter......und da fiel mir ein, das der, um den es hier geht, ja eigendlich einen Hang zum Philosophischen hat. Ich erzähl dir wie es war :-)
SuseSa
SuseSa | 23.08.2017
27 Antwort
@andrea251079 Ich bewundere dich, ich finde dass ihr das alle sehr gut meistert. Und ich bin mir sicher, dass es oft Überraschungen gibt, auf die man nicht vorbereitet ist. Jede Mutter erlebt Überraschungen, aber wenn ein Kind eine so andere Wahrnehmung hat, manches intensiver spürt und anderes soviel schwerer versteht, dann ist das sicher keine leichte Aufgabe. Der Versuch sich in einen Betroffenen reinzuversetzen, gestaltet sich manchmal schwerer. Meine Freundin hat sich damals die Zeit genommen, um mir möglichst umfangreich zu erklären, wie unterschiedliche Symptome Autisten haben. Und dass der Arzt, der die Diagnose stellte, sofort verstand als sie laut los lachte, als ihr Mann eine Methapher ausgesprochen hat. Der Arzt hat sogar mit gelacht. Und da erst merkte ich, wie wenig das SPZ mir damals zu Autismus sagen konnte. Die nannten nur Schattenseiten und kehrten alle Autisten über einen Kamm & das obwohl jeder von ihnen individuell ist und nicht alle die gleichen "Symptome" haben. Als der Verdacht bei meinem Kind im Raum stand, da war ich damit allein und völlig überfordert und überrumpelt. Die Diagnose bestätigte sich aber nicht & doch wollte ich so gerne erfahren, wovor ich genau Angst hab. Zumal man meiner Freundin es gar nicht ansah.
teeenyMama
teeenyMama | 22.08.2017
26 Antwort
@teeenyMama Keine Sorge, ich verstehe dich nicht falsch. Ich weiß, dass mein Sohn einfach eine ganz andere Form der Wahrnehmung hat. Deshalb schrieb ich weiter unten, dass ich mal gesagt habe, ich wünschte, ich könnte ihm die Welt so gestalten, dass sie für ihn passt. Bei einem Autisten geht es immer darum, das Umfeld zu "erziehen" und weniger den Autisten selbst. Wir achten schon darauf, dass er einige seiner Tics ausleben darf, weil er diese zum Ausgleich braucht. Aber wir bremsen das teils auch ein, nämlich dann, wenn es exzessiv wird. Das funktioniert ganz gut. Ebenso achten wir auf klare und eindeutige Kommunikation. Trotzdem bereiten wir ihn auf später vor, indem wir manchmal sinnbildliche Redewendungen nutzen und ihm dann erklären, was es damit auf sich hat
andrea251079
andrea251079 | 22.08.2017
25 Antwort
Ich verstehe deine Angst und Verzweiflung sehr gut. Aber selbst wenn es mit der Autistenschule nicht klappt, gibst du deinen Sohn nicht auf, wenn du ihn in ein Internat gibst! Zum einen liebst du deinen Beruf, er gibt dir Kraft und Eigenständigkeit. Zum anderen ist ein Internat speziell für Autisten danach ausgerichtet, Autisten Sicherheit und Struktur zu geben. Es kann eine Entlastung für euch als Paar und als Familie sein, ohne dass dein Sohn darunter leiden muss. Vielleicht würde er sich dort ja wohlfühlen? Lehne es nicht kategorisch ab. Schaue es dir doch mit deinem Sohn einmal an, vielleicht gefällt es euch ja. Du bist eine tolle und liebevolle Mutter. Dein Sohn ist etwas ganz besonderes. Ihr werdet euch nicht verlorengehen, egal, welchen Weg ihr einschlagen werdet.
