Mut zum „besonderen“ Kind!

Moppelchen71
Moppelchen71
30.10.2011 | 22 Antworten
Früher fragte ich mich oft, warum so viele Eltern behinderter Kinder diese „besondere Kinder“ nannten. Natürlich sind sie etwas Besonderes, aber ich fragte mich eben oft, ob die Eltern damit das Wort „behindert“ umgehen wollen, als hätten sie Angst, es auszusprechen. „Ich habe ein behindertes Kind!“ schien mir keine negative Aussage, sondern eine Beschreibung dafür, dass das Kind eben nur etwas anders ist, als uns die Norm vorgibt.
Vielleicht fehlte mir einfach das Verständnis für das Wort „besonderes“, weil ich nie wirklich erfahren habe, wie viel mehr es doch ausdrückt, wie diese Kinder sind. Sie sind nicht besonders, weil sie sich von anderen, durchschnittlichen Kindern unterscheiden, sondern weil sie die Hürden des Lebens, die für sie meist viel höher und enger gestellt sind, als die anderer Kinder, mit so viel Kraft und Enthusiasmus nehmen, sich dabei nicht beklagen und jedes Lächeln, dass sie uns auf diesen schweren Wegen schenken, umso mehr strahlt.

Als ich in der Schwangerschaft erfuhr, dass mein kleiner Sohn sehr wahrscheinlich behindert auf die Welt kommen wird, schreckte ich etwas zurück. Nicht vor dem Baby in meinem Bauch, dass ich doch so kräftig spürte und bereits innig liebte, sondern der Kälte einiger Ärzte. Einige versuchten mich regelrecht zur Amniozentese zu drängen, redeten mir ein, ich solle mir doch überlegen, ob ich ein behindertes Kind überhaupt „verkraften“ könnte. Manch Arzt schüttelte den Kopf, wenn mein Mann und ich sagten, dass Trisomie 21 kein Grund für uns wäre, unser Kind abzulehnen. Wir sollten uns deutlich machen, welche Kraft wir benötigen, welch harter Weg vor uns läge und überhaupt... ein Down-Syndrom würde viel zu oft leichtfertig angenommen werden.
Sie redeten über unseren Sohn, als trage ich einen Parasit, ein Monster in mir, etwas, vor dem ich mich und meine Familie schützen sollte. Natürlich hatten wir Angst und haben sie immer noch. Wir wissen nicht, was auf uns und unseren Sohn zukommt. Aber in einem Punkt sind wir uns sicher: Niemand hatte oder hat das Recht, unseren Sohn als etwas anzusehen, das man besser entsorgt hätte!

Wir entschieden uns eindeutig für unser Kind und suchten eine Klinik, in der die körperlichen Defekte, die seine Behinderung ihm mit auf den Weg gab, medizinisch bestens versorgt werden könnten. Da auch Vorsorgeuntersuchungen in der Schwangerschaft in eben dieser Klinik stattfanden, lernten wir unsere Ärzte bereits gute drei Monate vor dem Geburtstermin kennen. Und zum ersten Mal beglückwünschte man uns für die Entscheidung, unser Kind zu bekommen. Zum ersten Mal wurde nicht hinterfragt, keine Angst verbreitet, sondern mit uns zusammen besprochen, was man aus medizinischer Sicht tun könne, was uns erwartet und wo wir seitens der Klinik Unterstützung fänden.
So wurde unser kleiner Prinz fast vier Wochen zu früh in der Medizinischen Hochschule Hannover geboren.
Meine Plazenta versorgte ihn nicht mehr richtig und nach erfolglosen Einleitungsversuchen, die dem Kleinen nur Stress verursachten, ansonsten aber keinerlei Fortschritte zeigten, entschieden wir uns für den Kaiserschnitt, der sich im Nachhinein als richtig herausstellte, denn mein Krümel hatte bereits Mekonium ins Fruchtwasser abgesetzt. Yorik-Finnley kam sofort auf die Intensivstation, wo er in den ersten Tagen stabilisiert wurde, um kräftig genug für seine erste OP zu sein. Mit 5 Tagen behob man operativ die Duodenalatresie, bzw. Duodenalstenose. Nun ist der kleine Mann 9 Tage alt und zeigt mit jedem Tag mehr, welchen starken Lebenswillen er mit einer solchen Gelassenheit in sich trägt, dass man staunend daneben steht und ihn zum Idol macht. Ja, wir lernen von unserem kleinen Sohn, was Kraft, Hoffnung und Glaube ist!

