Mut zum „besonderen“ Kind!

Früher fragte ich mich oft, warum so viele Eltern behinderter Kinder diese „besondere Kinder“ nannten. Natürlich sind sie etwas Besonderes, aber ich fragte mich eben oft, ob die Eltern damit das Wort „behindert“ umgehen wollen, als hätten sie Angst, es auszusprechen. „Ich habe ein behindertes Kind!“ schien mir keine negative Aussage, sondern eine Beschreibung dafür, dass das Kind eben nur etwas anders ist, als uns die Norm vorgibt.
Vielleicht fehlte mir einfach das Verständnis für das Wort „besonderes“, weil ich nie wirklich erfahren habe, wie viel mehr es doch ausdrückt, wie diese Kinder sind. Sie sind nicht besonders, weil sie sich von anderen, durchschnittlichen Kindern unterscheiden, sondern weil sie die Hürden des Lebens, die für sie meist viel höher und enger gestellt sind, als die anderer Kinder, mit so viel Kraft und Enthusiasmus nehmen, sich dabei nicht beklagen und jedes Lächeln, dass sie uns auf diesen schweren Wegen schenken, umso mehr strahlt.

Als ich in der Schwangerschaft erfuhr, dass mein kleiner Sohn sehr wahrscheinlich behindert auf die Welt kommen wird, schreckte ich etwas zurück. Nicht vor dem Baby in meinem Bauch, dass ich doch so kräftig spürte und bereits innig liebte, sondern der Kälte einiger Ärzte. Einige versuchten mich regelrecht zur Amniozentese zu drängen, redeten mir ein, ich solle mir doch überlegen, ob ich ein behindertes Kind überhaupt „verkraften“ könnte. Manch Arzt schüttelte den Kopf, wenn mein Mann und ich sagten, dass Trisomie 21 kein Grund für uns wäre, unser Kind abzulehnen. Wir sollten uns deutlich machen, welche Kraft wir benötigen, welch harter Weg vor uns läge und überhaupt... ein Down-Syndrom würde viel zu oft leichtfertig angenommen werden.
Sie redeten über unseren Sohn, als trage ich einen Parasit, ein Monster in mir, etwas, vor dem ich mich und meine Familie schützen sollte. Natürlich hatten wir Angst und haben sie immer noch. Wir wissen nicht, was auf uns und unseren Sohn zukommt. Aber in einem Punkt sind wir uns sicher: Niemand hatte oder hat das Recht, unseren Sohn als etwas anzusehen, das man besser entsorgt hätte!

Wir entschieden uns eindeutig für unser Kind und suchten eine Klinik, in der die körperlichen Defekte, die seine Behinderung ihm mit auf den Weg gab, medizinisch bestens versorgt werden könnten. Da auch Vorsorgeuntersuchungen in der Schwangerschaft in eben dieser Klinik stattfanden, lernten wir unsere Ärzte bereits gute drei Monate vor dem Geburtstermin kennen. Und zum ersten Mal beglückwünschte man uns für die Entscheidung, unser Kind zu bekommen. Zum ersten Mal wurde nicht hinterfragt, keine Angst verbreitet, sondern mit uns zusammen besprochen, was man aus medizinischer Sicht tun könne, was uns erwartet und wo wir seitens der Klinik Unterstützung fänden.
So wurde unser kleiner Prinz fast vier Wochen zu früh in der Medizinischen Hochschule Hannover geboren.
Meine Plazenta versorgte ihn nicht mehr richtig und nach erfolglosen Einleitungsversuchen, die dem Kleinen nur Stress verursachten, ansonsten aber keinerlei Fortschritte zeigten, entschieden wir uns für den Kaiserschnitt, der sich im Nachhinein als richtig herausstellte, denn mein Krümel hatte bereits Mekonium ins Fruchtwasser abgesetzt. Yorik-Finnley kam sofort auf die Intensivstation, wo er in den ersten Tagen stabilisiert wurde, um kräftig genug für seine erste OP zu sein. Mit 5 Tagen behob man operativ die Duodenalatresie, bzw. Duodenalstenose. Nun ist der kleine Mann 9 Tage alt und zeigt mit jedem Tag mehr, welchen starken Lebenswillen er mit einer solchen Gelassenheit in sich trägt, dass man staunend daneben steht und ihn zum Idol macht. Ja, wir lernen von unserem kleinen Sohn, was Kraft, Hoffnung und Glaube ist!

In einigen Monaten wird sehr wahrscheinlich der Herzfehler operativ behoben werden. Ein AV-Kanal, der laut Ärzte keinen leichten Eingriff erfordert, jedoch gute Chancen hat, danach ein einigermaßen uneingeschränktes Leben zu bieten. Und wir sind uns so sicher, dass unser Yorik auch diese Hürde gut nimmt.
Mögen nun schon die orakelnden Ärzte nicken und sagen „Wir haben Ihnen ja gesagt, dass es nicht leicht wird.“, so muss ich sagen „Und wir haben Ihnen gesagt, dass wir es schaffen!“ Man schreckt vielleicht bei den Diagnosen zurück, fürchtet sich vor der Angst, die all die medizinische Versorgung mit sich bringt, aber man sieht dieses wunderbare kleine Kind, dass uns Eltern fast überholt, während wir gerade erst begreifen, dass unser Kind weit ab davon ist, sich aufzugeben. Mit welchem Recht hätten wir da unser Kind aufgeben sollen? NEIN!!!