Ich-werde-irre
Ich-werde-irre | 21.08.2017
24 Antwort
@andrea251079 Eigentlich ist dein Kind normal. Versteh mich nicht falsch, ich meine das eher so, dass seine Welt für ihn normal ist und die Neurotypen "unnormal". Meine Freundin sagte einmal "Ich fühle mich, wie auf dem falschen Planeten geboren." Nach und nach erklärte sie mir ein paar ihrer feinen Antennen und das wir Neurotypen sie, mit unserem durch die Blume Gerede mehr verwirren. Warum wir überhaupt alles so kompliziert machen und nicht einfach das sagen, was wir meinen. Mit dem was sie sagte, bin ich ein Stück über mich hinaus gewachsen, sie hat mir unbewusst etwas gegeben, was mir zuvor gefehlt hat. Für mich selbst einstehen, zu mir selbst fair zu sein und mich nicht für andere zu verbiegen... Meine Freundin hätte sich gewünscht, dass man an ihr nicht so hohe Erwartungen knüpft. Die ihr "Anderssein" akzeptieren und sie nicht als respektlos bezeichnen, weil sie nicht den Erwartungen anderer entspricht. Ich wünsche allen betroffenen, mehr Akzeptanz, Verständnis und Rücksichtnahme. Und Wege, die zu bewältigen sind. Ihr seid toll, hut ab was ihr leistet, eure Kinder sind sicher sehr stolz. Denn bei euch bekommen sie Halt und dürfen so sein, wie sie sind. Bei euch müssen sie sich nicht verstecken/verstellen, nur damit keiner sagt "der ist aber komisch". Liebe Grüße
teeenyMama
teeenyMama | 21.08.2017
23 Antwort
Er liebt Zahlen, Buchstaben, Formen und Farben. Also alles, was naturgesetzlich feststeht und sich nicht verändert . Ich weiß nicht, wohin uns die Zukunft führt. Ich weiß nicht, ob er jemals alleine wohnen kann. Aber ich weiß, dass ich immer für ihn kämpfen werde. Ich weiß, dass ich ihn über alles liebe und alles erdenklich Mögliche in Bewegung setzen werde, um ihn zu unterstützen. Ich weiß, dass ich auch auf mich achten muss, denn eine depressive oder zu Tode erschöpfte Mutter hilft ihm nicht weiter. Wenigstens gucke ich jetzt mehr auf mich und werde den Jungs trotzdem gerecht. Dein Sohn hat ein großes Glück, dich zur Mama zu haben. Du kämpfst für ihn und du bist für ihn da. Ihr werdet ganz sicher einen guten und soliden Weg gehen. Gerade für Asperger sind die Zukunftsaussichten deutlich besser als für die frühkindlichen Autisten. Bleibe optimistisch und sei stolz auf das, was du bisher geleistet hast. Verliere das nie aus den Augen, denn das ebnet dir den Weg in Zeiten, in denen dir die Kraft fehlt. Ich drück dich mal ganz lieb.
andrea251079
andrea251079 | 21.08.2017
22 Antwort
Danke für den Link. Hättest du nicht darauf hingewiesen, dass du ihn per PN schickst, hätte mein Postfach mir das gar nicht angezeigt :/ Es gab hier vor langer Zeit mal die Frage, welchen Satz man als Elternteil für sein Kind zutreffend findet. Ich schrieb: "Wenn ich könnte, würde ich die Welt für meinen Sohn so machen, dass sie ihm gut passt". Ich bin so oft verzweifelt und frage mich: Warum ich? Warum haben alle "normale" Kinder und ich nicht? Ich weiß, dass die Frage mich nicht weiterführt und ich stelle mir vor, dass er zu mir kommen musste, weil andere Eltern der Aufgabe nicht gewachsen gewesen wären. Aber manchmal ist es einfach so wahnsinnig schwer. Die vielen Sorgen, die man sich macht. Die Erschöpfung, die Müdigkeit und dass immer alles anstrengend ist. Und dann gibt es wiederum die Momente, die mich sehr stolz machen und wo ich sehe, was mein Sohn leisten