In einigen Monaten wird sehr wahrscheinlich der Herzfehler operativ behoben werden. Ein AV-Kanal, der laut Ärzte keinen leichten Eingriff erfordert, jedoch gute Chancen hat, danach ein einigermaßen uneingeschränktes Leben zu bieten. Und wir sind uns so sicher, dass unser Yorik auch diese Hürde gut nimmt.
Mögen nun schon die orakelnden Ärzte nicken und sagen „Wir haben Ihnen ja gesagt, dass es nicht leicht wird.“, so muss ich sagen „Und wir haben Ihnen gesagt, dass wir es schaffen!“ Man schreckt vielleicht bei den Diagnosen zurück, fürchtet sich vor der Angst, die all die medizinische Versorgung mit sich bringt, aber man sieht dieses wunderbare kleine Kind, dass uns Eltern fast überholt, während wir gerade erst begreifen, dass unser Kind weit ab davon ist, sich aufzugeben. Mit welchem Recht hätten wir da unser Kind aufgeben sollen? NEIN!!!

Aber in all dem Faktischen sitzen Gefühle, die sich völlig dem Verstand verweigern.
Bereits in der Schwangerschaft haderte ich mit mir, warum mein Körper zuließ, dass mein Baby all diese Erkrankungen bekam. Als mein Körper dann noch die Versorgung für meinen Sohn einstellte, begann ich diesen Körper, der doch mein Kind schützen und behüten sollte, regelrecht zu hassen. Das sind Gefühle, die wohl jede Mutter kennt, deren Kind krank zur Welt kommt und genau diese Gefühle sind wirklich hart in der Handhabung.
Aber es sind MEINE Gefühle, nicht die meines Kindes. Wenn ich mit diesen Gefühlen nicht umgehen kann, dann hat mein Baby damit nichts zu tun!
Wir wissen nicht, wie unsere Zukunft aussieht. Das weiß niemand, auch nicht die Eltern, deren Kinder maßgeblich gesund auf die Welt kommen. Sie würden sich doch auch nicht gegen ihr Baby entscheiden, weil die Möglichkeit besteht, dass der Weg steiniger wird, als man sich erhofft hat. Wir wussten vorher teilweise, was uns erwartet, konnten uns vorbereiten und ich bin heute mehr als froh, meinen Sohn bekommen zu haben.

Yorik-Finnley wurde am 21.10.2011 mit Trisomie 21 und Klinefelter-Syndrom, bzw. XYY-Syndrom geboren. Er hat also 48 Chromosome. Sein Herzfehler wird noch operiert werden müssen, die Duodenalatresie wurde bereits (hoffentlich erfolgreich) operiert. Wir wissen um die zusätzlichen Förderungen, die unser Sohn braucht und auch bekommen soll. Nur, will nicht jede Mutter und jeder Vater sein Kind optimal fördern? Was also unterscheidet uns von Eltern anderer Kinder?
Vielleicht liegt der Unterschied bei Eltern besonderer Kinder zu Eltern gesunder Kinder darin, dass wir jedes Lächeln noch viel strahlender empfinden, Farben intensiver sehen, Berührungen regelrecht auf unserer Haut speichern und mit noch tieferen Emotionen jeden Tag erleben. Wir Eltern besonderer Kinder weinen wahrscheinlich öfter, als andere Eltern. Aber wir tun es nicht allein aus Trauer, sondern meist sind es Tränen der Freude und Erleichterung, Tränen, die uns zeigen, wie kostbar all die Momente sind, die wir das Glück erleben, Eltern dieser Kinder zu sein, die so vertrauensvoll ihre Zukunft in unsere Hände legen und uns dabei ansehen, als wollten sie sagen „Ich erwarte nichts von Dir, ich vertraue Dir, weil ich Dich liebe und weiß, dass Du mich liebst!“.