Aber in all dem Faktischen sitzen Gefühle, die sich völlig dem Verstand verweigern.
Bereits in der Schwangerschaft haderte ich mit mir, warum mein Körper zuließ, dass mein Baby all diese Erkrankungen bekam. Als mein Körper dann noch die Versorgung für meinen Sohn einstellte, begann ich diesen Körper, der doch mein Kind schützen und behüten sollte, regelrecht zu hassen. Das sind Gefühle, die wohl jede Mutter kennt, deren Kind krank zur Welt kommt und genau diese Gefühle sind wirklich hart in der Handhabung.
Aber es sind MEINE Gefühle, nicht die meines Kindes. Wenn ich mit diesen Gefühlen nicht umgehen kann, dann hat mein Baby damit nichts zu tun!
Wir wissen nicht, wie unsere Zukunft aussieht. Das weiß niemand, auch nicht die Eltern, deren Kinder maßgeblich gesund auf die Welt kommen. Sie würden sich doch auch nicht gegen ihr Baby entscheiden, weil die Möglichkeit besteht, dass der Weg steiniger wird, als man sich erhofft hat. Wir wussten vorher teilweise, was uns erwartet, konnten uns vorbereiten und ich bin heute mehr als froh, meinen Sohn bekommen zu haben.

Yorik-Finnley wurde am 21.10.2011 mit Trisomie 21 und Klinefelter-Syndrom, bzw. XYY-Syndrom geboren. Er hat also 48 Chromosome. Sein Herzfehler wird noch operiert werden müssen, die Duodenalatresie wurde bereits operiert. Wir wissen um die zusätzlichen Förderungen, die unser Sohn braucht und auch bekommen soll. Nur, will nicht jede Mutter und jeder Vater sein Kind optimal fördern? Was also unterscheidet uns von Eltern anderer Kinder?
Vielleicht liegt der Unterschied bei Eltern besonderer Kinder zu Eltern gesunder Kinder darin, dass wir jedes Lächeln noch viel strahlender empfinden, Farben intensiver sehen, Berührungen regelrecht auf unserer Haut speichern und mit noch tieferen Emotionen jeden Tag erleben. Wir Eltern besonderer Kinder weinen wahrscheinlich öfter, als andere Eltern. Aber wir tun es nicht allein aus Trauer, sondern meist sind es Tränen der Freude und Erleichterung, Tränen, die uns zeigen, wie kostbar all die Momente sind, die wir das Glück erleben, Eltern dieser Kinder zu sein, die so vertrauensvoll ihre Zukunft in unsere Hände legen und uns dabei ansehen, als wollten sie sagen „Ich erwarte nichts von Dir, ich vertraue Dir, weil ich Dich liebe und weiß, dass Du mich liebst!“.

Mein kleiner Sohn entspricht nicht der Norm, nach denen man gesunde Kinder misst. Aber als nun sechsfache Mutter kann ich mit Sicherheit sagen, das KEIN Kind einer Norm entspricht. Jedes Kind ist individuell und einmalig, ob nun gesund oder krank. Ja, ich verstehe jetzt, was es heißt, ein „ganz besonderes“ Kind zu haben und ich bin froh, dass wir uns uneingeschränkt für diesen kleinen Jungen entschieden haben. Ganz ohne Angst und Zweifel fiel diese Entscheidung nicht, aber sich eben gerade gegen diese Ängste zu stellen, hat uns unsere Entscheidung noch viel stärker werden lassen.

Bekommt man ein behindertes Kind, hat man zwei Möglichkeiten zu reagieren:
Man kann sich fallen lassen und jammern „Womit haben wir das verdient? Warum wird unser Kind/ werden wir, mit einem solchen Schicksal bestraft?“.
Oder man steht da, betrachtet dieses kleine Wunder und fragt sich „Was habe ich getan, um so ein Wunder zu verdienen? Warum bekomme ich ein solches Geschenk, ein so wunderbares Glück, ein Kind anvertraut zu bekommen, dass mir so unendlich viel zurückgibt?“
Wir stellen uns die zweite Frage, denn unser kleiner Prinz ist ein Geschenk. Wir wissen nicht, warum das Schicksal gerade in uns so viel Vertrauen setzt, uns einen so wunderbaren Schatz anzuvertrauen, aber wir sind uns sicher, dass wir alles dafür tun werden, dieses Vertrauen nicht zu enttäuschen. Was wir dafür bekommen? Wir haben unseren wunderbaren kleinen Sohn dafür bekommen, ein Geschenk, dass wir nie zu hoffen wagten und unendlich glücklich darüber sind.
Sein besonderes Leben wird uns manche Herausforderung stellen, aber wir werden nicht zulassen, dass wir zu schwach sind, Yorik zur Seite zu stehen und ich kann nur immer wieder „Danke!“ sagen, dass wir nicht aufgegeben haben, als man uns riet, auf dieses Glück zu verzichten.
Wir sind keine Helden, weil wir Eltern eines besonderen Kindes wurden. Wir sind einfach nur eine besonders glückliche Familie!

An alle besonderen Kinder: Ihr seid ein helleres Licht, ein besonderer Glanz und stärker als alles, was sich oberflächlich über Euch erhebt. Ihr seid die Kraft Eurer Familien, die Ihr in ein Leben führt, das viel mehr erkennen lässt, wie wunderbar das Leben sein kann, wenn man den Mut hat, auch Wege zu gehen, die von der „Norm“ abweichen. Wir Familien, die an Eurer Seite stehen dürfen, wissen dies und wir wünschen uns, dass auch Andere erkennen, wie wertvoll Ihr seid.
Wir lieben Euch!!!