kann, weil wir ihm die optimalen Entwicklungsmöglichkeiten bieten. Genau so machst du es auch bei deinem Sohn und das ist wirklich toll. Nicht jedes Kind kann das von seinen Eltern behaupten . Meine Schwestern haben ihre Kinder immer verprügelt. Eine davon zeigte ich beim Jugendamt an. Von meiner ältesten Schwester sind beide Söhne bereits volljährig. Einer von ihnen ist sehr depressiv und total antriebslos. Es ist eine Schande, was mit diesen beiden völlig gesunden Jungen passiert ist. Und meine jüngste Schwester hat zwar nicht geprügelt, aber den ganzen Tag in der Bude geraucht. Die Kinder vorm TV geparkt und selbst die ganze Zeit WoW gezockt. Ihr jüngster Sohn hat nun auch Tics und nimmt Medikamente. Und auch hier denke ich wieder... Es ist eine Schande! Und dann bin ich froh, dass mein Kind zu mir kam. Wäre er zu einer meiner Schwestern geboren worden - nicht auszudenken. Da wird mir gruselig ums Herz. Ich habe viel in diesen letzten 6 Jahren gelernt und ich bin wahrlich an meiner Aufgabe gewachsen. Das werde ich auch weiterhin und du wirst es auch, liebe SuSeSa. Bei uns fing es eigentlich schon im Babyalter an. Tim war ein absolutes Schreikind. Mit 1, 5 Jahren reagierte er überhaupt nicht, wenn man ihn rief. Sehr wohl aber, wenn man "Banane" sagte. Schnell war klar, dass es nichts mit dem Hören zu tun hat. Er sprach bis zum 3. LJ nicht. Nicht mal Mama. Er schrie viel. Er wachte nachts auf und schrie, weil die Bettdecke nicht so saß, wie er wollte. Er schrie, wenn es nicht das güne Bettlaken war. Er schrie, wenn man Regensachen anzog. Er schrie, wenn es nicht der Leo Lausemaus Teller war. Er schrie, wenn wir in ihm unbekannte Räumlichkeiten gingen. Er schrie eigentlich immer. Bis heute sehr viel, aber wir haben es gut in den Griff bekommen. Typisch für frühkindlichen Autismus ist das späte Sprechen. Aber er ist high functioning, d.h. vergleichbar imit einem Asperger. Er hat wahnsinnig aufgeholt. Kurz nachdem er mit dem Sprechen begann, stellten wir per Zufall fest, dass er buchstabieren kann. Also nicht nur das ABC aufsagen, sondern richtig buchstabieren.
andrea251079
andrea251079 | 21.08.2017
21 Antwort
@andrea251079 Dein Beitrag hilft mir enorm. Ich glaube du weisst gar nicht, wie gut es tut zu lesen, dass du es schaffst deiner Arbeit nachzugehen und dich um deinen Sohn zu kümmern und noch einen kleinen Sohn hast. Ich bin 1, 5 Jahre zu Hause geblieben und war zum Schluss auch ziemlich depressiv. Ich habe auch noch eine 1, 5 jährige Tochter. Und ich muss oft ganz bewusst überlegen ob gerade der eine oder die andere zu kurz kommt und gegen steuern. Gut ist, dass mein Sohn seine kleine Schwester sehr lieb hat. Sie scheint ihn gar nicht zu stören, er schaut mit ihr Bücher an, spielt mit ihr, manchmal trägt er sie einfach nur durch die Gegend. Sie wiederum will immer bei ihm sein.....das ist etwas nicht schöner laufen könnte. Wir haben eine IV Anmeldung , aber über die IV hat er einen Nachteilsausgleich in der Schule, bekommt verschiedene Therapien und kann an gewissen Angeboten teilnehmen, wie das Tüftellabor oder die Kinderscience Academy, das ist kostenlos. Und bzgl KK haben wir mit IV auch mehr Spielraum. Ich kämpfe diesen Kampf wirklich seit 12 Jahren. Er war vom ersten Tag an schwierig. Es gibt immer mal Phasen, in denen alles gut ist, dann immer wieder diese Abstürze. Schule ist ein schwieriges Thema. Ich hoffe, ihr findet ein geeignetes Setting, ich weiss nicht wie das in DE geht, evtl mit Integrationshelfer? Ich schicke dir eine PN mit dem Link zu der Autistenschule. Muss doch möglich sein, dass es das inDE gibt. Allerdings ist die speziell für Asperger Autisten. Wir haben den Vorteil, das wir in Zürich sehr zentral wohnen und somit ein grosses Angebot in der Nähe haben. Das ist sicher problematischer wenn man eher ländlich wohnt. Danke fürs Mut machen :-)