Mein kleiner Sohn entspricht nicht der Norm, nach denen man gesunde Kinder misst. Aber als nun sechsfache Mutter kann ich mit Sicherheit sagen, das KEIN Kind einer Norm entspricht. Jedes Kind ist individuell und einmalig, ob nun gesund oder krank. Ja, ich verstehe jetzt, was es heißt, ein „ganz besonderes“ Kind zu haben und ich bin froh, dass wir uns uneingeschränkt für diesen kleinen Jungen entschieden haben. Ganz ohne Angst und Zweifel fiel diese Entscheidung nicht, aber sich eben gerade gegen diese Ängste zu stellen, hat uns unsere Entscheidung noch viel stärker werden lassen.

Bekommt man ein behindertes Kind, hat man zwei Möglichkeiten zu reagieren:
Man kann sich fallen lassen und jammern „Womit haben wir das verdient? Warum wird unser Kind/ werden wir, mit einem solchen Schicksal bestraft?“.
Oder man steht da, betrachtet dieses kleine Wunder und fragt sich „Was habe ich getan, um so ein Wunder zu verdienen? Warum bekomme ich ein solches Geschenk, ein so wunderbares Glück, ein Kind anvertraut zu bekommen, dass mir so unendlich viel zurückgibt?“
Wir stellen uns die zweite Frage, denn unser kleiner Prinz ist ein Geschenk. Wir wissen nicht, warum das Schicksal gerade in uns so viel Vertrauen setzt, uns einen so wunderbaren Schatz anzuvertrauen, aber wir sind uns sicher, dass wir alles dafür tun werden, dieses Vertrauen nicht zu enttäuschen. Was wir dafür bekommen? Wir haben unseren wunderbaren kleinen Sohn dafür bekommen, ein Geschenk, dass wir nie zu hoffen wagten und unendlich glücklich darüber sind.
Sein besonderes Leben wird uns manche Herausforderung stellen, aber wir werden nicht zulassen, dass wir zu schwach sind, Yorik zur Seite zu stehen und ich kann nur immer wieder „Danke!“ sagen, dass wir nicht aufgegeben haben, als man uns riet, auf dieses Glück zu verzichten.
Wir sind keine Helden, weil wir Eltern eines besonderen Kindes wurden. Wir sind einfach nur eine besonders glückliche Familie!

An alle besonderen Kinder: Ihr seid ein helleres Licht, ein besonderer Glanz und stärker als alles, was sich oberflächlich über Euch erhebt. Ihr seid die Kraft Eurer Familien, die Ihr in ein Leben führt, das viel mehr erkennen lässt, wie wunderbar das Leben sein kann, wenn man den Mut hat, auch Wege zu gehen, die von der „Norm“ abweichen. Wir Familien, die an Eurer Seite stehen dürfen, wissen dies und wir wünschen uns, dass auch Andere erkennen, wie wertvoll Ihr seid.
Wir lieben Euch!!!
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22 Antworten (neue Antworten zuerst)