SuseSa
SuseSa | 21.08.2017
20 Antwort
@Weidenkaetzchen Es ist eine psychologische Gradwanderung mit Robs darüber zu reden..... Und ich bin keine geschickte Psychologin sondern eher der, "haste ein Problem, haste ein Medikamente Typ"......leider :-( Sicher versteht er das Problem, er leidet unter den Tics und er leidet unter der Unbeschulbarkeit. Er sieht seine Freunde weiterkommen, während er auf der Stelle steht. Ich kann argumentieren, das er im Internat so lernen darf, wie er es möchte, sogar sich überwiegend mit selbstgewählten Themen beschäftigen darf. Er würde ein Einzelzimmer haben, seine Talente würden optimal gefördert werden..... Ich kann ihm nicht sagen, wie sehr seine Symptomatik uns als Familie an die Grenzen bringt. Denn das vermutet er. Er sagte mir schon, das er weiss, dass es seine Schuld ist, das ich müde bin, das wir nichts mehr unternehmen und mein Freund und ich uns nur noch die Türklinke in die Hand geben. Das belastet eine Kinderseele, also ist das Argument "familiäre Belastung" nicht tragbar. Ich habe mit ihm gesprochen, laaaange, wir haben auf dem Dach gelegen, die Sterne angeschaut ubd geredet. Ich habe ihm erklärt, das wir jetzt mit den Medikamente schauen, das wir die Tics in den Griff bekommen . Dann versuchen wir die Autisyenschule, die kann er problemlos von zu Hause erreichen. Es wäre wunderbar wenn das klappt. Es ist eine Ganztagsschule und den Abend schaffen wir dann straff zu regeln. Wenn das nicht klappt, habe ich ihm alle Vorteile dieses Internates erklärt. Er sagte dazu nichts. Allerdings hatte ich am Freitag Morgen, als ich aus dem Nachtdienst kam, einen Zettel auf dem Kopfkissen liegen, da hatte er geschrieben: "In meinem Land bin ich allein, nur du und Sunni können da rein, schickst du mich weg, werde ich ganz einsam sein." Also, hoffe ich inständig einen Weg zu finden ihn zu Hause zu haben. Reduktion des Arbeitspensums: Mein PhD dümpelt mal wieder rum, ich hab mich da erstmal rausgenommen sodass ich mal 30% weniger Pensum habe. Ich mache mal einige Zeit überwiegend Nachtdienste, dann bin ich tags da.... Das sind jetzt erstmal die Akutmassnahmen und keine Dauerlösung.
SuseSa
SuseSa | 21.08.2017
19 Antwort
@Schnurpselpurps Es hilft die Ansicht über dieses Internat/Heim mal von dem Standpunkt zu sehen wie du beschrieben hast. Das ist eine rationale Sicht, auch logisch. Rein vom Gefühl her, komme ich damit gar nicht klar, denn es fühlt sich wie eine Kapitulation an. Und ich lann nicht eines meiner Kinder weg in ein Internat schicken, weil ich es nicht gebacken bekomme ihm gerecht zu werden und das andere bleibt zu Hause. Ist einfach mein Gefühl. Als die Ärztin dieses Internat erwähnte, und mir die Broschüre rüberschob, war das wie ein Schlag in die Magengrube. Aber wenn alle Stricke reissen, werde ich mir diese Sichtweise, die du in deinem Kommentar beschrieben hast nochmal sehr genau durchlesen müssen.
SuseSa
SuseSa | 21.08.2017
18 Antwort
Bei der Autismus Ambulanz seid ihr auf jeden Fall in guten Händen und bei der Tic-Sprechstunde auch. Hast du einen Behindertenausweis und einen Pflegegrad beantragt? Das steht euch auf jeden Fall zu. Zumindest ist das hier in Deutschland so und es erleichtert einiges. Leider habe ich keine weiteren Tipps. Ich kann dir nur sagen, dass ich selbst als Mutter eines frühkindlichen Autisten meinen Hut vor dir ziehe. Das hilft dir jetzt nicht weiter, aber du machst das wirklich toll. Ich arbeite Vollzeit und mein Mann auch und wir haben noch einen 2, 5-jährigen und ich krieche echt sooo oft auf dem Zahnfleisch. Ich tausche mich viel mit Eltern von autistischen Kindern aus und das hilft mir. Oftmals sind es die gleichen Verhaltensmuster. Manchmal denke ich auch: Hui, es hätte mich schlimmer treffen können. Ich weiß, das klingt übel, aber ich meine es nicht so. Ich bin in diesen Momenten dankbar, dass ich meiner Aufgabe dennoch irgendwie gewachsen bin und das ganz gut mache . Es ist halt so schwierig, wenn man Vollzeit arbeitet, die ganzen Termine wahrzunehmen, zusätzlich stundenlange Abendrituale durchzuführen und darauf zu achten, dass der Kleine nicht zu kurz kommt. Freizeit für einen selbst bleibt da kaum. Mich selbst hat das in eine tiefe Depression gestürzt, ohne dass ich deren Anfang mitbekommen hätte. Nun bin ich seit Q4 2016 in Therapie und es wird langsam besser. Mein Job ist mir auch wichtig. Wäre ich nur zu Hause, würde ich eingehen. So kriege ich eben alles bestmöglich unter einen Hut und nehme mir regelmäßig Auszeiten. Mein Männe macht da zum Glück sehr gut mit. Das hilft dir jetzt alles nicht weiter, aber ich möchte dir Mut zusprechen und dir sagen, dass du deinen Job unglaublich toll machst. Und dass ich weiß, dass das echt schwer ist, immer stark zu sein, alles auszuhalten, sich ständig Sorgen zu machen. Dass ihr ihn auf eine Autistenschule gebt, ist großartig. Das wird ihm ganz sicher enorm helfen. Hier bei uns gibt's das leider nicht und nächstes Jahr wird er eingeschult. Davor graut's mich schon, aber wie immer halte ich durch, kämpfe und versuche optimistisch zu bleiben. Lass dich nicht unterkriegen - dein Sohn hat die beste Mama, die er sich wünschen kann!
andrea251079
andrea251079 | 20.08.2017
17 Antwort
Huhu! Schwierige Situation. Ich möchte bei der Entscheidung bzw Lösungssuche nicht in deiner Haut stecken, aber ich möchte dir von meinem neutralen nüchternen Standpunkt aus sagen, was ich denke oder machen würde. Erstmal, wie sieht dein Sohn das Ganze eigentlich? Von dem her, wie du hier öfters über ihn schreibst, scheint er ja recht klar und bewusst mit seinen Diagnosen unzugehen und auch intellektuell in der Lage zu sein, zu verstehen was los ist. Daher würde ich mich mit ihm zusammen setzen und die ganze Situation in der ihr gerade steckt sehr offen und ehrlich und lange besprechen. Wie sieht er das? Was möchte er? Wozu ist er bereit? Was könnte ihm gut tun? Nur wenn er wirklich motiviert und bereit ist und einverstanden, können Therapien und begleitende Maßnahmen etc erfolgreich sein. Vielleicht hätte er gar keine Problem damit in eine betreute Wohngruppe/ Internat zu gehen? Zumindest unter der Woche und profitiert sogar davon. Dann ist ja auh die Frage, für wie lang das gehen soll. Evtl reicht ihm schon ein halbes Jahr und ist danach bereit wieder mit euch zu leben. Da müsste man halt in den dialog gehen und reden reden reden... und abwägen... Sollte für dich diese Option völlig abwegig für dich sein und es ist abzusehen dass es ihm dadurch wirklich besser geht, musst du halt deinen Traumjob zwar erstmal aufgeben, aber ja nur vorübergehend. Ih