22 Antwort
Der Beitrag ist echt schön geschrieben, habe zwar kein Kind mit Trisomie 21 aber dennoch ist es schwerbehindert und das auch von Geburt an. Mittlerweile ist meine Große schon 21 Jahre wir haben viele höhen u.tiefen durchlebt und manchmal frage ich mich...wie hast du das nur alleine geschafft, man ist stark , muss für u. um alles kämpfen und man wächst selber mit den Aufgaben . Ich wünsche Euch allen noch viel Glück u. Kraft. GLG. S.
Sonnemond
Sonnemond | 02.01.2012
21 Antwort
schnief
noch träfender kann man nicht schreiben und mit soooo viel liebe hast du es geschrieben mir laufen die tränen immer noch ich freue mich einfach für euch gott weis wieso er yorik zu euch geschickt hat geniesst die zeit mit dem kleinen mann
papi26
papi26 | 31.10.2011
20 Antwort
.....
hollöchen puh ich bin spachlos ich kann kaum noch was sagen , ich hab erst mal rotz und wasser geheult . ich bin so gerührt von deiner erzählung .großen respekt habe ich vor dir , hut ab . ich kann euch nur beglückwünschen zu euren wundervollen sohn Yorik-Finnley . alles liebe und gute für euch und vorallen für euren Yorik-Finnley ... gglg kleinel
| 30.10.2011
19 Antwort
das haste echt schööööööööön
geschrieben Ich find es echt bewundernswert, wie sich das alles bei euch entwickelt hat..... Yorik hat sich die beste Familie ausgesucht, die er finden konnte.... und ich bin mir sicher, ihr werdet noch viel Freude an ihm haben.
sinead1976
sinead1976 | 30.10.2011
18 Antwort
alles liebe zu eurem ...
...sonnenschein. viel kraft und glauben für und an die zukunft und auch euch als eltern immer gesundheit. aber ich finde, jedes kind, ob gesund oder gehandicapt, ist ein besonderes kind. weil kein kind dieser welt um sein leben gebeten hat sondern ohne sein zutun in diese welt gebracht wird. die meisten haben glück, in einer familie aufzuwachsen, mit liebe, schutz und geborgenheit aber es ist eben leider nicht immer so. und auch diese kinder müssen leben, sie hat ja niemand gefragt..... in manchen familien sind es aber nicht die kinder, die gehandicapt sind, sondern vllt. die eltern.auch diese sind etwas besonderes. es gibt soviele dinge auf dieser welt, die einen immer wieder vor augen halten sollten, das eben vieles NICHT normal und selbstverständlich ist. so wie eben auch dein thread! wir sollten alle mal darüber nachdenken.... ganz liebe grüße
Boah_Ey
Boah_Ey | 30.10.2011
17 Antwort
oh man..
Du bringst mich immer wieder zum weinen...das ist so Gefühlsergreifend....Einfach nur super geschrieben!! Ich gratuliere euch zu eurem Sohnemann und schicke euch kraft...wobei ich merke, du hast unendlich viel davon!!! lg
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 30.10.2011
16 Antwort
Respekt
ICH HABE RIESEN RESPEKT VOR DIR!! DU kannst einfach stolz auf dich sein!!
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 30.10.2011
15 Antwort
das hast Du
wunderschön und sehr treffend geschrieben. Eure Familie ist eine starke Einheit und ihr werdet alles schaffen. Yorik ist ein starker Kämpfer und er wird Euch viel Freude machen.
Chrissi1410
Chrissi1410 | 30.10.2011
14 Antwort
Yorik hat sich
euch ausgesucht, weil er genau in eure chaosbande passt. Weil ihr die richtigen eltern und geschwister seid, die er brauch. Nur ihr könnt ihm die liebe und geborgenheit geben die er verdient. Ihm konnte nichts besseres passieren. Und so aufopfernd und liebevoll wie ihr jetzt und währen deiner schwangerschaft für ihn da ward, ist er bei euch genau richtig. Alles gute für den steinigen weg der noch vor euch liegt.
susepuse
susepuse | 30.10.2011
13 Antwort
Wow
nun hab ich aber mit den Tränen gekämpft, wunderschön geschrieben!
mymy27
mymy27 | 30.10.2011
12 Antwort
....
Du schreibst mir aus der seele =) den auch ich habe ein BESONDERES kind !!
| 30.10.2011
11 Antwort
....
Wow, super schön geschrieben. Finde es bewundernswert, wie ihr darüber denkt und mit der Situation und eurem kleinen Yorik umgeht. Hut ab, wünschte mir, jeder würde so damit umgehen. Für mich gab es auch keine Zweifel, ich hätte auch ein besonderes Kind geliebt. Wünsche euch alles Liebe und Gute für die Zukunft.
loehne2010
loehne2010 | 30.10.2011
10 Antwort
...
Du hast es so gefühlvoll und kraftvoll geschrieben. Ich bin berührt. Herzlichen Glückwünsch zum Nachwuchs und ganz viel Kraft für euch alle! Ihr seit wirklich stark!
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 30.10.2011
9 Antwort
Huhu
wirklich schön geschrieben... Es ist schön, dass es auch noch Menschen gibt wie euch, die den "besonderen" Babys noch eine Chance geben, auf die Welt zu kommen und glücklich zu sein. Ich weiß nicht ob das was hilft, aber ich lag mal im Krankenhaus mit einer Erzieherin von solchen besonderen Kindern, und sie sagte mir, dass sie so glücklich ist, mit diesen Kindern arbeiten zu dürfen. Das sind so liebe Kinder die sich über kleinste Dinge freuen wie z.B. Das du da bist. Sie strahlen so eine Freude aus. Ich wünsche euch aufjedenfall ganz viel kraft und Freude für die Zukunft mit dem kleinen yorik, der den weg bis hierhin doch schon sehr gut gemeistert hat. Alles alles liebe kissi90
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 30.10.2011
8 Antwort
Glückwunsch zu euerm Sohn
warum sind diese kinder was besonderes weil es eben nicht selbstverständlich ist , das sie lachen oder weinen , das sie allein essen oder trinken lernen und weil da jeder diese schritte für diese kinder etwas ganz besonderes ist sie sind immer fröhlich besonders wenn ihnen etwas gelingt sie gehen ohne vorurteile auf andere menschen zu sie können lieben ohne gegenerwartungen . ich habe 2 geistig behinderte schwestern und einen autistischen Sohn und ich würde sie niemalseintauschen wollen
3fachmama35
3fachmama35 | 30.10.2011
7 Antwort
....
Das hast Du echt schön geschrieben! Ich wünsche Dir, bzw Euch ganz viel Glück und Kraft für die nächsten Tagen, Wochen, Monate, Jahre, ...!! Ihr schafft das ganz sicherlich!
bradipo
bradipo | 30.10.2011
6 Antwort
Und...
genau hier zeigt sich wieder warum der kleine Yorik sich euch als Familie ausgesucht hat...es ist bewundernswert wie ihr mit der ganzen Situation umgeht. Ich wünsch euch auch weiterhin von Herzen ganz viel Kraft...
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 30.10.2011
5 Antwort
Starke Familie
Eine starke Familie besteht aus starken Eltern und starken Kindern. Und damit meine ich nicht Körperkraft sondern Charakter und Mut. Ihr alle habt schwere Zeiten hinter euch, auch wenn ihr an manchen Punkten gezweifelt habt, zusammengebrochen seid, ihr habt immer wieder die Kraft und den Mut gefunden aufzustehen und nicht im Dreck liegen zu bleiben. Eine starke Familie kämpft wie ein ganzes Rudel um einzelne Mitglieder und in genau so eine starke Familie ist Yorik geboren worden. Wem sonst wenn nicht euch, sollte so ein Kind anvertraut werden? Ihr habt den Mut sein und somit euer Schicksal anzunehmen es nicht als Schicksal sondern als Geschenk und Herausforderung zu betrachten. Euch ist bewusst, was ihr da auf euch nehmt, dass ihr weiter steinige Wege gehen müsst. Aber weisst du was: Alle Felsbrocken die euch bisher in den Weg gelegt worden sind und die ihr wundervoll aus dem Weg geräumt habt, hatten nur einen Sinn: Euch auf Yorik vorzubereiten, einen kleinen Jungen, der euer Leben gewaltig durcheinander wirbeln und grosses erreichen wird. Davon zeugt schon alleine sein Name.
Rhavi
Rhavi | 30.10.2011
4 Antwort
Gänsehaut...
ich bin einfach froh, das ihr die ersten Hürden hinter euch habt... dieser Text sagt alles... eure Gefühle, eure Ängste, eure Bedenken, eure Freude...
Gelöschter Benutzer
Gelöschter Benutzer | 30.10.2011
3 Antwort
Mut zum...
Schade das nicht alle so denken wie Du, ich wünsche Dir, dem kleinen krümel und den rest der Family alles gute.
Natze269
Natze269 | 30.10.2011

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