weiß ja nicht wie die Aussichten sind. Wird er irgendwann in der Lage sein alleine wohnen und ein selbstständiges Leben führen zu können oder wird er immer von Hilfe, Betreuung oder euch abhängig sein? Sollte er den Wunsch haben irgendwann alleine zu wohnen, so hast du ja wirklich die Aussicht darauf in ein paar Jahren wieder arbeiten zu können. Und wer weiß was in einem Jahr schon wieder ist? Wie es in Grönland aussieht weiß ich natürlich nicht, aber wenn dem so ist wie andrea 251079 schrieb, dann kannst du ja erstmal das nutzen. Es ist halt die Frage ob ihm deine ganztägige Betreuung wirklich hilft oder ob es nur ein Experiment ist. Vielleicht kannst du dich erstmal nur 2 bis 4 Wochen rausnehmen und mal schauen wie er so reagiert. Gibt es verschlimmernde oder abmildernde Faktoren was die Symptome betrifft? Wetter, Stress, Müdigkeit, Essen etc. ? Unbedingt beobachten und ihn fragen. An sich klingt es ja schon etwas ernster was du beschreibst, also muss eine möglichst baldige Lösung her. Das müsst ihr als Familie entscheiden. Was wäre das Beste für Alle, was ist möglich, was wünschen sich die Betroffenen... Ich hoffe ihr findet für euch die beste Lösung und dass es mit deinem Sohn bald bergauf geht. Ich kann nur vermuten wie schwer diese Situation für euch sein muss. Alles Gute!
Weidenkaetzchen
Weidenkaetzchen | 20.08.2017
16 Antwort
Wenn Deine Kinder klein sind, gib ihnen Wurzeln. Werden sie größer, schenke ihnen Flügel. Vielleicht sind dies die Flügel, die Deinen Sohn tragen werden?
Schnurpselpurps
Schnurpselpurps | 20.08.2017
15 Antwort
LIebe Susesa, ich habe noch keine andere Antwort gelesen, schreibe Dir mal wie ich da grundsätzlich so drüber denke. Nehmen wir mal an, das mit den Medis funzt nicht so, er geht in dieses Internat. Ich glaube, Du siehst das etwas zu fatalistisch. Du gibst Deinen Sohn nicht weg und Du gibst ihn auch nicht auf, wenn er in ein Internat/Heim kommt. Du gibst ihm eine Chance. Eine Chance auf fachlich intensive und gute Betreuung. Er ist nicht aus Deinem Leben heraus, auch wenn ihr euch nicht täglich seht. Statt dessen sorgst Du dafür dass die Zeit, die ihr miteinander verbringt, wirkliche Qualitätszeit sein wird. Du sorgst dafür, dass er genau so gefördert werden kann wie es seinen ganz eigenen Bedürfnissen entspricht. Du gibst nicht auf und Du gibst ihn nicht auf, wenn er dort ist. Was Du außerdem tust, wenn Du Dich zu dem Schritt entschließt, ihn dort wohnen zu lassen: Du gibst Deiner kleinen Tochter mehr Chancen. Chancen, euch Eltern entspannt zu erleben. Chancen, ihren großen Bruder ohne Hindernisse so zu lieben und anzunehmen wie er ist. Du gibst den Geschwistern die Möglichkeit, sich zu sehen, aber nicht im täglichen Kampf, sondern dann, wenn es gut passt. Du gibst Dir selbst die Chance, das zu tun, was Du immer tun wolltest, ohne dabei das Wohl Deines Sohnes aus den Augen zu verlieren. Du gibst euch als Paar die Chance, euch zumindest relativ spontan zu begegnen, miteinander und aneinander weiter zu wachsen. Euch für die Zukunft mit Deinem Sohn und der Tochter so einzurichten, dass ihr das psychisch, physich, finanziell auch gebacken kriegt. Ich persönlich sehe euch in 10 Jahren, in einem ruhigen, sehr geregelten Kontakt mit eurem Sohn, glücklich und gesund. So sehe ich euch. Alles LIebe euch! P.S. Das Wort Heim bedeutet Zuhause, Heimat, Geborgenheit. Bitte vergiss mal die Vorstellung der Abschiebung, nur weil ein Kind woanders lebt. Er wird nicht WEG geschickt. Er wird nicht AUFGEGEBEN. Sondern er darf WOHIN. Ich kennen Deinen Sohn nicht, nur was ich hier gelesen habe. Aus diesen Infos lese ich nirgends heraus, dass ER das wirklich so negativ empfinden würde.
Schnurpselpurps
Schnurpselpurps | 20.08.2017
14 Antwort
@andrea251079 Mein Sohn ist 12 Die Diagnose ADHS mit Autismusspektrumstörung wurde mit 5 gestellt Diagnose Asperger Autismus mit Hypakusis und Hypästhesie mit 7 Diagnose Tourette mit 8 Es war anfangs schwer zwischen Tic . Mittlerweile können wir es sehr gut unterscheiden, da die Stereotypien komplexer und rhythmisch sind und länger andeuern. Z.B. ein seltsame Abfolge von Klatschbewegungen die rhythmisch ist und die er durchzieht, bis er synkopiert. Tic vom Tourette sind eher einfach vokal oder motorisch, dann aber, im Gegensatz zu Stereotypien, kurz, heftig und impulsiv. Lautes Klaschen in die Hände....etc. Man kann die Unterschiede auch klar sehen, wenn man mal ein paar Tage das Neuroleptikum vergisst, dann haben wir dektlich meht Tics als Stereotypien. Beides tritt seit Jahren auf, die Stereotypien sind immer die selben, die Tic haben sich über die Jahre leicht geändert. Allerdings war das Verhältnis und die Intensität sowohl von Tic als auch von Stereotypien stabil gleichbleibend über die letzten Jahre, unabhängig von meiner Arbeit. Als ich 1, 5 Jahre nur zu Hause war, war es das gleiche. Das es einen Stresseinfluss hat ist klar, und deutlich. Er ist gestresst wenn zu viele Menschen um ihn sind, dann wird es schlimmer. Aber auch das war so während meiner Nichtarbeitsphase. Nun mussten wir das Neuroleptikum absetzen und alles ist dekompensiert. Das mit den Unregelmäsdigkeiten ist leider immer schon ein Thema gewesen. Was mich aber wundert ist, das er amBesten auf Reisen funktioniert , aber da ist er koordiniert, kann planen, hat eine gutes Mass Selbstständigkeit.....passt nicht so ganz, kann ich nicht erklären. Aber ja, wir müssen zu Hause die Struktur mehr straffen, hauptsächlich aber damit er lernt bestimmt Dinge selbstständig zu tun. Die Struktur ist eher als Training gedacht. Wir sind derzeit in der Autismusambulanz der Uniklinik Zürich, in der Tic Sprechstunde der Uniklinik Basel ( weil da ein Professor ist, der auf Tourette und ADHS spezialisiert ist - die Kombi war immer ein heikles Spiel bzgl der Medikation. Tourette ist ja eigendlich eine Kontraindikation für Ritalin...... Auch so ein Punkt, letzlich wurde das Ritalin stark erhöht, was sicher auch einiges zum Verstärken der Tics beigetragen hst..... Ach je, er ist erst 12 und hat schon soviel an den Hacken.
SuseSa
SuseSa | 20.08.2017
13 Antwort
Bei uns sind es die aufgaben die er alleine aussuchen und bewältigen muss in der schule die überfordern ihn. Daher bekommt er den Begleiter für jeden tag und jede Stunde er ist nur für ihn da. Ich wünsche dir viel kraft für den weg und gib nie auf es lohnt sich. Wir haben einen 18 monatigen Kampf hinter uns in der hoffnung das es besser wird. Bei uns ist es auch der tagesablauf der absolut geregelt sein muss, ich arbeite jeden tag von 8 bis 13uhr und selbst danach ist jeder Tag in einer festen Struktur
alex1604
alex1604 | 20.08.2017

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